![]()
你要尽可能的去保障孩子在这个过程当中的安全性，这个越早恢复越好。因为这种病虽然不出血了，慢慢好起来，但是这种危险性是随时出现的。可能是你大怒或者是累了，可能躺的过程当中也会出血，就是这样。
——果果父亲采访语录
一场跨越千里的生命接力，一场争分夺秒的生死抢救，只为一个7岁女孩的微笑。脑干海绵状血管瘤，这个被誉为长在“生命禁区”的顽疾，让这个原本天真烂漫的孩子在痛苦中煎熬。然而，爱与希望没有距离。他万里之外来华，让中国神外患者无需出国门。这位来自德国神经外科手术大咖巴教授和中国专家紧密协作“强强联合”，这辆象征奇迹的“生命列车”承载着她走向新生的希望。
病灶位于脑干中脑偏右侧、位置深在、难以进入。且累及动眼神经核，由于肿瘤对动眼神经核的破坏，果果已经出现严重的动眼神经麻痹严重，一只眼睛眼皮无法抬起、瞳孔散大。如果手术中动眼神经核被完全损伤，果果的单侧眼睛将不能活动、永远无法睁开。此外，果果本身年龄小，体重轻，对手术和术中出血控制的要求高。INC巴教授主刀、国内神经外科医生团队全力配合下，突破“生命禁区”，为她顺利示范手术。
![]()
![]()
![]()
“来来来！”
巴教授来华前夕，河北一名7岁脑干海绵状血管瘤患儿果果（化名）跨省急救，通过医院、铁路部门等多方联动，顺利乘上医疗转运高铁，紧急赶往苏州大学附属儿童医院，一场1000公里铁路上的生命接力赛上演了。一对夫妻，陪着孩子，拼尽全力，寻求国际脑干手术大咖为其手术。
脑干海绵状血管瘤，可怕的地方在于该病会反复出血，造成重要神经功能缺损、甚至无法挽回的灾难性后果。安全的并且完全的切除脑干海绵状血管瘤是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的关键方法。
果果、本该坐在教室学习的孩子，却经历着病魔的折磨。两次出血，第一次出血症状轻微，第二次出血症状迅速加重。四处求医被拒绝，“无法手术、风险太大”。果果父母紧急联系INC求助，孩子目前还能等到手术吗？巴教授在查看了她的最新影像后，表示：“可以通过手术治疗。”巴教授来华倒计时之际，果果父母提前带着孩子来到苏州大学附属儿童医院顺利办理入院，等待巴教授来华最快进行手术。巴教授邮件回复截取
对于果果一家而言，这辆开往春天的列车，意味着生的希望。跨越千里，成功抵达巴教授即将进行示范手术的医院。“他们是没有太多犹豫，直接从河北到这边（苏州大学附属儿童医院）来找您做手术……”一个良性病变，至于如此大费周章，找国外专家手术吗？但其实，比我们想象的要危险太多。脑干是生命中枢，曾经一度被认为是手术“禁区”，周围结构复杂，且果果本身年龄小，体重轻，对手术和术中出血控制的要求高。另外，脑干的体积是非常小的，具体有多大？伸出你的大拇指来看一下，脑干就和自己的大拇指大小相似。大家猜想一下，年仅7岁的孩子，她的脑干能有多大？！在大脑的最深处，在这么小的脑干上做手术，结构又这么复杂，手术难度和风险可想而知。脑干海绵状血管瘤的特点就是反复多次出血，而果果在咨询完巴教授后再次新发出血，间隔时间不过几天。如果继续选择保守治疗，多次出血，致死致残的几率就会大大升高。术前谈话时，这个熟悉温暖的身影出现在镜头里，将再次为孩子生命带来希望。
![]()
“我叫果果，7岁……”坐在轮椅上的她此时显得有些虚弱，但还是礼貌打招呼。当巴教授——孩子们口中的“巴爷爷”，看到了可爱的果果，露出了慈祥的笑容。孩子生病，家长最着急。但，一个充满温度的医者，面对患儿及家属时，他的笑容与自信总让人安心。每一位即将接受示范手术的患者早在与巴教授远程咨询时，教授已详细说明手术的获益和风险，及总体治疗策略、要注意的细节。在住院后，术前教授再次告知他们手术安排、手术风险、手术前后的相关事项。在和孩子父母沟通完手术的情况后，巴教授还会详细评估孩子的状态。巴教授总是很和蔼的给孩子们进行术前查体，了解他们目前的身体状况。“能站吗”、“走一走”、“跟着我转眼睛”……用轻松的方式缓解他们紧张的情绪，给他们加油打气！巴教授在见到果果后也第一时间检查了果果的目前的各项体征情绪，和果果父母了解果果近期的最新状态。▼巴教授利用头骨模型向果果父母解释明天手术使用的入路![]()
而关于果果父母担心的手术切除率及复发率，巴教授也做出回应。对于脑干海绵状血管瘤，自己会做到全切，而自己以往的儿童脑干海绵状血管瘤患者从未出现复发的情况。巴教授的自信回答也让果果父母信任感和安全感，选择相信的力量！肿瘤位于脑干中脑偏右侧、位置深在、难以进入。且累及动眼神经核——动眼神经是支配眼肌运动主要的神经——管眼皮、睁眼和眼球活动还有瞳孔，仅有2毫米粗却与肿瘤粘连紧密。由于肿瘤对动眼神经核的破坏，果果已经出现严重的动眼神经麻痹严重，一只眼睛眼皮无法抬起、瞳孔散大。如果手术中动眼神经核被完全损伤，果果的单侧眼睛将不能活动、永远无法睁开。
此外，果果本身年龄小，体重轻，对手术和术中出血控制的要求高。另外，脑干的体积是非常小的，具体有多大？伸出你的大拇指来看一下，脑干就和自己的大拇指大小相似，而脑干还分为桥脑、中脑、延髓三部分。大家猜想一下，年仅7岁的孩子，她的脑干-中脑能有多大？！在大脑的最深处，在这么小的脑干上做手术，结构又这么复杂，手术难度和风险可想而知。 脑干包括中脑、脑干、延髓，INC巴教授对脑干海绵状血管瘤分类及手术入路进行研究，并能根据脑干肿瘤位置和形态不同，熟练而富有经验的使用不同的手术入路以达到安全有效的手术切除。![]()
巴教授关于中脑海绵状血管瘤入路总结：包括前纵裂入路、眶颧经外侧裂池入路、颞下入路、小脑上入路、枕骨经天幕入路等巴教授表示果果的动眼神经核还没有完全损伤，这个孩子的路未来还很长，他也希望通过这台手术、尽最大努力让孩子得到更好的预后。中国行中，巴教授主刀，成功切除这颗风险巨大的脑干-中脑海绵状血管瘤。
▼手术前巴教授和王杭州主任击拳打气![]()
▼巴教授主刀，中外专家同台合作![]()
术前谈话时，果果是坐着轮椅进来，有些虚弱，缺乏生气、走路不稳、手抖以及抓东西不稳。而在术后第一天早上，ICU外，一直守候着孩子的果果家人就等到了巴教授的好消息——“今天就可以出ICU，回到普通病房！”而此时ICU内，年幼的生命正重放光彩。果果术前的一个眼睛是抬不起来的，现在已经可以慢慢抬起来了！两只手都可以动，也能摸到鼻子，腿也可以动。“非常好！你的爸爸、妈妈在等着你！”巴教授再次用中文为果果加油打气。▼果果妈妈送上鲜花对巴教授表示感谢![]()
INC：从发现病情到手术，这个过程是怎么样的？最后怎么确定找巴教授的？果果父亲：发现孩子有这个病之后，我第一时间在网络上搜索，就搜到了你们。给孩子看病的时候我一直和你们保持联系，你们从专业角度给了我很多建议和信息。
第二次出血之后，去北京被拒绝手术，让尽快转院。整个过程让你觉得对一个8岁的女孩，你可能就是要放弃她了，就是让你等死。你说哪个家长能接受得了？孩子眼睛的光反射都没有了，眼球运动也有点费劲了，她就动不了。
![]()
但是巴教授说出血就意味着恶化的可能性需要尽快手术，然后我们就来苏州了。决定来苏州当天晚上我也联系好了医疗转运、高铁、救护车。我们到苏州之后，心就落了下来。
果果父亲：关于手术并发症的问题，巴教授评估会用精确的数字，比如说1%到3%，6%到7%这个数字。我觉得从家长的角度来讲他是能接受的。巴教授就是给了我们挺大的信心，因为前面我们都已经吓的不行了，听完他说完以后，我们就是感觉挺有信心的。
![]()
巴教授远程咨询报告部分截取
果果父亲：手术出来的效果其实比评估报告当中要更好。因为她（术前）动眼神经麻痹，最起码她现在眼睛没有完全睁不开，还是能睁开一点的，巴教授说慢慢会睁开。刚出血时，巴教授大多数在手术过程当中，会把那个出血也会清干净。但是如果这个过了半年的情况下，它会有结疤，那就不好清理了。就是这些细节很多人都不知道。
果果父亲：我建议就是快速咨询，快速找巴教授评估，一定要快速的去做决定。很多家长都是观望，就是病不出血就没事儿，但其实很危险的。如果再次出血，出血量加大的情况，病情肯定会加重。你要尽可能的去保障孩子在这个过程当中的安全性，这个越早恢复越好。因为这种病虽然不出血了，慢慢好起来，但是这种危险性是随时出现的。可能是你大怒或者是累了，可能躺的过程当中也会出血，就是这样。
有一个4岁的小男孩，中脑，他们第一次出去的时候没啥事儿，还回去上学了。过半年之后可能出血量大，直接就昏迷了，所以这个时机很重要。
其实作为家长来说的话，这个时候就是考虑怎么能让孩子保命，这个是很关键的，因为你不能等着。
一位位患者坚韧的意志，心怀对未来的信心，在治疗的迷雾中找到INC巴教授，在教授的安全手术下摆脱了脑干“不定时炸弹”的阴霾，逐渐走向正常生活。罹患神经外科疾病是不幸的，但是能够遇到巴教授，他们也是幸运的，同为患者他们更了解脑肿瘤治疗路上的辛酸与艰难。在接受采访时他们也根据自己的真实经历给出了脑肿瘤病友们真挚的建议。每个患病家庭除了需要专业的信息知识，也需要一些温暖的故事去照亮未来的征程！![]()
这样的患者，还有很多，也有更多的患者在等待巴教授的到来。
![]()
![]()
如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑，欢迎留言或者在后台私信我们吧……![]()
声明：INC致力于中外前沿神经外科技术交流与推广，以上内容仅供学术交流，不作为其他患者的医学诊疗意见，本平台非医疗机构，不独立表达医学观点。
