相互沟通，取长补短；
拓展眼界，共同向前！
为使更多朋友了解、熟悉安格曼综合征（Angelman Syndrome，AS）患儿及其家人如何与安格曼综合征斗争的情况，下面将我女儿用英文撰写的一篇文字译成中文，供各位参考。
安格曼综合征患者在交流沟通上非常困难。这样的孩子不会说话，运动与打手势上也存在障碍，认知发展非常迟缓，当父母的很难理解患儿的需求和愿望。这样一来，孩子会觉得非常沮丧，最终只能通过拒绝他人的种种安排来表达他们的愿望。
上图：凡睿和他的训练师。
我们发现，几乎所有的行为都可用来与患儿交流沟通。例如，凡睿时常将盘子扔到地板上。凡睿吃得很好，通常可以自己吃东西。如果彼时彼刻，他眼前的盘子是空的，而父母又没有在旁边照看他，或者他不想吃别人给他提供的吃的，他就会把盘子扔掉，相当于健康人高喊“给我拿别的来”！也许您会说可以用吸盘碗嘛。这种东西有时候管用，通常情况下对这个意志坚强的小男孩非常无效，他的意思是要通过不同的方式跟他交流沟通。
上图：凡睿与他学校老师在一起。
在凡睿确诊患上安格曼综合征后，我们开始教凡睿如何与人交流沟通。他在十五个月大的时候着手接触AAC (Augmented and Alternative Communication)，这是一款用在ipad上的语音应用程序，凡睿想说什么，自己选。去年12月，凡睿开始每天接受应用行为分析治疗（Applied Behavior Analysis），沟通方面取得了很大进步。
就在最近，凡睿找到了自己需要的声音！他知道每次有话要说时去ipad上寻找，找到后点击一下。这样做也许是他要告诉我们他需要什么，也可能是对什么事情发表自己的看法。
上图：凡睿（右一）与学校同学在一起。
凡睿可能还要一段时间才能学会使用每个文字按钮说话，并准确地告诉我们他要说什么，但是看到他有意识地交流沟通，真有那么多话要说，我的心暖烘烘的。最近一段时间，凡睿很“健谈”。他要说的话有“你在做什么?”“垃圾桶”“冰淇淋”、“消防车”，具体是什么，全看他正好翻到哪一页上。我早晚会知道他是不是真想吃冰淇淋，这将是我人生的新挑战！:）
上图：凡睿（前）与同学在一起。
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美国有两家基金会——安格曼综合征基金会（Angelman Syndrome
Foundation, ASF）和安格曼综合征疗法开发基金会（Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, FAST）在全力推进安格曼综合征治愈疗法开发。美国政府的国立卫生研究院（NIH）前不久拨款四千万美元支持一项基因疗法的临床前研究与一二期临床试验。还有若干临床试验在两个基金会推动下进行到一二期，有的甚至即将结束。开发安格曼综合征治愈疗法需要天文数字般的资金，美国两家基金会正在努力筹集相应的资金。二月十五日FAST收到一笔大额捐款，有三十三万六千美元之多。二月十六日这天有七笔捐款，虽然最多者只有一两千美元，但是足以展现捐款者的爱心。
我家以及我女儿和我在美国的亲家和外孙的叔叔每个月都向FAST捐款，已经持续一年。虽然金额不可能很大，但是那是我们力所能及范围内作出的贡献。今天有一对美国夫妇通过我小外孙凡睿筹款窗口捐了五百美元。
如果您有相应的能力和实力，就请帮我们一下，哪怕是些许之力也受欢迎。捐助网站链接如下：
第一个链接是安格曼综合征及凡睿患病情况及对未来展望，亦有向FAST捐款入口：https://fightwithfarris.wordpress.com
如果您只想向FAST捐款，可以点击下列链接，打开链接便可看到找到捐款入口：https://give.cureangelman.org/fundraiser/5208582
在接下来的几天中，我将陆续刊出我女儿撰写的其他相关文章。敬请关注，麻烦您多给转发。
多谢各位朋友，希望各位朋友在新的一年中大献爱心，而大献爱心一定换来大展宏图的美好回报！
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