推荐语：
01
对许多人来说，给世界带来一些积极的变化似乎是一个重要的人生追求。但要认识我们给所接触到的生命带来的改变，并不是一件容易的事。我们很容易觉得自己的贡献无足轻重。我们觉得与同龄人相比，自己的人生缺乏价值。
心理治疗师的作用是帮助人们重新评估自身的价值和意义，让来访发现自己的本色在日常生活的背景下熠熠生辉，除了自己以外，其他人都很欣赏。这本身就是一个治疗上的胜利，足以改变一个人的生活。
然后，有时候，命运会打开一扇门，难以想象的事情因此发生。
“安静点儿！丹上电视了！”
一家人挤到屏幕前，观看新闻节目里年轻人和记者交谈。
他神情轻松，笑意盈盈地介绍自己的兴趣：摇滚乐、电脑游戏，还有他的狗。
他的面部表情很丰富，言谈举止泰然自若，口齿清晰、伶俐。你会以为他是一名年轻的管培生，或是一位白手起家的商人。
摄像机向后平移，运动员般的宽阔肩膀映入眼帘。镜头进一步平移，他坐在电动轮椅上，身体一动不动，整个背景全然改变。
丹在谈论死亡——他自己的死亡。
死亡可能会在他20多岁时发生。他谈到他为死亡做的准备，尤其是他的“紧急医疗保健计划”。该计划列出了紧急医疗情况下，他无法表达自己的意愿时，经过他认真考虑的愿望。
丹在参加普及“预立医疗护理计划”的活动。
应采访者的要求，丹概述了他的病史。
02
他生来就有导致杜氏肌营养不良（DMD）的基因。自童年以来，这个病使他的肌肉持续弱化。最初他可以和朋友们踢足球，后来他只能站在一边观看，再后来只能坐着轮椅去球场。现在，他依靠双手仅剩的一点活动能力控制电动轮椅。他预计20岁以后，胸肌会减弱，呼吸效力下降，意识逐渐模糊，生命逐渐消失。
由于命运的又一个转折，杜氏肌营养不良症给丹带来了一个额外的并发症。这个病已经影响到他的心脏，并且有可能导致不可预知的心律变化，从而猝死。
没有预警。大约18个月前，医生发现他有心脏病，提出可以植入一只除颤器。这个小小的电子装置可以震动他的心脏，让它恢复活力。
丹悲伤不已。
12岁时，他问过妈妈，妈妈勇敢地给了他诚实的回答。自那以后，他接受了自己会比同龄人早逝的事实。
随着体力逐渐减退，他适应了身体持续衰退状态下的新生活。这个身体会一步步让他早逝。他对这一切了如指掌。
可是，突然死亡？没有预警，随时可能发生？
可以理解，他被搞得六神无主。
我的认知治疗服务针对因危及生命的重病而心慌意乱的人。因此，在这次电视采访之前一年，我遇到了丹。
他是一个心理健康小组转介过来的。
年轻人因为两种绝症而持续走向死亡，有自杀倾向。医生很困惑，不知道如何帮助他重获活下去的意愿。
03
想起第一次见面的情形。
丹和他父母来到我在安养院开设的认知行为治疗门诊。我看着他过来。他自信而轻松地驾驶着轮椅，以娴熟的技巧绕过角落，在陌生而狭窄的门道上穿行。
我扶着门。丹进了诊室，把轮椅停在桌子旁边。
我给他提供了一把安乐椅，但他不想费神从轮椅上起身下来。
我们面对面坐着，我问他我可以帮什么忙。
他耸耸肩，发出一串多个音节的声音，听起来好像是“我不知道……”，还有相应的面部表情——这个含混不清的词中包含着绝望和挑战。
他埋着头，端端正正地坐在那把令人印象深刻的电动椅上。
他身材高大、肩宽背阔。如果基因组合有所不同，他可能是橄榄球运动员或者摩托车手。金红色头发在T恤领口处卷成一团。由于长年呆在室内，不见阳光，光滑的皮肤有些苍白，覆盖着已经不再听从大脑指令的肌肉。
这种病只影响肌肉，他的感觉和思维完好无损。
虽然心灵被拘役在一个逐渐抗拒他意志的身体里，我感觉丹仍然能够利用智力施加意志。
我希望理解他，帮助他。这只能在他同意和我沟通的情况下才有可能。
这种口齿不清的措辞中存在着一个挑战。身为专业人士和母亲，我熟悉年轻人通过退出合作来彰显意志的能力。
只有丹才能决定是否接受我作为他的团队成员。
04
一阵沉默。
丹低着头，抬起眼睛看我的脸。
我也看着他。
他又低下了眼睛。
我问道，“丹，你是自觉自愿来这儿的，还是被人强行带来的？”
他抬起头，耸耸肩，告诉我他是主动来的。
“那么，你可以说说你有什么期待吗？”
他耸耸肩，又发出一串叽里咕噜的声音。
我感觉如履薄冰。他会让我了解他吗？
我问道，“是去家里看望你的普维斯先生帮你预约的，你知道吗？”
他点点头，眼睛看着别处。
我准备推动他一下，“我想，他不知道怎么最好地帮助你……”
丹的脸上缓缓展开顽皮的笑容。
“你的意思是说，我把他裤子吓掉了吗？” 他说，“他不知道该对我说什么。”
“你想吓唬他吗？”
“没有，不过他想办法了解情况的样子很逗。”
可以想象，那个可怜的精神科护士被这个身患两种致命疾病和自杀性抑郁症的年轻人折磨成了什么样子。
自杀的想法在什么时候只是对现实的接受？
我看到丹身上有一种相当成熟、黑暗的荒谬感。我觉得这就是我们的汇合点。
“所以，丹，你告诉他你想死——他的反应如何？”
我想了解接受致命疾病与怀有自杀想法这二者之间的界线在哪里。
05
丹歪着头，摆弄着轮椅的操纵杆，身体向后一仰，直视着我，“嗯，他想让我放弃死的念头，但他知道我得了绝症，所以，我想他可能不知道该说什么。”
我点点头，“你说你想死的时候，你是说你想让你的病结束你的生命，还是说你想早点儿结果自己？”
他睁大了眼睛。他没想到我会这样单刀直入。
“我不知道怎么办得到，” 他说，“但我希望想出某种办法。”
“你有什么想法吗？”
“我想过把轮椅开到湖里去。但是我怎么去那儿呢？如果电池打湿了，轮椅可能会停下来…”
一阵沉默。我们共享这份沉默。我们一起思考丹的困境。
我挑衅地问他，“我在想，电池有没有可能先把你电死？”
他笑了。
“低电压，” 他回答说 “出于健康和安全……“ 一阵幽默的笑声之后，我们缓缓建立起融洽的关系。
06
我提出下一个问题时，眼睛看着他的脸。
他迎着我的注视。
“丹，你喜欢什么？”
丹在琢磨这个问题。他用操纵杆调整坐姿。他皱起眉头，想了想，告诉我他过去喜欢两个特别的电脑游戏，他在网上游戏中认识了他的朋友，他们或竞争或合作，一起解决问题。在其中一个游戏中，他驾驶着一辆车；在另一个游戏中，他有一个可以奔跑、跳跃和战斗的化身——一个由丹的思想驱动的能干的身体。他喜欢和朋友之间的提问、思考、协作和在线对话。过去，时间过得一点儿都不拖泥带水。
我问他，这事好在哪里，他不用思考就做出了回答。在游戏中，他和朋友旗鼓相当。他能竞争，能赢。
基于我对《侠盗猎车》的（有限）理解，以及我们对荒谬的共同欣赏，丹把我纳入了他的团队，让我试一试。他口齿伶俐（不在“叽里咕噜”模式下的时候），而且聪明；他很快就认识到管理抑郁症是一种“心理游戏”，而且他非常擅长。在情绪低落的日子里，他更倾向于耸肩，说话叽里咕噜。我模仿他叽里咕噜说话时，他叹了口气，然后咧嘴笑笑，和我一起继续游戏。
我们用认知行为疗法公式来描绘他的痛苦，结果如下：
丹的痛苦图
在连续几周的认知行为疗法常规治疗中，丹和我发现他有很多自责的念头，让他觉得自己很糟糕。
他认为自己是一个坏人，一个自私的儿子、挑剔的兄弟和可怜的朋友。这些都是抑郁症患者的共同主题。
沮丧的头脑会淡化积极性，急切地接受小小的消极事例，把它们鼓吹成巨大的破坏性陷阱。这就像丹的电脑游戏中那个魔法师施放的恶毒咒语。
他需要一个“心态均衡”护身符，恢复他对潜在积极因素的意识，保护他抵御绝望的恶龙。
他对遗传了致命基因心怀怨恨。他的情绪转折点是在发现额外的心脏问题之后。
他拒绝使用除颤器，把心脏病研究小组搞得惊慌失措。
他的逻辑是，心律失常导致的突然死亡免得他慢慢等死。一个自杀性抑郁症患者为什么要阻止自己的死亡呢？他的推理无懈可击。
07
作为认知行为治疗的一部分，丹在家里进行了活动水平试验。他发现活动越多，不快情绪就越少。抑郁症患者几乎都是如此。
丹面临的挑战是，在自主动作仅限于最低限度的手臂（他连抬手挠自己鼻子的力气都没有）、脖子和脸的运动，手的运动能力只够管理电动轮椅或Xbox开关的情况下，如何找到让自己忙碌起来的方式。
他挺身迎接挑战。
他写心情日记，记录努力的效果。他又开始玩网络游戏，恢复了对摇滚乐的兴趣，甚至还参加一些现场演出；他聆听喜欢的音乐，和朋友一起看电影，和家人一起上餐馆。
一旦发现情绪低落，他就让自己忙碌起来，遛狗、逗猫——丹在哪个房间，这只猫整天都睡在那儿。他唱歌。
随着丹的情绪上扬，我们又回到了控制问题上。
他知道自己的预期寿命很短——他不太可能看到自己活到20多岁的样子。而且他活得越久，就越虚弱，越依赖别人。
他背后有一对非凡的父母在支持着他：他像一个自主的成年人一样。他住在为他改装的房间里，使用Xbox控制灯光、温度和百叶窗。他妈妈、看护和一位同龄朋友为他提供帮助。他的父母设法让他冒其他家庭可能会禁止的风险，比如深夜坐着轮椅和公共交通工具，与朋友一起参加摇滚音乐会，或者看电影。
对丹来说，如果住进医院，那就会失去对生活的控制。
突然间，家人所有关于如何移动他、吊起他、把他放到床上、给他洗澡的知识都派不上用场了。
好心的工作人员要么不听他的，要么以为他不能运动是脑损伤所致，让他无法表达自己的喜好。
他讨厌医院。他害怕住院。他害怕发生危急情况时被吊在呼吸机上，被迫靠呼吸机活着。本来，如果没有呼吸机，自然的死亡可以平静地发生。
只要能呆在家里，尽可能舒服地生活，出现危机时有人支持，他就心满意足了。
他无法忍受的是，救护人员或医院团队在危急时赶到现场，进行干预，防碍他自然死亡。因此，在成功地恢复了丹的生存意愿之后，我们必须计划如何很好地管理他的死亡。
心脏骤停之后，如果迅速死亡，就可以避免住院，所以丹仍然拒绝使用除颤器。他宣称这“不是自杀，只是自我保护”。
他的家人接受了这个疯狂的逻辑。
他还要求“不做心肺复苏”，所以没有人会错误地给他实施复苏术。
这些都是大胆而微妙的对话，丹仔细考虑了各种选择。
他那对伟大的父母希望他活得越久越好。如果可能的话，他们会把除颤器、呼吸机和整个重症监护室搬回家。但他们支持他的决定。
父母如此勇敢，他们把权力交给儿子，支持儿子的自主。
这是真爱的体现。
08
我们做的下一件事是制定“紧急医疗护理计划”（Emergency Health Care Plan）。
我们在计划中描述了丹的病情，他对自身病情的理解，以及紧急医疗情况下，需要做决定时，他对干预水平的偏好。
我们明确表示，患了重病，有可能死亡时，他不想去医院，而是希望所有的医疗护理都以舒适为目标，并且在家里实施。
他希望尽可能保持清醒和意识，以便跟人交流。但是，如果他感到非常害怕，或者出现严重的症状，他希望优先处理症状，而不是优先保持意识清醒。
我们表达了他经过深思熟虑的愿望，如果心脏停搏——我们知道有这种可能——不做心脏复苏。
我们声明他不希望使用呼吸机。
出现紧急医疗状况时，如果可以通过治疗逆转，只要可以尽快出院，那就住院治疗。如果医院团队无法挽救他的生命，那么他希望回家死。
制定计划的过程中，丹的许多专业医疗和护理顾问都给了我们支持。
他的心脏医生查看了在家里缓解心力衰竭的建议。
家庭通气团队的顾问赢得了丹的信任，测试了他的呼吸能力，发现他还没有呼吸衰竭的迹象，并就未来胸部感染的最佳处理方式提出了建议。
肌营养不良团队审阅了草案。
在合作完成这份文件的过程中，我们将大量的专业知识融入一份精心设计的计划，以弘扬丹的愿望。
这事花了几个星期的时间。最后，丹有了一个完整的行动计划。
计划规定在特定情况下，家庭医生、居家所在地护士、救护人员、非工作时间的紧急服务和医院急诊部门应该采取什么行动，还包括一个在家实施临终护理计划的规定，以及一盒社区工作人员“紧急情况下”需要使用的药。
所有这些都由一个“不做心脏复苏”指令支持。
现在的丹热爱生命，他对如何管理自己的死亡有一个完整的计划。
他终于真正感觉处于掌控状态。
09
在抑郁期间, 丹最悲观的想法之一是，“我活着是在浪费时间，一事无成。我不会留下任何遗产。”
当然，他的一部分遗产已经牢牢地存在：他的家人怀有巨大的爱和奉献精神。对他们来说，丹将永远存在。但他的同龄人在世界上开拓自己的道路，他的生活和他们的生活之间，反差越来越明显。
在我仔细考虑这个问题的时候，命运给了我们一个极好的机会。
丹的“紧急医疗护理计划”和“不做心脏复苏”指令是预先规划复杂治疗的两种地区合作形式，无论患者在哪里接受治疗，他们的知情意愿都要得到尊重。丹把计划带在身上，无论他发病的时候是在家里，还是在外面看电影，在整个英格兰的任何一个地方被紧急服务部门发现，他都有权得到同样的照顾。
这在全国是第一个（尽管明智的苏格兰已经有了全民性的“不做心脏复苏”指令计划），而且地区国民健保团队已经安排媒体发布这些文件，以提高公众意识，让患有严重疾病的人开始与他们的家庭医生、医院专家，当然还有家人，进行讨论。
作为地区领头人，我要为报纸写文章，接受广播电视采访。如果不是我，而是由一个口齿伶俐的病人接受采访，难道不是更有趣，更有说服力吗？
……丹不需要我邀请两次。
10
回到播出当天。
丹的妈妈慷慨地为媒体敞开家门一整天。
丹接受拍摄、拍照、录音。他对自身疾病的深入讨论和对早逝的平静接受吸引了记者们。他解释了他的治疗计划和不接受心脏复苏的决定；他阐述了公开讨论病情并详细计划未来选择如何赋予他力量。
他上了一个电台和两个电视频道，并出现在报纸上。他是脸书和推特上的热门人物。
不到两周，该地区国民健保服务网站的访问量就增加了10倍。
丹清晰、冷静、慷慨地分享他生命的临终计划。他改变了很多人的想法。他所融化的心比我所能说服的人多得多。
最重要的是，肌营养不良团队的顾问打电话给我。
其他和丹有相同情况的年轻人联系诊所，询问他们是否也可以得到“丹那样的文件”。
不可预测，但绝对正确。丹享受了他的生命时光，并帮助整个社区进行更多的思考，讨论和规划他们的临终关怀。
丹的死亡时间和模式仍然不可预测。提前制定医疗护理计划让他有能力进行交谈，由此帮助杜氏肌营养不良团队、心脏病团队和他自己的家人，甚至他自己，更好地了解他——人们经常选择回避这些事，但最终，他是对的。
和亲爱的人进行这样的交谈，早比晚好。
谢谢你，丹。
坏消息告知、医疗决策……一位医生与晚期癌症亲人之间的生死交谈
