8年7次脑干出血?究竟该如何预防?

文摘   2025-01-02 19:02   上海  
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8年间竟遭遇了7次脑干出血,这频率令人震惊!然而,实际情况可能比我们想象的还要严重。因为脑干出血有时仅仅是微小的渗血,症状可能并不明显,容易被忽视。更糟糕的是,许多脑干海绵状血管瘤患者由于种种原因未能进行及时的检查,导致他们的病情一直隐藏在暗处,未能被及时发现和治疗。这些隐匿的病例可能比我们已知的要多得多。那么,有什么办法可以预防出血呢?


患者

有没有办法不通过手术治疗脑干海绵状血管瘤,防止脑干出血,例如通过药物治疗?

INC巴教授

遗憾的是,不动手术就无法治疗海绵状血管瘤。不存在任何药物,放疗也是不好的。解决方式就是手术。


“有没有药物可以先控制下”“做不了手术,能不能放疗一下”……这些都是咨询中,患者和家属问得最多的问题之一。对此,巴教授的回答都是否定,这与脑干海绵状血管瘤特点有关,手术是防止出血的解决办法。


然而,手术没有那么容易。

如果每个登山者心中都有一座珠穆朗玛峰,对神经外科医生来说,脑干手术就是我们向往的高峰。INC巴特朗菲教授主刀、国内神经外科医生团队全力配合下,不断突破“生命禁区”,成功多例脑干海绵状血管瘤手速胡,为生命中枢“排雷”


在大脑深处,有个比拇指稍大的器官叫做脑干,它几乎管辖着生命的一切,如呼吸、心跳、意识等。长期以来被称为“no man's land无人区”。脑干领域,密布着细如发丝、阡陌如网的神经系统,复杂程度无法形容,任何微小的错误或判断失误,都可能带来可怕的后果。


在脑干上“动刀”,不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧,还要有顽强的意志和耐心,稍有闪失,后果不堪设想。也正因此,对待每一个手术案例就像艺术一样,他都力求每一招每一式都尽力做到精细。








中外专家同台手术

为生命中枢“排雷”




“你是从什么时候出现症状的?大概持续了多久?”

“从2016年1月份开始,头晕、行走不稳,重影复视。大概持续了一周左右,复视好了80%左右,一个月之后走路也好转了。2016年至2018年,我大概有4次出血。18年到现在,出血有3次,但是我感觉应该没那么严重,轻微的肢体麻木……”


在了解了江先生详细的病史后,巴教授结合他的影像开始分析。“这是一个非常典型的脑干海绵状血管瘤,从四脑室鼓出来。他已经发生过很多次出血。危险的是,将来他可能会出现严重的大出血,而且他还很年轻,如果不做任何治疗,将来会反复出血。而且这个疾病没有任何药物,也没有放疗可以治疗。治疗就是手术。


此外,多次出血,江先生已经出现肥大性下橄榄核变性(Hypertrophic Inferior Olivary Degeneration,简称HOD)。脑干海绵状血管瘤反复出血可能导致脑干肥大性下橄榄核变性HOD,这是由于中枢神经系统特有的解剖连接和损伤后神经元变性机制所致。以下是其机制和关联的分析:

1. 机制分析
• 海绵状血管瘤反复出血的影响:
脑干海绵状血管瘤反复出血会引起局灶性神经组织损伤、血管壁炎症及继发性纤维化,损伤相邻的神经通路。
• 与下橄榄核变性的解剖联系:
下橄榄核与小脑齿状核、红核通过“齿状核-红核-下橄榄核环路”密切连接:
1. 齿状核-红核通路:传入信息。
2. 红核-下橄榄核通路:为重要传递环节。
如果海绵状血管瘤反复出血累及这些通路(如中脑红核或其周围区域),将导致下橄榄核脱神经化,继而出现肥大性变性。
• 变性机制:
下橄榄核肥大性变性不同于典型的神经萎缩,是一种由去神经支配引发的反应性肥大,主要表现为神经元肿胀、星形胶质细胞增生及代谢异常。

2. 临床表现
脑干病变症状:
• 神经核团受损的局灶性症状(如面部麻木、眼球运动障碍)。
• 可能伴随复视、吞咽困难或步态不稳。
下橄榄核变性症状:
• 震颤性共济失调:由于下橄榄核与小脑的连接损伤,表现为肢体不协调、震颤。
• 异步性肌肉运动:节律性、无意图的肌肉震颤。
MRI影像学表现:
• T2加权成像高信号:下橄榄核区域出现异常高信号。
• 体积增大:与其肥大性变性相关。

3. 治疗与管理
保守治疗:
• 针对原发疾病(如血管瘤出血风险)的管理,包括药物控制症状(如抗癫痫药物)。
• 监测病变进展:定期影像学随访。
外科干预:
• 如果血管瘤反复出血危及生命或引起严重症状,可考虑手术切除血管瘤,但脑干手术风险极高,需谨慎权衡。
对症治疗:
• 共济失调和震颤:可使用替拉扎酮、普萘洛尔等药物,或尝试康复训练。
• 神经保护:通过改善代谢和血供,减缓病情进展。

4. 预后
• 肥大性下橄榄核变性通常是不可逆的,主要依赖于原发病的控制和对症支持治疗。
• 早期发现和干预脑干海绵状血管瘤出血,可降低继发变性的发生风险。


突破禁区,手持柳叶刀刻画患者崭新人生

INC巴教授主刀、国内神经外科团队密切配合之下,江先生的手术在苏州大学附属独墅湖医院顺利完成,INC巴特朗菲教授为江先生全切肿瘤。巴教授一次又一次奔赴脑干这个他无比熟悉的战场,在手术“禁区”上为患者“排雷”,扫除干扰他们正常生活的隐患。

▼巴教授顺利取出肿瘤


“手术很成功,脑干海绵状血管瘤全部切掉了,教授刚才也看了,非常好!”当得知脑干部位的海绵状血管瘤得到了全切,江先生一家心中的石头总算落了地。术后1天转出ICU,状态良好。

手术还是不手术?

脑干海绵状血管瘤两难选择



手术还是不手术?这是绝大多数脑干海绵状血管瘤患者面临的问题。很多海绵状血管瘤患者,常常因为术前无症状或者症状不严重选择保守观察,认为良性的脑干海绵状血管瘤并不会威胁到自己的生命安全。甚至脑干海绵状血管瘤第一次出血后,很多会出现症状好转,在医生建议下选择了保守观察,等待下次出血时再对症治疗。我们接触的一些患者从最初的一次次保守治疗、到多次出血后的无助、寻求帮助、焦虑等待,直至信任巴教授成功手术。


为什么最终做出手术的决定,他们有着这样的利弊权衡。



一,如果不手术。病变不会自动消失,那么早晚都会再次出血、还是会需要手术。我们不能因为害怕就选择不做手术,因为病变并不会自动消失,它永远存在。而且,而且出血也是必然的,可能不知道什么时候就再次出血了。如果不做手术,不仅可能会面临再次出血的风险,症状加重,昏迷、甚至是毁灭性的打击;也无法继续正常的生活。


二、如果手术,自然会面临一些风险,但是这是脑干海绵状血管瘤目前有效的治疗手段因为目前也没有其他办法让它消失。当然也必须找到一个合适的神经外科医生,把风险降到最低,尽快解决问题。如果成功手术,那么就可以回归幸福生活,再也不用为此担心害怕。




脑干出血,凶如猛虎,重在预防!巴教授面对具有明显手术指征、但是却害怕手术的患者们,他也有着这样的建议:“手术应该早做,不做的话会永远带着恐惧生活。现在拿掉,就能恢复正常人的生活。而且这个疾病没有任何药物或是放疗可以根治,治疗就是手术。我做过很多类似的手术,有自己独特的手术技巧,可以安全切除病灶。”


2019年,第二届INC世界神经外科大师年会中,巴教授发表“The Brainstem-My old love”的主题演讲


作为国际脑干肿瘤大师,巴特朗菲教授在脑干肿瘤和颅底肿瘤的显微外科治疗研究方面,已经取得了众多开创性的成就。巴教授在脑干有限的空间里“化技术为艺术”,尽可能在切除肿瘤与保留神经功能之间,寻找着平衡。巴教授单纯脑干海绵状血管瘤手术病例就近400例,脑干胶质瘤手术病例800多例,这些成功案例是他40多年来、一步一个脚印,不断创造“禁区奇迹”得来的。


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