从无路可走,到迎来新生:听TA们讲述“疑难脑瘤”的治疗之路

文摘   2024-12-31 21:30   上海  
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新年 新生 新希望

时间即将掀开新的一页,指向无限的可能,这属于每一位勇毅前行、永不放弃的勇者。因为心中有希望,即使身处逆境,也绝不轻言放弃

2025年已经悄然来临,忙碌的你,是否已准备好许下新年的愿望?

我们遇见了这样一群大朋友和小朋友,他们身患疾病,却依然坚韧地活着,勇敢地面对命运的挑战。虽然有时,现实会打破我们对完美的固有认知,有人无奈地说出“回家,不治了”……但当苦难突然降临,总有人会感到无力抵挡。

然而,新的一年里,他们的愿望却朴素而珍贵:“希望2025我能多一些健康。

对于神经外科疾病患者,INC的一路陪伴,见证了TA们新生之路。让我们一起来听听TA们的心声吧!


01
脑干胶质瘤患者采访
- 消费者权益日 -
30岁男性—中脑顶盖胶质瘤



“我去了很多医院,也找了很多医生。但都告诉我,做手术的话,要么就是致残,致残率比较高,要么就是嘴歪眼斜的,生活质量不好。


对治疗结果相当满意,巴教授治疗后,我回到云南,去了医院复查,医生都说我这是一个奇迹。在他们看来是不可能完成的任务,但是巴特朗菲教授确实完成了。”


@33岁周老师—中脑顶盖胶质瘤


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02
功能区胶质瘤患者采访
- 消费者权益日 -
41岁女性—功能区胶质瘤



“当地医生建议是保守治疗。如果不进行保守治疗呢,如果是手术治疗呢,医生讲的最大的风险就在于一个是瘫痪致残,就是这样的一个情况,就是让我觉得看不到的未来。

出了手术室,当我清醒了以后,转入到普通病房。甚至比教授评估的预期的结果和效果还要好。然后,思维等各方面都是非常清晰,完全已经达到,或者是超出了当时的一个评估结论。术后一个月左右,完全正常的一个工作学习。”

术后1年,胶质瘤患者莫女士随访视频中,四肢灵活、行动自如、充满活力



@41岁莫女士—功能区胶质瘤

👉点击观看莫女士的采访视频:“现在状态比原来还要好!”功能区胶质瘤术后1年,亲诉心路历程


03
脊索瘤患者采访



53岁男性—多次复发脊索瘤



“黄主任(苏州大学附属独墅湖医院神经外科黄煜伦主任)说,你们真的太巧了,法国教授来。听到这个消息真的太开心了,我儿子说,这是这段时间以来最开心的,听到最好的消息,终于有人救我爸了。我想那时候我真的,求助无门的时候。遇见了法国教授,我真的很幸运。听闻法国教授来华消息,我跟我儿子真的泪如泉涌,终于找到救星了。我第一次见到法国教授,很平易近人的。我想怎么第一次没有遇到。5月8号咨询法国教授,然后到5月15号就手术了,真的很快、很及时。


如果第一次就碰到法国教授,那就好了,但是我们当时不知道。虽然脊索瘤也是比较难治。但是我老公也一直想积极的治疗,他也是想手术。之前几次可能切掉的少一点,所以很快就复发了。法国教授以及你们团队给了我老公第二次生命,我真的太感谢你们了,我们真的太幸运了。


@52岁苏先生—脊索瘤

👉点击观看苏先生的采访视频:聆听这对夫妻讲述抗击脊索瘤之路:永不放弃,总有希望在前方!



6岁幼儿—脊索瘤




“找到一个好的这样的医生去做这样的一个手术,可能你未来就是会少走很多冤枉路。总体来讲是有点幸运的,希望他越来越好的情况下,他慢慢的培养各方面。作为父母当发现孩子生这个病的时候,内心都是着急的,想尽快的给予孩子治疗方案。但是在整个我自己走过的路来说,其实首次手术很关键,它的品质决定了你整个后面的这样的一个是什么治疗的进度,包括好的这样的一个结果。

那么像我是因为当时孩子情况复杂没有办法,已经出现了症状,而且是比较严重的,当时对这个病也不了解。我甚至开完刀以后,我看到病理,我才知道这个病是这么的麻烦。对于生病的病人来讲,遇到一个好的医生真的特别重要,然后你再遇到一个负责任的医生更加重要。所以包括手术的品质,然后术后的病人的这样的一个生活状态。术后的生活质量我觉得还是比较关键,因为肿瘤是个长期的慢性病。”


▼手指灵活地玩着手机益智游戏的林林

@6岁林林—脊索瘤


👉点击观看林林的采访视频:“他长高了,也变强壮了”——瘦小的6岁男孩勇战巨大复发脊索瘤




04
疑难位置脑海绵状血管瘤患者采访


19岁男孩—脑干海绵状血管瘤



“我姐姐是全程都看的手术的直播,然后我姐当时就说巴教授,他的每一步分析的很细致,并且这个地方该怎么处理,那个地方要用什么东西处理啊。我姐有这么跟我讲,她说如果你能看直播,你要以一个第三方的角度去看,才能真正感到这个人的厉害在哪。不止那个很细很精细的操作,而且全程她说能看得出来。第一他很熟练 二、他非常的细致 三、他在这个细致和熟练过程中,他甚至还把这个东西教给别人啊。

第一次下地走路是手术后的第三天,碰到地板的那一刻,有一种很神奇的体会。生病前觉得走路一点感觉也没有,但是那一刻第一次感受到了自己是一个完整的没有问题的人,我终于站着了,而且我还能往前迈步走。”

▼术后回归校园的阿朔

@19岁男孩—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看阿朔的采访视频:19岁脑干海绵状血管瘤少年逐梦未来——“原来我还活着!”



- 消费者权益日 -
47岁女性—功能区海绵状血管瘤



“找了一些脑外科的专家,他们都看了片子说,你这个位置太深,而且现在没有症状,随访就可以了,不建议手术,做手术毕竟风险太大,但是有可能以后会引发癫痫。

(巴教授手术后)麻醉清醒后,突然说了一句英文——我自己也笑死了,我这个大概是大脑会潜意识的一种反应吧,我觉得就是非常想表达我对他的感谢。而且我在ICU没什么大问题,因为我当天就能讲话了,思路也很清晰,手脚也都能动。”

▼术后第4天,邓女士已经下床吃饭,手术切口也恢复的非常好。


@47岁邓女士—半卵圆中心海绵状血管瘤


👉点击观看邓女士的采访视频:专访丨身患功能区海绵状血管瘤,她拒绝“躺平”,以奋斗姿态战胜一切!



- 消费者权益日 -
37岁女性—脑干海绵状血管瘤


“我就想我说我不想一辈子都是要保守,我说我想做,香港的医生不建议做。他说我这个地方风险很大,如果你准备好心态,如果做了有偏瘫、面瘫,你能接受就可以做,我肯定不敢。


手术做完第一件事就是手脚、眼睛、摸一下那个脸,都没事,就觉得真的太神奇了巴教授。现在我觉得很好,四肢完全正常。听力也很好,眼睛、复视什么都没有,走路那些也挺好的。


▼行走自如,步伐自信而坚定,面部活动自如。


@37岁佩珊—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看佩珊的采访视频:「Be happy !」患者亲诉如何8天内彻底结束脑干手术偏瘫、面瘫噩梦?


,时长



68岁女性—脑干海绵状血管瘤



“当时国内的医生跟我说,你要是58岁你可以做手术,68了你还做啥手术?给你做瘫了,你躺在床上两年,你就完蛋了。

您看我这个状态多好,我前天做的手术。我刚才还跟儿子说,到今天终于有了我这个瘤子被摘除了的那种很真实的感觉。我一会儿一定要好好看看巴教授的手,非常有力量的之手。太开心了,终于就没有负担了,不焦虑了。我现在下床完全没有问题。”

▼术后第2天,柯女士行走自如,神采奕奕,和常人无异。


@68岁柯女士—基底节区海绵状血管瘤


👉点击观看柯女士的采访视频:68岁基底节海绵状血管瘤,全切术后2天自如行走、解除致命危机



18岁男孩—脑干海绵状血管瘤



“我们又到了北京,医生看了一下,说这个没法动手术的。只要动是90%以上会瘫痪。别说90%,50%我也不敢让他动,因为孩子才18岁。


原先他生病的时候喝水都漏,现在吃饭喝水啥问题都没有。所以巴教授的技术真的非常厉害,所以找到他我们也算是挺幸运的,真是有好多人真找不着。原来右边麻没有劲,现在右边也有力量了。说话也清楚了,没有大舌头了。现在状态明显比手术之前好,是非常好的结果。现在说话也清楚了,能卷翘舌了,数字也能说清楚,10和4。”

@18岁小林—脑干中脑海绵状血管瘤

👉点击观看小林的采访视频:突发脑出血!18岁少年勇战脑干海绵状血管瘤,将如愿迎战高考


12岁女孩—脑干海绵状血管瘤



“刚开始的时候,只以为是一个流感。后面孩子已经变得很严重了,整个半身已经出现瘫痪的状态。120急救,送到儿童医院。脑干出血,医生说,这个过程其实是非常凶险的,因为孩子随时都有可能“走掉”。


我们是安排了早上第一台手术,手术当天晚上,然后医院里安排我们跟她做了一个视频的,这个可以去视频看看他。她也能讲话了,所以我们那个时候就已经非常开心了,第二天就出ICU了。你看我们小朋友今天这个各方面恢复的特别特别的好,所以特别感谢巴教授。”

@12岁女孩贝贝—脑干海绵状血管瘤

👉点击观看贝贝的采访视频:脑干海绵状血管瘤急性出血、意识不清……巴教授紧急手术后恢复如何


12岁男孩—脑干海绵状血管瘤


"我在北京、上海各大医院求医,医生跟我说孩子做手术会瘫痪,有可能视神经、语言、吞咽功能都会受损。孩子后半生可能要将来在轮椅里度过,当时我觉得真的天都塌下来了,不甘心,真不甘心。


通过这次手术让我有很深的触动,觉得INC是在为中国的患者做好事,这几天我看到了巴教授一个个成功的手术案例,巴教授拯救了我们,给我们带来了生活的希望,所以我以后要把巴教授的手术推广给更多的患者,让更多的患者受益!再一次感谢巴数授和INC!”


@12岁小宇—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看小宇的采访视频:脑干海绵状血管瘤2次出血能治好吗?看他术后8个月蜕变小小男子汉!




52岁女性—脑干海绵状血管瘤



“如果这个问题是有把握解决的,还是应该趁早解决,而不是等到产生了不良影响。当然你要做这个建议,要有这个技术来保证,你有了这个技术你就有这个水平。跟教授交流时,他说这是一个常规的手术,而且他可以量化很多东西。我觉得如果风险是可以量化的,那么我们就可以判断如何选择。

术后第5天查房,金女士恢复良好,和前来查房的巴教授合影留念。



@52岁金女士—脑干海绵状血管瘤


👉点击观看金女士的采访视频:全家出动!1次成功手术解决脑干“炸弹”+面肌痉挛2大问题
05
颅咽管瘤患者采访

7岁男孩—颅咽管瘤



“肿瘤本身的特点,它会压迫那个周围神经各方面的,与其到了后面更难做的情况下去做,还不如先把它做掉。顾虑其实就是两个,一个是垂体柄的保留, 第二个就是切除率


他没住ICU,当天就出来了。巴教授出来的时候说:Perfect!我一听就激动得不得了。另外一个医生在旁边说,垂体柄保留的很好,我就觉得就很放心。这个手术是非常成功的,我觉得他真的是蛮好的,我们真的蛮幸运的。”


@7岁男孩小迪—颅咽管瘤

👉点击观看小迪的采访视频:儿童开颅手术遇上“熊猫血”,手术能顺利实施吗?

06
脑膜瘤患者采访

52岁女性—CPA区脑膜瘤




”我们之前也跑了很多地方。发现第一个病灶以后,我们走了很多地方,很多医院认为手术风险很大,有些医院根本就没办法做手术。好的医院回复做下来以后最大的困难是有后遗症,就是可能出现其他症状。第二个就是切除不干净,那对我们来说这个情况就比较麻烦,所以一直在等。


我一直在这手术室外面等着,我爱人手术室出来以后,眼睛睁着,还要讲话那种……不像一个从这么重症手术出来的这么一个人,这个脸部好像各方面,就是我们原来从其他医院预测的这种症状都没有。她出来以后很清醒,在ICU里面就清醒,在里面状况就非常好。肿瘤基本上切除了,从我来讲能达到这个水平是非常开心的。“


@52岁钟女士—桥小脑角脑膜瘤


👉点击观看钟女士的采访视频:脑膜瘤伽马刀治疗无效后还能手术吗?CPA区脑膜瘤经典案例分享





新的一年已扬帆起航,愿你如轻舟破浪,穿越生活的重重阻碍。元旦之际,愿你心中充满希望之光,满怀喜悦与憧憬,向着温暖的阳光,茁壮前行,幸福满满!

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