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为使更多的朋友了解、熟悉安格曼综合征（Angelman Syndrome，AS）患儿及其家人如何与安格曼综合征斗争的，下面将我女儿用英文撰写的一篇文字译成中文，供各位参考。
患有安格曼综合征的孩子除了受到睡眠、癫痫困扰以外，共济失调也很影响孩子的生活质量与成长过程。碰到极端情况，有些孩子一辈子也不会走路。由于共济失调作祟，安格曼综合征患儿在大肌肉和精细动作发展上都面临不小的挑战。
对患儿来说，共济失调最典型的症状是行动能力受损。我活了几十年，头一次发现行动能力比行走、跳跃能力重要得多。行动能力出现问题会使人的胳膊、手指、嘴巴、嘴唇、舌头乃至身上任何一块肌肉都无法运用自如。
行动能力出现障碍意味着什么？我的儿子凡睿不仅要花费很大功夫练习走路，还要费力学习用手指拿东西、玩玩具、掌握手语。正是行动能力出现障碍缘故，几乎所有安格曼综合征患儿都不会说话，有些患儿甚至连吃东西都面临很大的困难。如果你感觉不到口中有东西 ，你就不能想着说话或者吃东西，对吧？对此，我以前是一无所知！
凡睿很小的时候就会发出元音，所以有一段时间我们并不担心他不能按时学习说话，也就是发出辅音，因为他一直在试图“说话”。安格曼综合征令人棘手之处就在于发声没问题，可是发出什么声很关键。我家凡睿的情况是，这个月可能很爱“说”什么，可是到了下个月就变得沉默。直到现在，他还是无法发出辅音。
不过有一次挺例外，凡睿大概在九个月大的时候，当时我们很担心他将来是否拥有语言能力。一天晚上全家正在吃饭，他突然大声而清晰地说出了英文“Why”！我永远也不会忘记那一天，就好像凡睿在问我:“你们能做的事，我为什么不能做?”我当时知道，他只是想模仿他那四岁的哥哥——他哥哥正处在“十万个为什么”阶段。后来我才知道，患儿有些话说出来永远不会有第二次，因为那是一次性词汇，这种情况很常见。之所以如此，是因为他们的肌肉随机一起工作了一次，实在太巧。
我们的儿子凡睿确诊安格曼综合征后，我们全家一年两次去美国佐治亚州，安排凡睿接受强化理疗。每次理疗周期为两个星期，每星期治疗五天，每次三小时。通过理疗，凡睿取得了很大的进步。我们相信这些理疗，不仅对其大肌肉动作发展有好处，对其他方面发展也不无裨益，使其大脑神经元通过高重复性动作建立更多联系。在那些漫长的日子里，凡睿不愧是一名真正的战士，他抓住了每次抛给他的机会。我想我们的工作就是继续抛给他这种机会。：）
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第一个链接是安格曼综合征及凡睿患病情况，亦有向安格曼综合征疗法开发基金会(Foundation for Angelman Syndrome Theapeutics, FAST)捐款入口：https://fightwithfarris.wordpress.com
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在接下来的几天中，我将陆续刊出我女儿撰写的其他相关文章。敬请关注，麻烦您多给转发。
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