文 | 静进医生
近来，关于孤独症谱系障碍（ASD）神经多样性的提法甚盛。ASD权益倡导者们的声音开始影响人们重新认识ASD。后台朋友们又问及此事，不得已匆匆翻出这篇旧稿，再发一次以饗读者。
神经多样性
Judy Singer首次创造了“神经多样性”（ neurodiversity）一词，为ASD和神经分歧倡导提供了一个新框架（1998）。
神经多样性强调ASD是一种生态差异，而非疾病或残疾。也可理解为是一种人的认知风格上的差异，TA既有自身优势，也有劣势或不足（ Dwyer,2022）。
一时间，孤独症谱系障碍（ASD）是人类神经多样性的倡导者多了起来，认为ASD是人类的另一种生存方式，无须治疗或干预。由此引发的争议日趋激烈，ASD病因说及治疗观点莫衷一是，使很多业界人士感到纠结和沮丧。（见前文：孤独症是神经多样性的表现吗）
2015年，美国人史蒂夫·西尔伯曼 （Steve Silberman）写了一本畅销书《神经部落：孤独症的遗产和神经多样性的未来》。书中从历史、科学和倡导的角度讨论了孤独症的神经多样性，获得了部分学界人士和大众媒体的赞誉，同年该书获得了“塞缪尔·约翰逊” 奖。
ASD权利运动中，最著名的或许是Jim Sinclair的观点，他的文章《不要为我们哀悼》，即使在今天仍具有深刻探讨的意义（Pripas-Kapit.2020）。
再看现行的医学模式，孤独症自一开始报道，就被归到精神疾病范畴看待，至今仍认为ASD是一种神经发育障碍，需要医学介入与康复治疗。
如今，孤独症在《精神疾病诊断和统计手册》（DSM-5）和《国际疾病分类》（ICD-11）中均被列为“谱系障碍”，称它是一种神经发育障碍，患者被描述为具有一系列包括社交沟通和互动的缺陷，以及兴趣或活动是受限、重复和僵化的行为模式。
神经多样性倡导者则抨击，参与ASD诊疗的医生和专业人士所接受的教育与培训，始终将ASD理解为是一种脑神经发育障碍，视他们的表现是一种不受欢迎的偏离常态的行为。直斥，传统医学模式强调的是，“缺陷”使得ASD不能/不会做什么，而不是他们会做什么。尤其是，动辄用标准化智力测验结果来证明ASD的能力缺陷（Clarke.2007）。孩子一旦被诊断为ASD，意味着他们的命运将会很悲惨，或终生需要康复治疗。ASD没有自己的发言权（Soulières.2019）。
ASD权利倡导者、神经多样性运动的呼声一再强调，ASD应该是被社会接受和可适应的群体，他们只是一种差异，并非需要接受治疗或治愈的人群。社会学研究者认为，ASD保留有自身的“文化”特征，他们若能受到社会广泛认识与接纳，同样能够获得各自的成功，回归或融入进社会。甚至有观点认为，ASD虽有遗传性，但他们是人类基因组自然变异的结局。他们强调，人们过度关注ASD的不足或缺陷，而无视其个体特性或是特长，使得ASD行为的自然分化被医学康复治疗所限制，甚至“扼杀”（Pellicano.2022）。
倡导者们还表示，ASD的定性或归类长期以来被医学范式定义为正统观点，并以生物学衍生的功能缺陷来看待ASD，从而限制了公众ASD不同视角的了解，以及如何重新认识和解读ASD。
于是，ASD权利倡导者和部分相关领域科学家，越来越强烈呼吁取代传统的医学范式，并以神经多样性视角考虑ASD人士及其权利，视ASD的行为是一种不同形式的生存方式，是神经多样性的表型而已（Raymaker.2020）。
从生物多样性观点来理解，提出神经多样性也不是没道理。人类的大脑神经、心智结构及功能，确有多种发展模式，无法一概而论，更无法用整齐划一的标准去界定它，当然也包括典型和非典型的神经发育，这点无可非议。很明显，如今讨论ASD是一个很情绪化的话题，也容易引起各种争议，抢眼的观点会层出不穷。
不幸的是，定义“神经多样性”并不容易。它也不大可能像“生物多样性”那样获得解释。Jim Sinclair起初提出这个名词和概念时，简单意指人可存在不同的思想和大脑这一现实，没有两个人的思想是一模一样的。不过，这个概念仍相当模糊，将其沿用到精神和心理学，甚至是ASD时，界定其边界和范畴更具挑战性，且困难重重。
因此，将ASD视为神经多样性的表现，并将ASD的偏异行为视为是不需要矫治/治疗观点，则未免有点偏激和狭隘了。我用孤独症的neurodiversity做关键词查阅了相关文献，这十来年也不过有30篇左右。撰写这些文章的人得到的支持率并不高，其中一部分写手是自我诊断的ASD，并不代表真正被确诊的ASD的观点。而且，神经多样性的提法在ASD倡导者和研究团体中也存在着诸多争议，甚至导致了内讧。
确有少数高功能ASD或是阿斯人士完全能融于普通人群社会，过着正常人生活，做着有体面的工作，甚至获得事业成功。这或许成了神经多样性倡导者们的依据，强调ASD并不需要接受任何治疗或干预。
人们普遍对ASD发病率的“飙升”感到困惑和恐慌，医学模式的介入仍显捉襟见肘。不过我以为，对多数ASD孩子来讲，狭隘而机械地用神经多样性来定义和倡导其权益，可能会弊大于利。因为它可能会无视/忽视、延迟或阻止ASD所需要和想要的治疗与康复教育。事实上ASD儿童若未及时接受干预或康复训练，其结局或预后估计不会理想。那些低重典ASD无法自理生活、依靠终生安养，也是不争的事实。即便是轻度ASD或是阿斯们，貌似生活在普通社会中，但他们仍会伴有多种身心问题和社会适应不足，并可能暗地里求医吃药。
随着ASD群体的增多，也突显了他们在困境中努力争取自身权益的合理性。全社会为他们创造适宜和接纳的环境是有必要的，但无法一蹴而就。在我国，要全社会实现接纳和包容ASD，仍会受到多方面的挑战。
无论原因是什么，我们如何看待ASD群体是一个重大的社会挑战，需要深入讨论和采取适当的行动是必须的，且势在必行。
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