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每年的二月十五日是国际安格曼综合征日（International Angelman Day, IAD）。这是全球范围内普及安格曼综合征知识、提高对安格曼综合征认识的难得机会！
二〇一三年，一对安格曼综合征患儿的父母发起倡议，设立国际安格曼综合征日。来自世界各地的三十一个安格曼综合征患儿家人组织响应他们的倡议，现如今与其一起倡议的安格曼综合征组织达到了五十个。
二月十五日很重要，因为二月是国际罕见病月，十五日则暗指第十五条染色体，而安格曼综合征正是由于这一条染色体缺失或者不正常造成的。
设立这一纪念日有如下目的：
第一，在世界范围内增强对安格曼综合征的了解与认识；
第二，动员各界人士为安格曼综合征组织捐助；
第三，促进对安格曼综合征的研究，为安格曼综合征患者提供适合的教育资源；
第四，怀念那些已经逝去的安格曼综合征患者。
这一天到来之际，希望对安格曼综合征患儿抱有爱心的人们穿上蓝色衣服，点上蓝色灯光，以表达对安格曼综合征患者摆脱困境努力的支持。
我那两岁的小外孙凡睿，就是神经遗传病——安格曼综合征患者之一。正如我此前在多篇文章中所讲的，虽然罹患目前无法治愈的病症，但是凡睿对相关治疗与训练非常配合，只因他有着一个强烈的愿望，那就是终有一天像他即将六岁的哥哥那样正常而又欢快地生活。
没有庞大的组织，仅凭个人力量，是治不了安格曼综合征的。即便有现成的治愈方法，也是承受不起的，更何况目前还没有任何经过批准的治愈方法。
是因为有了相关基金会，安格曼综合征治愈疗法才能在开发之路上奋勇前进。疗法开发中，最有效最能解决的疗法是基因疗法，而基因疗法开发却是过程最复杂、耗资最大的科学研究开发项目之一。
我们虽然承受着巨大的痛苦和压力，但是依然不能将眼光局限在自己孩子身上。为拯救包括我们小外孙在内的所有安格曼综合征患者筹集资金，便成了目前我们唯一能做的事情。为此我们以小外孙的名义设立了一个网站并与安格曼综合征疗法开发基金会（FAST）连接，所捐款项直接进入FAST的捐助账户。
如果您有相应的能力和实力，就请帮我们一下，哪怕是些许之力也可以。捐助网站链接如下：
第一个链接是安格曼综合征介绍以及我小外孙患病情况，当然也有捐款入口：
https://fightwithfarris.wordpress.com
如果您愿意直接捐款，可以通过下面这个链接找到捐款入口。
https://give.cureangelman.org/fundraiser/5208582
在接下来的几天中，我将陆续刊出我女儿撰写的相关文章。敬请关注，多给转发。
多谢各位朋友，希望各位朋友在新的一年中大献爱心，大献爱心一定换来大展宏图的美好回报！
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