相互沟通，取长补短；
拓展眼界，共同向前！
为使更多朋友了解安格曼综合征（Angelman Syndrome，AS）患儿及其家人如何与安格曼综合征斗争的，下面将我女儿用英文撰写的一篇文字译成中文，供各位参考。
有过小孩的家庭曾记否照顾新生儿夜晚睡觉有多可怕吗?一些安格曼综合征患儿的家庭就是这样，不过他们是为年龄大得多的孩子更好地睡觉而绞尽脑汁！
安格曼综合征得到确诊之前，照看婴儿睡眠对我们来说已经很有挑战性。大多数夜晚，我们的儿子凡睿都要花上好几个小时才能入睡。小婴儿经常一个晚上醒来好几次，有时候一小时又一小时地睁眼看着你不睡觉。只有在诊断患上安格曼综合征之后，我们才意识到传统睡眠训练方法对安格曼综合征患儿不起作用！他们大脑的工作方式与健康孩子很不一样，由于缺少UBE3A，他们的大脑很难得到休息。“让孩子哭够了”的方法只会导致患儿夜复一夜地哭，一次哭几个小时，把全家人都累坏了。
在得到确诊后不久，借助整个安格曼综合征患者群提供的资源，我们慢慢发现适合我们的策略和补品，包括WINGS。我们的夜晚开始过得好一些，但糟糕的夜晚仍然是波接一波。这样的夜晚仍然让人筋疲力尽，不仅难以预料，而且令人恐惧。任何事情都怕出错——时间、程序、室温、食量，哪个有了问题都不行。哦，这方面的事情还有很多，可以说没完没了。上述方面一旦调整失当，都会让睡眠进入新的恶性循环，整夜不睡觉。
睡眠好，也让我第一次看到我们的儿子凡睿能做些什么。这小家伙机警，随时准备学习，而且几乎没有大惊小怪的习惯，总是令人觉得他很满足，很快乐。我们居然把他的成长与未来都寄托在我们无法完全控制的宝贵睡眠上。一想起这事，就使人害怕又发愁。
经过多次试验与对错误的矫正，我们似乎找到了把握凡睿睡眠的线索。一切从白天午睡开始，一直到改善睡眠的药物，甚至包括如何给他穿衣服，等等。所有这一切似乎都要像微调过的机器一样运行，这样他才有可能睡好。我们知道对环境的任何改变都可能打破已经取得的平衡，从而使我们回到原点。我们知道永远不要吹嘘我们的孩子晚上睡得有多好，因为你永远也不知道这种所谓“好”的可持续性能有几何！
各位朋友，读到这里，请您千万不要祝贺我们，也不要期盼我们好运。缺少该死的UBE3A，对我来说，即便运气好，那也是暂时的，我们总不能依靠运气来生活呀！
可以这样说，对安格曼患儿来讲，睡眠犹如攀登一座陡峭的山峰，攀上去不简单，登上峰顶更是谈何容易！持续努力的同时小心谨慎，不断调整，才会让夜晚过得好一点，紧张感才会减轻一些。
如果您有相应的能力和实力，就请帮我们一下，哪怕是些许之力也可以。捐助网站链接如下：
第一个链接是安格曼综合征介绍以及小凡睿患病情况，当然也有捐款入口：
https://fightwithfarris.wordpress.com
如果您愿意直接捐款，可以通过下面这个链接找到捐款入口。
https://give.cureangelman.org/fundraiser/5208582
在接下来的几天中，我将陆续刊出我女儿撰写的其他相关文章。敬请关注，麻烦您多给转发。
多谢各位朋友，希望各位朋友在新的一年中大献爱心，大献爱心一定会换来大展宏图的美好回报！
----------END----------
用哲学家思维戳普通人问题
