看点：
这次在大成律师事务所的分享从个人主权角度讨论如何掌控自己的生命与死亡。
疾病知情、临终医疗决策都是个人权利，也是责任。
安排好自己的人生，是对亲人爱的体现。
2023年4月27日下午，在北京大成（成都）律师事务所，从疾病、生命状态知情权、临终医疗决策权的角度，与医学、人类学、法学、司法等不同界别的师友畅聊生命如何最好地告别。 ➤心理学者彭小华做客【大成 · 有同有异】空间，带来一场关于“生命的告别—生死观与临终医疗自主权”的分享活动
这次分享的发起单位是律师事务所，正好借此机会从个人主权的角度，讨论如何最好地告别。
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说起来，疾病知情、医疗决策是个人权利。知情是决策的前提。如果没有知情权，就谈不上决策权。最终，个人就会丧失、被剥夺决定自己生死方式的权利，成为别人——往往是至亲，包括伴侣、子女等人——决策的承受者，客观上处于被操控的被动状态。
在我看来，这种状态极其可悲。
现实情况是，医生往往不把绝症诊断和死亡将近的消息告诉患者本人，而是告诉家属。惊慌的家属常常选择对患者隐瞒真实病情——越是病情严重、死亡逼近，越倾向于隐瞒。不然，就提供虚假乐观的信息给患者。
在患者不知道病情的情况下，医生自然也不同他们商量治疗方案，而是把治疗决策权交给了患者家属。在涉及自己生死的治疗决策问题上，患者被蒙在鼓里，被剥夺了发言权、表达权。结果就可能死到临头了还在苦苦盼着康复回家，没有为离开这个世界做好准备。可以想像，这些人最后只好带着遗憾和不安死去。
这样的情况，年轻时在医院工作，我目睹过很多，深受刺激。对于隐瞒病情的医生和家属，我很感愤怒。我誓言自己绝不能处于这种境地。
医生、医疗机构的服务对象、合作对象是谁，患者还是家属？是不是有义务告知患者病情？从法律的角度讲，如何保障和落实患者的知情权、决策权事关每个人的福祉，是值得关注和思考的问题。
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另一方面，临终医疗决策其实也是个人的责任。如果自己不主动、积极争取权利、承担责任，决策的任务就会落在按照习俗和法律有责任代做决策的亲人身上。这种责任，尤其在被认真对待的时候，其实很沉重。很多人左右为难，既怕治疗不足导致患者丧失本来可以有的生存机会，又怕过度治疗导致患者承受不必要的折磨，往往在患者去世之后承受长期而严重的哀伤、愧疚、自责。
为了避免疾病知情、决策权旁落，不至于成为别人医疗决策的被动承受者，为了不让亲人承受代做医疗决策的痛苦，每个人都可以在健康、头脑清楚的时候想清楚、交代清楚临终医疗偏好，在生命的最后阶段按照自己的意愿活着，或者死去。
隐瞒真实病情、编造“好”消息骗患者的流行做法基于这样的迷思：
患者被普遍地认为承受不了治不好、会死去的“坏”消息，听到“坏”消息会崩溃，从而加剧病情、加速死亡。
不能说这样的情况绝对不会发生，但概率其实很小，其后果的严重程度，与不知情、未决策的后果不可同日而语。
大多数人在经历最初的震惊、恐惧、愤怒、无助之类的情绪之后，会平静下来，接受事实。他们可能振作、承担人生责任，采取一系列积极行动。如果处理得好，患者就可获得最后一个精神、心理成长的机会，与死亡和解，实现超越，为人生画上圆满句号。这样的机会很难属于那些不知情、未决策、没有接受死亡的人。可以说，这些人的损失实在太大，无法挽回。
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为了把握对自己生死的决策权与决策责任，让生命以自己喜欢的方式结束，死也死出自己的风格；为了解除亲人为自己决策的困难、痛苦，我们可以在健康、头脑清楚的时候，规划、制定临终方式。就此而言，“生前预嘱”是个可选择的工具。
所谓“生前预嘱”，指在活着、头脑清楚的时候，就自己希望在临终时得到怎样的治疗、怎样活着和死去，提前做出的安排。从保障个人临终生存质量和死亡质量的角度讲，“生前预嘱”体现个人的意志，有助于落实和保障决策权；就其有助于解除、减少亲人代做决策的痛苦这点来说，“生前预嘱”被称为对亲人最后一次爱的体现。
爱就是不希望增加所爱者的负担和痛苦，对吗？
爱就是希望所爱的人快乐、幸福、成长，对吗？
好消息是，国人有条件利用“生前预嘱”这个工具。北京生前预嘱推广协会早就引进了“生前预嘱”，需要的人可以在线填写；2022年，深圳已经将“生前预嘱”纳入了法律体系，确立了“生前预嘱”的效力，保障个人的临终医疗抉择权。➤“生前预嘱”已入法，你了解吗？
我相信，不用很久，“生前预嘱”就将在全国范围内合法化，更多的人有望更好地把握自己的生死。
实际上，我们完全可以申张个人的权利。我们可以和亲人（尤其是有权代做医疗决定的亲人）约定好，要求他们及时、如实地告知病情，要求参与医疗决策，要求他们在自己不能做出医疗决策时，严格按照“生前预嘱”行事，不可自作主张。
也可以明确告知医生，自己需要了解病情和诊断结果，要求医生不要隐瞒——我的母亲就是这样。因为她提出了这样的要求，医生就没有隐瞒她，而是及时、如实地告知她罹患癌的事实，以及手术中可能出现的最坏情况。
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除了”生前预嘱“，我们还可以通过“意定监护”公证，确定由自己信任、指定的人代做医疗决策，确保在临终的时候，自己的意志和医疗选择能够得到最好的落实。
任何权利都需要争取，而责任则需要承担。只有这样，一个人才活成了一个大写的人，才保有了自己的权利和尊严。
我想，我们不仅想活得精彩，也想死得漂亮。这两件事都需要学习。《学会告别：为临终做最好的安排》提供了系统的思考和解决方案，可资参考。
《学会告别：为临终做最好的安排》是我为国人撰写的一本“死亡手册”、“第一本结合中国现实的死亡教育启蒙书”。这本书是我“改变国人死亡叙事“、“帮助改善国人死亡质量”这两个愿景的具体体现。
国人的临终生存、死亡质量亟待提高。我希望国人改善临终生存和死亡质量，增加全社会的幸福总量。
感谢大成律师事务所主办“生命的告别”讨论会！
感谢张颖律师主持会议！
感谢医界前辈、我的忘年至交彭子京先生、亦师亦友的人类学家徐新建先生、生命关怀事业后起中坚的苏有城先生、大成律师事务所合伙人雷莉女士与谈！感谢他们贡献学识与生命智慧！
感谢现场多位发言的朋友！
感谢与会的所有朋友！
改善国人临终生存质量和死亡质量任重道远，希望大家都来关心和促进观念传播，群策群力！
