“万爱千恩百苦，疼我孰知父母？”为人父母对孩子的爱，是血脉相承的天性，自从有了孩子，便是含辛茹苦终生，也从无愠于子女。每一位父母都希望孩子能够健康快乐成长，可不幸的是小宇从两岁起就患上了巨大的脑干胶质瘤（病灶最大直径约4.6cm），由于孩子年龄太小，身体发育状态与成年人有很大不同，且肿瘤严重压迫脑干、丘脑等重要脑组织和功能神经，并有脑积水伴室旁水肿，治疗难度非常大，父母为他访遍国内各大知名医院，也没能得到良好治疗效果，家人一筹莫展，他们应如何拯救孩子的生命健康呢？
2021年7月小宇的MRI影像显示：脑干偏右侧见团块状病变，病灶大小约36.6mm×28.4mm×34.3mm，边界较清晰，病灶局部沿右侧大脑脚延伸，呈现明显不均匀强化。
2021年9月小宇的MRI影像显示：脑干偏右侧见团块状病变，病灶大小约46.0mm×30.4mm×35.4mm，右侧枕叶形态欠规整，肿瘤周围边缘强化明显，右侧顶枕部硬脑膜增厚；周围脑实质受压；双侧侧脑室较宽（箭头指示），左侧显著，考虑脑积水伴室旁水肿。
异常发现：孩子左手力量莫名变弱，居然是脑瘤作祟
早在2021年初，父母就发现小宇左手拿玩具总是掉落，起初还以为孩子只是不懂事随便乱丢东西，时间久了发现小宇越来越不愿意用左手拿东西，有时候递给他一只大一些的毛绒玩具，他一开始开心地双臂抱着玩，没一会儿左臂就虚脱的垂下来了，继而把玩具丢在地上。父母察觉到小宇的异常，于是带他去当地医院检查发现脑干偏右侧见团块状病变，大小约36.6mm×28.4mm×34.3mm，边界较清晰，病灶局部沿右侧大脑脚延伸，呈现明显不均匀强化，局部右后边缘见血管影强化；病变周围脑实质、右侧丘脑受压迫，第三、四脑室及环池受压变窄、移位，中脑导水管略显窄；双侧侧脑室较宽，考虑轻度脑积水。
命途多舛：首刀治疗失败，患者再次陷入痛苦
小宇父母发现孩子小小的脑袋里居然长了颗比乒乓球还要大的瘤子，担心得不得了，为了尽快解除孩子的病情，2021年8月他们带孩子去了国内某知名医院就诊并接受手术治疗。可是由于肿瘤与脑干、丘脑等多处重要脑组织和功能神经关系密切，术中稍有不慎就可能造成孩子永久性的肢体瘫痪、无法自主呼吸等严重后遗症，因此为了保全孩子正常的脑组织，主刀医生只切除了右侧丘脑的小部分肿瘤，病理提示低级别胶质瘤（毛细胞型星形细胞瘤）。术后又因出现感染，医院给予抗感染治疗。
2021年9月下旬，小宇在接受了国内医院的手术后，父母再次带他去医院检查，MRI影像显示脑干偏右侧病灶大小约46.0mm×30.4mm×35.4mm，右侧枕叶形态欠规整，见条片状、斑片状，肿瘤周围边缘强化明显，右侧顶枕部硬脑膜增厚；双侧侧脑室较宽，考虑脑积水伴室旁水肿。看着孩子娇弱的体质要遭受病魔蹂躏、忍受头上的伤痛，父母的心仿佛都在滴血，却又爱莫能助。想到脑瘤还有很大一部分没有被切除，这对于孩子成长来说是个巨大隐患，小宇一家人继续四处打探哪里的医院医生水平更高，能够治好孩子的病。
最后，小宇的父母在网上查询到INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团（WANG）的巴特朗菲教授是国际神外手术大师。于是通过INC神经外科医生集团，咨询巴教授。
INC巴教授建议：手术安全全切肿瘤
巴教授在看过小宇的资料，并进行详细分析后表示，小宇患有毛细胞型星形细胞瘤，这是一种良性胶质瘤，呈局灶性生长，意味着手术切除是很有可能的，建议尽快选择手术治疗。针对此类脑瘤，治疗方案是以全切或次全切（95%或以上）为目标的手术。教授在以往的类似病例中，有实现肿瘤安全全切的经验，且手术风险很低，术后孩子的临床状况可以在一定的期限内得到良好改善。在肿瘤完全切除后，孩子的成长发育不会受影响。
如果因为种种原因，孩子无法立即得到治愈性手术治疗，则建议接受一段有限时间（数月）的化疗，抑制肿瘤生长，在能够接受手术时，进行第二次肿瘤切除手术。由于孩子年龄很小，家长要谨慎选择放射治疗，同时要知道放疗对于这种较大的胶质瘤起不到治愈性的治疗效果。
INC巴特朗菲教授部分诊疗意见回复
小宇的父母收到教授的诊疗意见回复后，非常希望孩子能有机会获得教授的手术治疗，可是担心孩子年纪太小、体质较弱，经不起旅途劳顿，于是暂时选择做放射治疗，希望抑制肿瘤生长。
小宇2021年10月（左图）和12月（右图）的MRI影像检查对比
从小宇2021年10月和12月放疗后的MRI影像检查对比来看，肿瘤的侵袭性比以前小了，但占位依然明显存在。鉴于残留肿瘤太大，放疗没什么效果，还容易给患者造成放射性损伤……
什么是毛细胞型星形细胞瘤？如何治疗？
毛细胞型星形细胞瘤，俗称毛星，是一种生长缓慢、边界明显、可伴囊性特点的良性肿瘤，WHO I级，经全切可获治愈，中位生存期达40年，复发几率极低。毛星好发于儿童和年轻人，若肿瘤较小，且病人无临床症状，也可密切随访观察，暂不治疗。当毛星发生于视路（视神经、视交叉、下丘脑）、脑干时，手术难度极大，很多时候甚至被视为不可手术、只能放化疗。
毛细胞型星形细胞瘤(WHO 1级)是儿童常见的胶质瘤，中位诊断年龄为8岁。其是局限性肿瘤，常发生在小脑，表现为占位效应、梗阻性脑积水和颅内压增高的症状和体征。其他常见部位包括视路和中线结构(例如，下丘脑、丘脑、脑干、脊髓)。约25%的毛细胞型星形细胞瘤发生在20岁以后，大脑半球比小脑更多见。偶尔发生柔脑膜播散，最常与婴儿或下丘脑表现相关。
毛细胞型星形细胞瘤是局限性肿瘤，若完全切除，通常可治疗。不到5%的毛细胞型星形细胞瘤会发生恶变。手术是儿童和成人肿瘤治疗的基石，可达到症状和肿瘤控制的目的。手术指征可能是癫痫发作、脑积水、颅内压升高和/或神经系统和神经认知缺陷。放射学证明肿瘤生长，即使无症状，也可被视为手术指征。
图示：2022 EANO/EURACAN/SNO指南：局限性星形胶质细胞瘤、胶质神经元肿瘤、神经元肿瘤诊疗指南中总结了手术对毛细胞型星形细胞瘤的影像及放疗适应症
标准初始治疗方法是手术切除，目标是完全切除和缓解脑积水。进一步治疗需要根据肿瘤分子特征来确定。放射治疗很少用于 WHO 1 级肿瘤患者，无论是局限性星形细胞胶质瘤还是胶质神经元和神经元肿瘤。
毛细胞型星形细胞瘤的预后明显优于弥漫性星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤。通过完全手术切除，其可治疗。即使是不完全肿瘤切除，通常也可延长生存期。例如，一项研究纳入了22年间在一家医疗机构接受治疗的361例儿科低级别胶质瘤患者，63%的患者存在毛细胞型星形细胞瘤。整项研究的10年和20年总生存率分别为87%和82%。然而，大量长期生存者出现了不良结局，例如，智力障碍、内分泌功能紊乱、听力损失和失明。所以不要拖，早期安全治疗很重要！
毛细胞型星形细胞瘤2次手术案例分享
1、6岁男孩——脑干-延髓毛细胞星形细胞瘤
病情分析：偶然发现脑干占位性病变，第一次国内手术，考虑到手术风险，只切除了极小部分的肿瘤组织。复查核磁提示肿瘤进展，医生建议化疗。
治疗难点：所处位置在人体的“生命中枢”脑干-延髓之上，延髓控制着人体的吞咽、呼吸等基本功能，一旦等待肿瘤长大，占位效应会更加明显。手术的风险也巨大，想要尽可能切除肿瘤又不伤及正常的脑组织，对于主刀医生的技术要求非常高。
手术结果：INC巴教授近全切肿瘤，术后第三天查房交流清晰、肢体抓握能力正常、术后食欲正常，术后两个多月，孩子正常回归学校。
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2、9岁男孩——视神经-毛细胞星形细胞瘤
病情回顾：头疼、视力下降，检查提示鞍上肿瘤，考虑“颅咽管瘤”，7月予以行鞍区肿块切除术，因肿瘤位于视神经，为保留患者视力仅活检手术。
治疗难点：第一次手术时，国内医生表示手术时发现是视神经胶质瘤，一旦切除，孩子就会失去视力。但随着肿瘤的生长，孩子仍可能视力不保。
手术结果：INC巴教授近全切（95%以上）肿瘤，视力得以保留，悦悦也回归校园。
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毛细胞型星形细胞瘤手术治疗总结
毛细胞型星形细胞瘤是一种预后较好的低级别胶质瘤，不管发病位置在哪里，手术全切基本可达到不复发的治愈性效果。在治疗中，首次手术尤为重要，应在不损伤患者正常脑组织和功能神经的前提下切除肿瘤，避免复发和后遗症，更大程度改善患者术后生存质量。另外，鉴于一些肿瘤病发部位位置较深，解剖结构复杂，建议患者选择医术精湛、有成功手术经验的医生主刀手术。
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