对AS孩子最大威胁是癫痫

文摘   文化   2024-02-15 07:18   北京  

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为使更多朋友了解安格曼综合征(Angelman SyndromeAS)患儿及其家人如何与安格曼综合征斗争的,下面将我女儿用英文撰写的一篇文字译成中文,供各位参考。

在安格曼综合征的患儿中,大约有百分之八十从三岁开始会有癫痫发作。癫痫的症状多种多样,大多由疾病、便秘或者睡眠不足引发。

对安格曼综合征患儿来讲,癫痫是最可怕的。癫痫可以由各种问题引起,其中疾病是最主要的原因。一般情况下,蹒跚学步的孩子生病会是怎样?如果经常生病是不是很不方便?可是有一点你很清楚,他们会逐渐好起来的。可是安格曼综合征患儿却不这样,给他们治病得非常谨慎,只因可怕的癫痫可能会并发而来,就连轻微的感冒都会危及孩子的生命。

大多数安格曼综合征患儿会出现癫痫。不幸的是,凡睿也没能逃过第一劫。去年秋天,他因感染呼吸道合胞病毒而出现癫痫。尽管症状很轻微,我们还是马上给他开了治疗癫痫的药物,以防再次发作。

凡睿出现癫痫之前,我们主动安排,让他服用一些营养品,其中包括WINGSLGIT,二者对预防癫痫发作很有帮助。然而,有件事很麻烦,那就是饮食调整。作为一个家庭,我们必须做出一些改变,食材得是新的,食谱也得重新搭配,这样一来我们不得不放弃我们家自制比萨饼的传统,这个传统都坚持好多年了。原因很简单,更换比萨饼食材不是一朝一夕能做到的,实在太难了。如果外出郊游,我们得事先仔细计划好在什么地方吃饭,给凡睿吃什么。每当我们受邀参加活动时,我的眼睛都会紧盯菜单,常常发现,菜单中符合凡睿饮食要求的几乎一个都没有。现在我们无论走到哪里,都要给凡睿带着便当,这样他就能安心地吃东西了。

随着年龄的增长,凡睿对自己的世界有了更多了解,由此我们有了新任务,这个任务是绝不让凡睿为什么东西我们能吃他不能吃而烦恼。我们总不能走到哪儿都带着便当吧?笑!:)

如果您有相应的能力和实力,就请帮我们一下,哪怕是些许之力也受欢迎。捐助网站链接如下:

第一个链接是安格曼综合征介绍以及小凡睿患病情况,当然也有捐款入口:https://fightwithfarris.wordpress.com

如果您愿意直接捐款,可以通过下面这个链接找到捐款入口:https://give.cureangelman.org/fundraiser/5208582

在接下来的几天中,我将陆续刊出我女儿撰写的其他相关文章。敬请关注,麻烦您多给转发。

多谢各位朋友,希望各位朋友在新的一年中大献爱心,大献爱心一定会换来大展宏图的美好回报!

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用哲学家思维戳普通人问题

出版明人姜汉忠
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