临终阶段,在哪里度过、怎样活着最舒服? | 叶文东访谈彭小华二

文摘   健康   2024-02-26 13:36   河北  

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序:

本文源于叶文东先生2023年夏天对彭小华的采访。叶先生将其整理成文,并发布在公号“家史计划”上。这是连载第二篇。

青苔、彭小华对文字做了调整增删。


01

初识《最好的告别》

我的第一份工作是在四川省人民医院。那时候,我看到过很多死亡,开始关注临终死亡管理,思考怎在生命的尽头,怎样度过才是最好的安排。

时间来到2014年,我已人到中年,我认真思考自己的养老临终,以及作为女儿,要如何为父母的养老临终。当我读到《最好的告别》英文版,觉得这本书回答了我的很多问题,也觉得这是中国社会需要的一本书,于是决定把它翻译成中文,让更多的人受惠于它。

在翻译过程,最打动我的是作者呈现出的人性化关怀。无论是对老人还是临终者,他不仅仅是关注肉身的安全与舒适,还关心人之为人活着的尊严、价值与意义。

《最好的告别》作者阿图·葛文德是一位外科医生,他认为当代医学管理临终和死亡的方式有严重的问题,甚至堪称“野蛮”

他说:当代医学辜负了老人,把人带到老年就不管了。到了临终期,医学继续提供治疗,让人医疗化地活着,却不去考虑存在的尊严、价值和意义。

他提出了一个至关重要,却少有人思考的问题——医生的任务是什么?

在他看来,“我们(医务人员)”搞错了,我们以为医学或者医生的任务是救死扶伤。诚然如此。但是,其实,医者真正的任务是助人幸福

这些话非常打动我,我深为赞同——为什么会有过度治疗?为什么人已经没有活着的价值和意义,治疗只能导致痛苦,拖延死亡,却还要“不惜代价”地救治?葛文德看得很清楚:根本原因就是医者没有认清自己的根本任务——当然,普通人也大多误解了医疗的根本任务。

当时,过度治疗的问题已经在国内媒体上有所讨论,但要如何避免这种情况,如何解决问题,却没有很好的讨论和措施。


02

全人生死观

《最好的告别》的核心观点是把人作为全人来考虑。

比如对于老年人,仅仅照顾他们的安全是不够的。书中讲了很多养老故事。有些儿女觉得,把父母送到养老院,有吃有住有喝,生病有人管就好了、够了。但是,老人也像健康人、中青年人一样,有他的精神情感需求,有对独立、自由、自主的需求。仅仅安全、活着对他们并不足够。

书中讲到一位老人家患了重病。在什么情况他才愿意活着,才愿意冒险接受手术治疗?他告诉女儿,如果可以吃冰淇淋、看电视,他就愿意活着。

活着是需要理由的!这一点在我,特别有共鸣。

活着需要理由——比如许多老人都有慢性病,比如糖尿病。营养师会给出菜谱,这不能吃那不能吃。

有时会觉得,医疗和人性是冲突的。

在生命临近终点的时刻,作为家属、也包括患者本人,应该和医生沟通什么?要如何优雅地跨越生命终点?还包括什么时候适合努力医治,什么时候需要放弃?真正面对“大限来临”的这一刻要怎么做?……

我想,很多人对此并没有确定的信念。大多人在遇到之前也不愿意提前思考。

这也是我觉得中国的临终文化还需要启蒙的原因。

《最好的告别》出版后引起了广泛的关注和讨论。读者普遍反馈,这本书回应了他们的一些困惑,就像我在阅读时也觉得它回答了我的问题一样,所以这本书得到这么多读者的喜爱。

03

《学会告别》

我的新书《学会告别》在理念层面和阿图·葛文德一脉相承——不仅关注人类肉体层面的活着,也关心人性化需求。

我形容阿图·葛文德是一位有人文关怀的医学作家,我则是一个有医院工作背景的人文学者。我更多从生死观、哲学、心理支持和实务层面去关注如何度过生命的最后阶段,如何支持患者、临终者,也包括家属的心理健康与心理需求。

阿图·葛文德是一位印度裔美国人。我是中国人,一些时间居住在美国,也在全球各地有比较多的游历。作为中国人,我最关心的还是我们的社会,我也有深厚的中国文化背景。所以,我的写作、我的故事、我的思考都有很重的中国文化特质,这本书也被誉为是“一本结合中国现实的死亡教育启蒙书”。

04

知情权

中国社会应该如何提高死亡和临终质量?

我首先想讨论知情权——临终者对于疾病和死亡的知情权。

在医院工作时,我发现即使患者不久于人世,医生也很可能不把真实病情告诉他,而是告诉家属。家属呢,因为担心患者情绪崩溃、加剧病情或者拒绝治疗,也倾向于隐瞒病情,往往把重病说成小病,把不可治疗的疾病说成可以治疗的疾病。隐瞒致患者对己的身体状况缺乏解,做决策的据不准确。

没有知情权就没有决策权,在事实上成为他人决策的承受者,丧失了对自己命运的把握。这种情况到今天也很普遍。

有一个视频讲子女带父亲看医生,私下里悄悄对医生说:“别告诉我爸。”拿到片子后,医生对老人说:“你的片子有问题。”一旁的子女心都吊到嗓子眼上了,在心底埋怨医生为什么要告诉父亲。后来,医生对子女说:“你想,他从小县城来到大城市,如果是小病,你们不可能把他带过来,这是瞒不住的,得告诉老人。”其实,如果同一个病房都是肿瘤患者,老人也是早晚都知道,的确瞒不住。

隐瞒病情的情况在今天的美国基本是不存在的,这是中美两国间的一个差异。


05

死亡教育

死亡教育如何做?

我想,仍然是要打破死亡禁忌。用善巧的方式打破死亡禁忌,可以正常化探讨死亡,特别是同老人讨论。毕竟,当人进入老年,死亡是看得见的。

应该说,很多老人自己也有死亡困惑,也在想我得病的时候要如何治疗、我要在哪里死等等问题。能他们也觉得周围没有做好探讨备,他们不知道跟谁去讨论这些问题。

经常的情况是,当老人主动提起这个话题,比如“我可能不会活很久了”、“我最近身体不太好,可能活不了多久”,周围人接不住这个话题,对老人说,“你千万不要这么想”、“怎么可能,你肯定可以活到120岁”、“你看你状态这么好,你没有问题的”等等

其实,我们完全可以跟随老人把话题延续下去,比如:“你为什么有这个感觉呢?”、“想到这个问题,你有什么担忧吗?”、“想到可能活不久了,你有什么计划吗?有什么我们做的吗?”……这样就把死亡禁忌冲破了,就可以进入实质性的讨论了。

康养机构可以做一些活动来引导老人思考和讨论,将临终死亡管理模式作为一种知识传递给老人,让老人们知道还有不同的临终死亡管理模式。这样做导致不同的临终死亡过程和不同的死亡质量。

想要一个怎样的死亡,如同想要一个怎样的人生,必须由每个人自己定义。只有知晓不同的路径,了解不同的路径导致怎样的临终和死亡,人们才能选择真正想要、符合自身意愿和最佳利益的临终与死亡方式。

如果老人根本就不知道还有不同的选项;如果他只知道生病了就是治疗,临终时医生要做抢救,那就很可能陷入延长生命的治疗中。从另一个角度讲,临终时延长生命何尝不是延长临终死亡过程?

维生措施活着并不能让人获价值、尊严、意义。若此,采取恰当的方式减少折磨是不是更符合老人的利益?

06

生前预嘱

我们可能会想到,真到临终的时候,人可能已经无法表达自己的意愿,要怎么办?

对于康养机构,可以将”生前遗嘱”、“预立医疗指示”这类知识和方法分享给老人,让他们知道在健康的时候思考想要怎样的临终、怎样的死亡,提前规划好、做好交代。这样,当死亡来临的时候,家人就知道该怎么办。这些做法对老人很有帮助。

07

居家安疗护

中国古人说善终就是寿终正寝。现代善终学研究也发现,死亡的场景、死亡发生的地点对临终者很重要。古人觉得在家里去世是善终的前提。其实,不只中国人(包括古人和今人)大多希望在家里辞世,美国人也一样。

从上个世纪40年代开始,在医院去世的美国人不断增加。逐渐地,这种医疗化死亡受到质疑。人们越来越愿意在优质的护理中去世,在生命的终点得到临终关怀服务。

美国卡特中心在当地时间2023年11月17日发表声明说,美国前总统吉米·卡特的妻子罗萨琳·卡特在家接受临终关怀——而不是送往医院救治。

我觉得这是明智的决策——当生命走到临终,积极治疗只会延续痛苦甚至是加剧痛苦,选择顺其自然,接受生命会有死亡这一事实,住在自己家,在熟悉的环境里接受安宁疗护,最有利于临终者的心理感受和死亡质量。

我衷心希望我国大力发展居家和社区安宁疗护。

 

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学会告别


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访谈整理:叶文东
文字修改:青苔、彭小华丨编:青苔
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