文 | 静进医生
神经多样性
神经多样性倡导者们强调,ASD是一种差异,而非疾病或残疾。他们既有自身优势,也有劣势或不足( Dwyer,2022)。
倡导者们越来越不喜欢医学模式对ASD的界定,它给ASD人士及其家庭带来了病耻感与污名化(Bottema,2021)。他们说,ASD宁愿按着自己的方式生活在这个星球上,无需别人来对他们说三道四和指手画脚(McGill,2022)。
ASD自我倡导组织还开设了自己的网站ASAN,并为其设计了专用图徽/LOGO(见下图),表示ASD人士的能力有无限的可能。
一众自诩具有ASD特质的人更是推崇和倡导这种观点,为此奔走呼吁、慷慨激昂、乐此不疲,其中不乏具有影响力的政治家、专业人士、家长和演艺界明星。
一时间,持这种激进观点者们强调:ASD根本不需要任何治疗或干预。甚至认为,试图通过干预来减少或抑制ASD特征,既存在伦理风险,也存在实际风险。研究认为,极力自我掩饰的ASD人士存在着更多心理健康问题,甚至引起自杀意念或是自杀(Schuck,2022)。
不否认,医学模式历来在塑造残疾观念方面占据主导地位,但它往往在残疾人群体不受欢迎和待见。西方左翼自由主义群体中这种意识更为强势,其呼声更高。
残疾人权益倡导者们很早就不懈地争取自身的社会模式,以抵制医学模式的加持。他们声称,个人的病理是导致残疾的内在原因,而界定“残疾”则完全是来自医学上的定义或定性。坐轮椅者无法自由出行,是因为环境阻碍所致,而非出自他们的本意(Oliver,1990)。此观点对盲聋哑和肢体残疾人来说,有其合理性和权益性。文明社会应为他们的生存提供力所能及的帮扶与便利,例如提供盲道、专用车位、专用交通设施、教辅具等。
遗憾的是,定义“神经多样性”并不容易。它不大可能像“生物多样性”那样获得合理解释。因为此概念相当模糊、边界不清,将其用到ASD或其他神经发育障碍时,其定性和划界将颇有挑战性,且会困难重重,更可能为“政治正确”所裹挟(见前文:孤独症的“神经多样性”与争议)。
如今,关于ASD的“神经神话”已够多了。无论你怎么去称呼,他们都是客观存在,生存步履维艰。
倡导者认为,不赞成将医疗干预作为这些神经多样性的“治愈”或“修复”方式。在当今复杂社会规则中,这种零和博弈的观点与做法,不大可能给ASD群体带来积极帮助。
倡导者甚至将注意缺陷多动障碍(ADHD)、发育性言语障碍、阅读障碍、书写障碍、运动障碍、计算障碍、构音障碍、智力低下及抽动秽语综合征等纳入神经多样性之列(Leadbitter,2021)。一些人格障碍者紧随其后也将自己视为是神经多样性范式(Ballou,2018)。
我以为,上述观点未免过偏激了。儿童神经发育障碍仍可找到部分生物学因素,而非单独社会环境因素所导致,如典型ASD的遗传背景十分明显。网搜一下,不难发现关于ASD神经多样性的说法,在其权益倡导者人群中存在着很大争议,甚至彼此攻讦。
一些ASD人士也反对神经多样性运动及其极端做法,他们担心这种运动可能会带来未知的副作用(Dwyer, 2021;Hiari, 2018;Mitchell, 2019)。
反对者们认为,它有可能会淡化或忽视与某些“残疾”相关的痛苦与求救,甚至因而放弃一些人希望得到的治疗(Opar,2019; Robison,2023; Bailin,2019)。
把当年残疾人倡导的社会模型延用于ASD等一众神经发育障碍,其悖谬和不足是显而易见的。即使对他们的社会包容得到改善,许多ASD人士仍能感受到许多障碍或麻烦。例如,他们在执行能力的不足上苦苦挣扎时,即便用结构式日程安排应付日常生活,仍会遇到时间管理上的挑战,一些ASD恐怕生活自理都难以实现。难怪有人将今年“孤独症关注日”的主题译成:意识、接纳、欣赏:从苟延残喘到茁壮成长(美国丫丫爸爸,2024)。
不可否认,人们更倾向从认知和可接受的行为方式上去理解社会取向,甚至解读人类的进化。毫无疑问,高度适应和理解他人思维是一种被优选下来的能力,并在人类大脑中占据了较大皮层面积。社会契约无处不在,契约意识催生了法制、道德规则和道德意识。社会适应行为的发展,反映在当今人类的“心智解读”(也叫同理心)能力逐渐增强(Spikins,2016)。
因此,从包容性角度而言,文明社会应该为ASD群体提供适当的接纳与帮扶,力争建构一个多方位的支持系统,包括教育康复、医疗支持、社区接纳、住宿、通信和辅助技术、职业培训、宽容的雇用/就业政策和独立生活技能等。
眼下,更需呼吁全社会消除对ASD的歧视、排斥和“污名化”,促进ASD和普通人群双方彼此间的理解(双重同理心)。为此我们应该学会倾听ASD们发出的声音和诉求。
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