前言
复发（Flare）是医疗专业人士、研究人员及患者在描述特应性皮炎（AD）病情突然加重时所常用的术语。然而，不论是在临床研究还是在日常诊疗中，各方对于“复发”的确切含义仍缺乏统一共识。尽管这一术语的含义尚不明确，其对患者的影响却十分显著。一项研究表明，中重度AD患者平均每年会经历多达9次的疾病复发，这给患者带来了沉重的情绪负担[1]。因此，对AD复发的研究和管理显得尤为重要，但目前仍存在未被充分满足的需求[2]。
本项发表在JAMA Dermatology期刊的研究以患者为中心，通过明确AD复发的定义，不仅优化患者病情管理，还为针对复发的治疗措施提供更加科学、可靠的依据[3]。
研究发表于JAMA Dermatology
研究方法
研究采用了在经调整eDelphi法调研后进行扩大样本调研的研究设计。通过这一方法，研究者在小范围内获取初步共识的基础上，进一步验证其在更大范围内的适用性，以确保研究结果的普适性和可靠性（图1）。
图1. 经调整eDelphi法及扩大样本调研的流程示意图
表1. 聚焦患者群体的人口学特征
研究首先对一个由29位成年患者组成的聚焦群体进行了单独的定性调研，收集他们对于AD复发的描述。该29位患者来自美国国家湿疹协会（NEA），他们在过去一年内曾自我报道过AD复发，且参与过相关定性研究，并能代表广泛的人口学特征（表1）。通过这一活动，研究整理出共包含98条成述的知识库并将其反馈给该聚焦群体，要求他们对成述的重要性进行线上评分（评分范围为1到9：1-3分为不重要，4-6分为重要但非关键，7-9分为对AD复发定义至关重要，同时提供“不理解”选项）。若某条陈述获得70%及以上的7-9分，且1-3分的比例小于等于15%，则被认定为在该轮反馈中达成共识。对于接近共识标准（即获得60%-70%的7-9分）的陈述，则在下一轮中再次反馈给该聚焦群体进行独立评分，并筛选出符合共识标准的陈述。最后，聚焦群体对前两轮达成共识的陈述进行排序，以评估这些陈述的相对重要性。
表2. 扩大样本验证阶段：受试者入组标准及人口学特征
为了验证通过上述eDelphi法获得的AD“复发”的定义是否能够在更广泛人群中得到认可，研究者将这些定义制作成在线问卷并发布在NEA的社交媒体平台上。在为期两个月的时间内，研究邀请符合标准的患者（表2）参与问卷调查以评估对这些描述的认可度（选项包括：非常不同意、不同意、无法决定、同意、非常同意）。若某条描述被受试者评估为“同意”或“非常同意”，则将其保留，并与其他保留的描述一同进行重要性排序（排序范围为1-15，1为最重要）。最终，若某条描述获得70%或以上受试者的“同意”或“非常同意”，则被定义为患者对AD“复发”的共识描述之一。其次，基于大众对描述的重要性排序，进一步得出不同共识描述的相对重要性排名。
研究结果
通过经调整的eDelphi法及扩大样本验证，研究最终筛选出其中12条达成共识的陈述（图2）。研究结果显示，最受大众认可的符合AD“复发”定义的3条陈述分别为：
“当我比平时更加严重地关注我的症状时”
“当与AD相关的身体症状加重时”
“当与AD相关的瘙痒加重时”
图2. 扩大样本验证阶段：受试者对聚焦群体筛选出的15条陈述进行认可度评估
随后，研究者对12条共识的相对重要性进行了排序（图5）。在重要性评估中，最重要的3条有关AD“复发”的描述为：
“当与AD相关的症状出现急剧进展”（平均排序位置3.2，95% CI：2.9-3.5）；
“当我的躯体健康发生改变从而影响了我的日常生活”（平均排序位置3.6，95% CI：3.3-3.8）；
“当身体大面积出现皮疹”（平均排序位置为3.8，95% CI：3.4-4.1）。
图3. 扩大样本验证阶段：受试者对聚焦群体筛选出的15条陈述进行重要性排序
除此之外，本研究的受试者还认同“生活质量与生活方式受到影响（平均排序位置5.6，95% CI：5.3-5.9）”以及“对疾病缺乏掌控感（平均排序位置5.0，95% CI：4.6-5.4）”等AD相关体征和症状的下游影响，同样构成了他们对“复发”发生时的重要基础认知。
研究结论
尽管“复发”在表面上是患者和医疗专业人员评估和管理AD时的一个直观描述，但双方对这一概念的理解仍存在差异。本研究面对631位患者的调查显示，仅有一半（52.9%）的患者认为他们对“复发”的理解与其接诊医生一致。同时，以往的研究多聚焦于描述AD复发时相关体征与症状的进展[1,2,4]。然而，本研究进一步揭示了“复发”对患者生活质量、生活方式以及情绪的深远影响，这些因素同样构成了患者在使用该术语描述自身病情时的重要认知框架。
因此，本研究强调，在医患沟通中谈及AD“复发”时，了解患者的对其的具体认知十分必要。这不仅有助于建立更牢固的医患信任关系，还能够更全面地评估患者的健康状态，从多方面了解疾病对患者的影响。不仅如此，这对于制定AD“复发”管理策略，以及评估治疗效果具有重要意义。
专家点评
刘玉梅教授：这项研究采用eDelphi法结合扩大样本验证，收集了患者对复发的描述，最终筛选出12条具有广泛共识的陈述。结果显示，患者对复发的理解不仅包括症状急剧变化（如瘙痒和皮疹加重），还涉及生活方式、情绪和对疾病掌控感的深远影响。然而，仅一半患者认为自己与医生对“复发”的理解一致，这反映了医患间的认知差异。
同时，这个研究有一定的局限性，比如样本选择的偏倚，尽管选取了来自NEA的患者，但缺乏对样本多样性和代表性的进一步讨论。例如，是否涵盖了不同文化背景或经济水平的患者？
综上所述，“AD复发”定义的统一非常必要，对优化医患沟通、制定个性化管理策略和评估治疗效果都能提供更加科学的依据，也突出了患者视角在慢性疾病管理中的核心地位，这些对于提升AD患者的生活质量和医疗服务水平具有重要意义。
解读专家
刘玉梅 教授
参考文献：
[1] T. Zuberbier, S.J. Orlow, A.S. Paller, et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis, J Allergy Clin Immunol 118(1) (2006) 226-32.
[2] E. Bacci, A. Rentz, J. Correll, et al. Patient-Reported Disease Burden and Unmet Therapeutic Needs in Atopic Dermatitis, J Drugs Dermatol 20(11) (2021) 1222-1230.
[3] A.M. Drucker, I.J.C. Thibau, B. Mantell, et al. Consensus on a Patient-Centered Definition of Atopic Dermatitis Flare, JAMA Dermatol 160(10) (2024) 1099-1106.
[4] A. Wollenberg, S. Christen-Zäch, A. Taieb, et al, ETFAD/EADV Eczema task force 2020 position paper on diagnosis and treatment of atopic dermatitis in adults and children, J Eur Acad Dermatol Venereol 34(12) (2020) 2717-2744.
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