彭小华是畅销书《最好的告别》的译者。这本书的中文版2015年一上市,就因为触及“临终关怀”话题,被很多人关注。
无法好好告别,对活着的和死去的人都是莫大的遗憾。怎样度过?是怀着恐惧、焦虑?还是从容、坦然?我们都想要一个圆满的结局,但人生总是充满遗憾。很多时候,选择无关对错,只关乎个体感受。
需要倡议的,是整个社会对生命的尊重。在人口老龄化加速趋势下,如何老去、如何告别的议题,多少次谈论都不为过。只有充分讨论了,慢慢理解了,面对死亡这件事,我们才有可能做得更好。
本文首发杭州日报 2024-04-15
01
“爸爸,我回来了……”
我俯身唤着父亲,一只手抚摸他的额头,另一只手握住他的手。他的鼻孔插着胃管,下身插着尿管,胳膊肘被绑在床边,那是怕他无意中去拔管子。
父亲的手,消瘦,苍白,原本无力地垂着,此时仿佛突然有了力气,和我紧紧相握。
那是2020年11月9日,成都市第一人民医院重症监护室。下午4点半,终于到了探视时间。我穿着防护服,带着帽子、口罩,第一个走了进去。
90岁的父亲,大部分意识已不清楚,但我从他的眼神里看出,他知道自己的女儿回来了。在父亲耳边,我平静地告诉他,这一趟回国的经过。我告诉他,外孙女好好的,也告诉他,自己这次不走啦,会一直陪着他。
两周前,父亲被下了病危通知书。在等待回家的日子里,我设想过对父亲的告别,在心里构思了一篇追思父亲的文章。
终于能够见到他,对我来说,就是惊喜,就是赚了。
父亲的身体原本很健康,随着记忆力急剧衰退,他逐渐不会识字、写字,情况越来越差,去华西医院住院。他有脑梗,也有脑出血,因为年老体衰,不能手术。
出院时,父亲不能走路了,是被背回去的,背上车又背上楼。当天晚些时候,他在家的楼下摔了一跤,出现高烧症状,随后再次住院。在医院,医生采取了延续生命的插管、抢救,还有多项检查。
护工告诉我,那些检查对父亲的打击很大。他脸都吓白了,做了核磁共振后,还要做一个增强的脑部核磁共振,他不肯配合,是打了镇静剂才完成的。
见到父亲的第二天,为便于家人和亲友探视,父亲从ICU转入普通病房。
02
我的父亲彭静中,1930年农历正月十一生于四川峨眉。他四岁发蒙,一路读到成都的新式学堂,始终学业优异。
六七岁时,由我的爷爷奶奶做主,父亲和我母亲张秀莲定亲。
1948年,还是高一学生的父亲回家成亲。新婚之夜,他和我母亲才第一次见面。婚后次年,父亲辍学,回家乡当了小学教员。1950年,我的大姐崇莉还在襁褓中,父亲奔赴东北,参加了抗美援朝志愿军。
还没来得及参战,战争就结束了。父亲所在的部队从陆军转为海军,驻扎在青岛。安顿下来后,他写信回家报平安,让母亲带着姐姐去相馆拍照片寄给他。
母亲寄去了自己一个人拍的照。照片上的母亲黑衣黑帽,神情肃穆。她在信里对姐姐只字不提。父亲明白,女儿已经不在了。
1957年,父亲考入复旦大学历史系。次年,母亲几经辗转,从家乡到上海探亲。又过了一年,母亲在老家生下我二姐海婴。大饥荒期间,二姐也被夺走了生命。在那前后,父亲还失去了他的父母、岳父等亲人。
大学毕业,父亲被分配到四川大学历史系任教。离家乡近了,但父母依然分居两地,只有寒暑假才能见面。1963年,父母迎来了我的哥哥。几年后,父亲对母亲说:“再生个幺女吧,等你老了好给你穿针。”1967年,母亲生下了我。
虽然灾难不断,哥哥和我都长大了。1979年正月,父亲和母亲结束长期分居,我真正开始和父亲一起生活。他是一位慈父,从未责罚过我。当我考不及格,他的反应是,“老师怎么这样,才给我幺女这点分?”
父母的晚年堪称幸福,哥哥和我对他们尽心尽力照顾。母亲去世后,父亲曾计划,继续研究学问,把他想写的书完成。不料老天爷没有给他这个机会。
父亲彭静中 青苔摄于屋顶上的樱园
看着病床上昏迷的父亲,我知道他的大部分生命已经离开了,只有一些器官还活着。医疗所做的,不是挽回他的生命,更像是保住那些器官。
没必要再让父亲受罪了。我想放父亲走,但哥哥有不同的看法。我们讨论了四次,有相互的理解,但没有共识,谁也没有说服谁。
03
在我出生之前,峨眉老家地处偏僻,前面两个姐姐都没有存活。于是,父亲让母亲迁居到夹江鱼市嘴。那里依山傍水,交通便捷,有夹峨公路和成昆铁路通过,比较富庶。
听母亲讲,我在很小的时候,就有跟死亡擦肩而过的经历。
我10个月大时,正值寒冬腊月,母亲带着我和哥哥,在河边打猪草。她解下围腰,把我放在地上,让我攀着背篼,还让哥哥看着我。她割着猪草,无意中一抬头,哎,孩子不见了!再往前朝河里一看,我在河水里面挣扎。
眼看波浪就要把我卷往河心,母亲跳起来,奋不顾身冲到河里,把我抓上岸。脱下自己的衣服,把我卷起来,抱着跑回家,手忙脚乱地烧水,给我洗澡、暖身体。
幸好,我只是打了几个喷嚏,别的啥事都没有。
到了两岁,杏子成熟的季节,我遭遇了一次更大的危险。哥哥带着我和一群孩子,在成昆铁路的铁轨上玩耍,突然有人发现几百米外火车呼啸而来,大声惊呼。大孩子们四散奔下铁道,小小的我跑不动,一个人被留在铁轨的中央。人们眼睁睁地看着火车从我身上碾过……
母亲在百米外的菜地里目睹了这一幕。她丢下镰刀,失魂落魄地跑向铁道。火车过处,我竟然站了起来,毫发无损,也没哭。原来,千钧一发之际,我就地趴下了。从此,我被称作“背火车的女娃子”,在远近闻名。
乡下人爱讲鬼故事。我家门前150米是成昆铁路,翻过铁路,是一个大坟岗。屋后的山上也有很多坟墓。我每天都要经过这些地方,远远地就在心里打鼓,憋着气,攒足劲头,飞奔而过。
我怕黑,也怕鬼,还怕母亲会死。长大后我读儿童心理学,才知道孩子没有办法一个人生存,会担忧主要养育者的死亡。这也是我在许多年后关注临终话题的一个根由。
04
1978年冬天,母亲积劳成疾,导致子宫重度脱垂,必须马上手术。
母亲让我替她写信,告诉在成都教书的父亲。她说,“问他回不回来嘛”,我照原话写下来。她又流着泪,嗔怪我不该那样写。
母亲做手术时,父亲没有回家照顾。术后,母亲元气大伤。全家在成都团聚后,她似乎没有一天不在生病、吃药。我的内心也像惊弓之鸟。
我13岁那年,母亲连续腹痛、便血,经常半夜三更去医院看急诊,后来被诊断为直肠癌。当时,得了癌症相当于判了死刑。
母亲向医生要求,要了解自己的全部病情。医生说,手术治疗中可能会做结肠造口,以后大便就流进挂在身上的塑料袋里。母亲在病房看到一位病友就是那样,做了肠道改道后,丈夫嫌弃,不来探望,还传出了绯闻。
母亲想到万一手术以后……那还不如死了算了。但又觉得自己不能死,她放心不下未成年的我——哥哥考上了师范,毕业就会有工作,而且他是男孩子,她不担心。她担心自己死后,英俊有才华又正当盛年的父亲会另娶,担心后妈虐待我,担心父亲嫌弃我,为此,她说自己把眼泪都哭干了。
没有一个人告诉我,母亲究竟得了什么病。我只能从大人们张皇的神情和窃窃私语中感觉事情很严重。我的世界快要崩塌了。
术后,母亲让父亲带我去医院,她想见我。所幸,肿瘤发现早,医生技艺高超,母亲担心的情况一个都没有出现。
母亲的身体逐渐好起来,我可以安心地读书了。
05
1987年,读外语专业的我,从四川大学毕业,获得了在四川省人民医院医学图书馆的工作,负责外文医学资料的管理,兼做翻译。这期间,省卫生厅把我借调去,给国际交流活动做翻译。我的医学知识突飞猛进。
在医院工作后,总有亲朋好友通过我求医问药。帮助他们的过程中,我目睹了太多死亡,也意识到了医学的局限。
其中,最刺激我的问题就是绝症患者、临终患者的知情权旁落。医生通常只把病情告诉家属,患者往往在治疗中死去。由于不知道死之将至,也就谈不上安排后事,和亲友告别。
这样的人生结局,在我看来,很是“潦草”。
1989年1月,我结婚了,丈夫是普外科医生。新婚之夜,我提出两个要求:“如果移情别恋,请第一时间告诉我;如果我得了绝症,请第一时间告诉我。”
一天晚上,丈夫值夜班。我午夜梦醒,听见窗外下着雨,梧桐树叶发出沙沙声响。我想到了生命的诞生,并没有人通知过我,这个不能怪谁,但是我要对自己的死亡有所掌控。我暗自发誓:生不能由我,死一定得由我做主!
在继续的工作中,我和丈夫一起翻译了《当代急诊医学治疗手册》。这本书在1992年出版,有200多万字。翻译时,我第一次看到“临终关怀”的相关内容。
我和丈夫想要办一所临终关怀医院。我们为此努力过好几年,但壁垒很高,没有足够的钱,加上我怀了女儿,考上了研究生,创办临终关怀医院的计划,一直没有得到实现。
06
读完研究生,我在一所大学做了英语老师。这时,我的婚姻也触礁了。那段时间,我和好友经常讨论死亡问题,讨论怎样的死法最好。她希望死得浪漫,我希望死得安宁。我们都希望自主死亡。
2012年,结束了那段婚姻两年后,我与美国汉学家白亚仁先生结婚。2013年,45岁的我辞职,成为一名人生探索者、心理咨询师,临终与死亡是我的研究主题之一。
2014年,我在《纽约时报》上读到一篇书评,书的英文名《Being Mortal: Medicine and What Matters in the End》,直译就是“终有一死:医疗及临终要务”。
我的心被触动了。多年来,我一直都在关注这方面的议题。此时我人到中年,父母年事已高,必将面临衰老与死亡。我希望能学习相关的先进理念。
这本书的作者是哈佛医学院印度裔教授阿图·葛文德。最让我印象深刻的,是阿图父亲的故事。老葛文德也是一位医生,核磁共振发现他的脊髓里长了个瘤子。他请两位神经外科医生分别给出建议,之后他选择了延期手术,把还能自主安排的时间过到最好。
手术为阿图的父亲争取了两年半的宝贵时间。在手术前后,他都坚持临床工作、慈善活动,继续打网球,和孙子孙女们在一起,还回到印度的故乡探望家人,关心他在故乡建造的学校,以及修桥铺路的事业。
第二次术后,因病情发展,医生建议阿图的父亲采取化疗措施,但老人家最终选择了放弃。因为他认识到,化疗对改善身体状况的意义不大。他接受了临终关怀服务:医生帮他调整药物,减轻呕吐、疼痛等症状,专业的护士上门探视,还有人提供健康护理服务:洗澡、穿衣等等。
最终,阿图的父亲在家中去世,亲人们陪伴在侧。他在生前订立了遗嘱,遗愿之一是将骨灰撒入恒河。
我决定翻译这本书,把它介绍给中国读者。很幸运,我联系到了拥有中文版权的出版机构。《最好的告别》中文版上市后,迅速成为畅销书,引发了广泛的关注和讨论。
我非常赞同阿图医生对医学本质的思考,他说:“我们的工作是保证健康和生存,但我们应该有更远大的目标:助人幸福。”
07
2016年8月7日,我89岁的英国婆婆在美国离世。那是我第一次陪伴亲人去世。
婆婆读书的时候是学霸,职业生涯里是优秀的学者。78岁那年,她住进养老社区,拥有一个景观很好、带书房的两居室,并继续保持着活跃的社交生活,组织读书俱乐部,参加诗社。
到了85岁以后,她的记忆力不行了。随着老年痴呆症状加重,婆婆的意识越来越糊涂,也失去了行走能力,完全依靠轮椅,然后住进了养老社区的健康中心。那是为失去自主能力的患者划定的区域。报纸还在订,每天放在她的床头,但没法读了。参加老年人的游戏,她跟不上,打瞌睡。她说,你们别以为我笨。年轻的时候,我也是个很聪明的人呐。
早在健康、清醒时,婆婆已经签署授权文件,把她的临终医疗决策权委托给了我的公公、我的姑姐及我丈夫。
在她真正倒下时,我公公已经去世。婆婆的三个子女在母亲的临终救治问题上,意见一致。小叔在解释放弃救治婆婆的理由时说,“如果我处于妈妈现在这个样子,我是不想活的。既然如此,为什么要让她经受呢?”
婆婆临终前,我们陪伴着,抚摸着她的手,在耳边告诉她:你是一位伟大的妈妈,感谢你为家人付出的一切。
在自然死亡和少许医疗支持结合的方式下,婆婆平静、安宁地离开了。她的死亡过程持续了一个星期。她不仅活得优雅、体面,死得也平安、得体。最重要的是,直到生命的最后时刻,她的意愿、信仰都得到了完全的尊重、遵行。所有举措,唯一考量的因素是她的舒适和满意。
08
告别了婆婆,我又面临生命中的另一场告别。
2016年3月,88岁的母亲出现便血。我陪她去肠镜检查,确诊是患了结肠癌。医生告诉我,母亲没有高血压等基础病,手术风险小,切除癌块,两周就可以出院。
我和哥哥商量后,如实把病情告诉了父母。母亲坚决地说,既不住院,也不手术。家人们都不希望母亲失去治疗机会,也不希望她遭受癌症晚期的痛苦折磨。我还有个想法,觉得作为子女,还没有对她最大限度尽到责任。
我们安排父母回峨眉老家,全家集体旅游一次,同时召开家庭会议。我和哥哥重申,希望母亲多活几年。
说起来,母亲只读过一年多私塾,但她非常有主见,有丰富的生活经验和人生智慧。她有句名言,“三分匠人,七分摆布”,意思是做活时,工匠具体干活,但主意得主人自己拿。放在治病上,要自己做判断、提要求,不能把决定权完全交给医生。
母亲最终决定不做手术。她说:“花钱,受那罪干啥?”她说出了几条理由:来日无多,没必要挨那一刀;人终有一死,如果老人都不死,这个地球装不下;而且,老人占着位置,年轻人怎么办?
死前的疼痛及离别的痛苦,她都理解和接受。她还能自主生活,要好好享受活着的时间。最重要的是,她已经圆满完成了人生责任,世间已无牵挂之事——至于父亲,她确信我和哥哥会照顾好他。
我们兄妹选择理解和尊重母亲的决定。这些年我都在研究临终,接下来如何让自己的母亲善终?我就好好陪伴她吧。我对母亲说,以后你当女儿我当妈。她微笑着说,好。
母亲在确诊后还过了一年半独立、自主的生活。虽然我们的习俗忌谈死亡,但母亲不仅经常谈起,并且明确交代,绝不可在她生命垂危时实施抢救,她说插管、呼吸机、鼻饲——那些都是“活受罪”,让人“生不如死”。
当母亲的身体变得明显虚弱,无法采取积极治疗时,我带她住进一家安宁疗护机构。但如厕不便,没有洗浴条件,饭菜难吃,母亲熬了十几天,坚决要求回家,“宁死也不要这样活着”。
回家后,她的身体日渐衰退。但母亲的很多愿望在我们的支持下得到了满足。她想做香肠、包粽子、炸酥肉,自己不能动手,就指挥家人一起做。
在母亲生日时,我们邀请了亲友团聚,最后一次为她贺寿,也是一次生前告别。五六十位亲友欢聚一堂,寿宴之后,我安排了母亲与姨妈、舅舅们最后一次外出游玩。
到了2018年初,母亲已经虚弱得无法站立,很少进食,在我和女儿的劝说下,她住进了哥哥安排的一家医院老年科的单人病房。我和哥哥告诉医生,只做对症治疗,不做不必要的检查,让母亲感到舒适就好。
我和哥哥尽量每天探望她,不在同一个城市时,就每天视频。父亲一辈子对母亲不离不弃,他人生第一次完全放下了书本、研究、写作,每天去医院陪伴,还常常住在医院里。从洛杉矶飞往成都的航班在凌晨五点到达,我总是一下飞机,就直奔医院,去陪伴母亲。每到病房,我一定抚摸她、拥抱她、亲吻她,打趣她,同她逗乐。
2019年4月19日晚间,在几位亲人的陪伴下,母亲在医院病房停止了呼吸。她走得平静、超脱。遵照她的遗嘱,我们把她的骨灰洒到家乡的河里。
09
与哥哥最后一次讨论后,我放弃了父亲的医疗决策权,由哥哥独自、全权决策。
这时,我突然有一个冲动,想写一本书,把自己关于临终和死亡的思考告诉更多人。
2023年3月,这本《学会告别》由浙江古籍出版社出版,我在书里讨论了与临终有关的一系列主题,还有婆婆、母亲和父亲的临终故事。
第一本结合中国现实的“死亡教育”启蒙书
点击上图即可购买
根据研究和总结,临终者有五个情感任务,分别是:谢谢你、对不起、请原谅、我原谅你了、我爱你。
当生命即将结束时,临终者觉得一生的责任完成了,没完成的也都交代好了;该道的谢道了,该道的歉也道了;该表达的爱表达了,该表达的原谅也表达了,这就是最好的告别。
如此说来,我的婆婆、我的母亲,都实现了最好的告别,可以说是教科书级别的善终。而我父亲,在住进医院两年后,保持着植物人的状态去世了。
每个人的临终状况都不一样,但都需要去学习和准备。做最好的准备,学习对死亡的接受,就可以实现最好的告别。而家人,要给予临终者满满的爱和温暖。
2016年,我预立了一份遗嘱,坦然安排了身后事。更早一点,我填写了捐献器官的文件。
通过律师,我还签立了一份医疗决策授权委托书,当自己不能自主决策时,我丈夫亚仁是我的医疗决策第一代理人,我女儿是第二代理人,我的继女是第三代理人。
哲学家尼采说过,每一个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。我很同意这句话。另外我要说,死亡不应该是禁忌。生命终有一死,相对恐惧、回避,更积极的做法是向死而生,活在当下。