序：
本文源于2023年夏天，叶文东先生对彭小华的采访。由叶文东先生整理成文，并发布在公号“家史计划”上。
死亡是生命的归属，不可避免，无法逃避。不希望人生烂尾，就要争取善终，实现最好的告别。如果说死亡与临终是客观现象，善终则包含了个人的价值观、人生观、生死观。对古人来说什么是善终？简单说就是寿终正寝。寿终是活到老年，正寝表示在家中自己的床上，最好是在睡梦中无疾而终，没有经过痛苦的折磨。古人对善终有清楚明晰的理解，当今国人却并未就此达成共识。2016年，美国学者梅尔等人梳理了自1996年到2015年之间发布的多篇英文论文。这是一个跨文化研究，范围包括美国、英国、加拿大、荷兰、瑞典、以色列、日本、韩国、泰国、伊朗、沙特阿拉伯、土耳其等国。来自不同国家的学者针对临终者、亲属和医护人员，研究得出了三大善终主题：一是对死亡过程的偏好，也就是如何死？包括死亡情景、死亡地点、死亡时间、死亡准备，比如有没有预立遗嘱以及葬礼安排等等。善终的第二个主题是无痛，指不遭受痛苦，疼痛和疾病症状得到很好的管理。第三大主题是情感幸福，包括临终者是否和到良好的情感支持？心理是否舒适？有没有机会讨论人生意义等等。要实现善终、做到最好的告别，需要采取良好的临终死亡管理模式。有史以来，人类的临终死亡模式经历了变化历程。我归纳为四个阶段，一是传统居家自然死亡；二是医院化、医疗化死亡；三是安宁疗护，也称临终关怀；四是医生辅助死亡，即通常说的安乐死。居家自然死亡在20世纪40年代以前是人类普遍的死亡模式。它的特点是死亡过程短，死亡发生在临终者家里、环境熟悉，有家人、亲友或者还有猫鸡猪狗这些动物的陪伴，不孤单，人性化需求得到比较好的满足。但也有弱点，比如很难解决身体症状、疼痛等问题，可能死得比较痛苦。另外，死亡可能来得太早、太快，人生责任没有充分完成，临终者有很多事情来不及交代。
第二种死亡模式我把它称为临终死亡模式的现代化转型，就是医疗化死亡。它发生在20世纪40年代，西方人率先采用。它的特点是以疾病为中心，容易导致过度治疗。临终者可能处在陌生且没有生活气息的环境中，周围是与他没有情感交集的人，也许还带着呼吸机、伺喂管，导致他们无法与亲友交流；还可能赤身裸体、大小便失禁，谈不上尊严；也许还在接受抢救，根本见不到亲友，最后孤独死去。这种死亡模式逐渐引起人们的思考——这到底是在延长生命还是在延长临终死亡过程？分享一个医疗化死亡的故事，是一位女儿写的。她妈妈在某一天突然失去了吞咽能力，医生告知只有插胃管鼻饲才能维持生命。看到躺在床上的母亲眼神清亮无辜，呼吸依然稳定，这位女士和她的哥哥姐姐觉得，这是一个鲜活的生命，无办法说放弃。于是，他们做出插管决定。她后来说，那是妈妈毫无质量、饱受折磨的生命长度的第一步。之后一年，老人家失智，无法与子女做情感交流，瘫在床上，蜷缩着身子一动不动。因为全身插管，身体内部感染发炎，造成反复发烧、呼吸不畅，接受了包括打针输液在内的各种治疗。陪护说，老人家夜间呻吟叫唤得厉害，肯定很痛。这个女儿后来说：“妈妈在我们所谓的孝心中，打针、吃药、鼻饲维持生命。”去世前两个月，母亲的脚趾发黑溃烂，儿女们赶紧又把母亲送到医院全力救治，双手输液肿了、输不进去，就在颈部插管输液。老母亲日夜呻吟，腿部溃烂，右脚脚趾如同黑色的火柴棍，露出枯骨，其状惨不忍睹。面对如此情形，兄弟姊妹商量说不要再给母亲治疗了，不要再加重她的痛苦了！但是，当医生说，颈部植入输液管的地方发生淤堵，建议腿部手术插输液管的时候，他们的情感又占了上风、同意手术，只请求医生不要在腿部手术，以免老人家不能翻身。于是，应子女要求，医生再次在老人的颈部实施手术。手术当晚，手术部位流血不止，又只好取下管子。
安宁疗护或者说临终关怀，我称之为临终死亡管理的人文主义转型，是一种人性化的临终死亡管理方式。20世纪六七十年代，以助人好好死去为目的的临终关怀应运而生。这是对医疗化临终的纠正。安宁疗护关注的是作为整体的人，从身体、心理、社会、精神情感这四个维度照顾临终者，改善了临终体验，提高了死亡质量。在英国和美国，临终者可以在家里或养老院接受临终关怀。这是一种两全其美的临终管理方式。20世纪80年代末，这种方式被介绍到国内。但在很长时间里，它的发展都很缓慢，社会接受程度比较低，人们对TA有很大的误解，认为是放弃治疗、让人等死。近年，安宁疗护在我国迎来了发展的春天。尤其今年以来，更是加快了发展速度。
还有一种临终死亡管理模式是医生辅助死亡，也就是一般说的安乐死，这是最具个人主动性、掌控性与确定性的临终死亡管理模式。1997年，美国俄勒冈州通过了《尊严死法案》，成为美国第一个实现医生辅助死亡合法化的州。2002年4月1号，医助死亡在荷兰成为合法行为。在这种临终死亡管理模式下，善终和死亡过程变得可以规划，临终死亡方式能由临终者把控。目前，世界上有十多个国家立法允许医生辅助死亡，美国有11个州和首都华盛顿地区允许。瑞士是世界上唯一可以为外国人实施医助死亡的国家，其他医助死亡合法化的地方都只对本国公民。因此，瑞士出现一种特殊的旅行——死亡旅行。也有中国人去瑞士实施医助死亡，因为我们国家还没有这一选项。一个故事的主人公是玛丽莲·亚隆女士，她是著名的存在主义心理学家欧文·亚隆的夫人。她在晚年得了癌症，一开始实施积极治疗。之后，治疗逐渐无效，她活得越来越痛苦，决定采取医生辅助死亡。她生活在加州。2018年，医生辅助死亡在加州合法化。欧文·亚隆和玛丽莲·亚隆在玛丽莲生病治疗的过程中合写了一本书，已经翻译成中文，叫《生命的礼物》。玛丽莲决定采用医生辅助死亡后，从容地安排好身后事，把书籍和历年珍藏的纪念品分别送给家人、朋友，完成了心理上的断舍离。然后，她选了一个日子，把四个孩子叫到身边。医生让她服下防止呕吐的药，再把那个致命的药放到两个杯子里，她用吸管喝下，闭上眼睛躺在床上。欧文·亚隆躺在她的旁边，默默细数她的呼吸，她微弱地呼吸了14次后停止了呼吸。另外一个医助死亡的故事发生在瑞士，主人公是一位四川的先生。他得了癌症，一开始做了积极治疗。当治疗无效，癌症带给他的痛苦大过生活的乐趣后，他远赴瑞士实施了医助死亡。他去世后，女儿在朋友圈写了一段文字来讲述这一过程。她说，在那个特殊的日子里，她和家人陪着父亲，在一座坐落在草坪上的别墅里喝茶、聊天、说笑话。和往常一样，他们享受着风和日丽的每一刻。远处的阿尔卑斯山脉清晰可见，一段舒缓平静的旋律按摩着每一个人的心脏。父亲唱起熟悉的歌曲《我的太阳》，最后喝下了那杯致命的药。她说：“慢慢的，老爸躺在我的怀里安详地长眠了。老爸的灵魂去到了高维空间，他面带微笑，带着我们所有人的祝福和爱。”这位女儿说：“父亲离去的方式颠覆了我和家人对死亡的认知，我们感到死亡并不可怕，不但不需要家人的撕心裂肺，还可以这么幸福地面对。由衷佩服老爸可以掌握自己的命运，把疾病、死亡都视作一种工作并为之努力，他是儿女们永远的学习榜样。“
第一，充分知情。也就是完全清楚自己的情况，没有被隐瞒病情和死亡的来临。第二，自主决策。即临终期的医疗、生活都体现了临终者自己的意志。第四，带给周围人鼓励和精神情感支持，不给家人造成负担与压力，不浪费资源。第五，没有过度医疗和延长死亡过程，也没有过早地结束生命。第六，克服了死亡恐惧。有机会与亲人、照顾者，也包括医生、护士、社工、咨询师、精神导师等等讨论死亡，并坦然接受死亡。第七，临终者没有未尽之事、未了之责，身后事已安排妥当，感到安心、放心。第八，生前葬礼，与亲友妥善告别。包括道歉：如果曾经伤害过别人，就向人道歉；道爱，对所爱之人表达爱意；道谢，对帮助过、照顾过自己的人表示感谢；道恕，对于伤害过自己的人，跟他们说，我原谅你了。我们的文化直到今天仍有很强烈的死亡禁忌，大家不谈论死亡，即使有死亡恐惧也是在心底默默地承受。但这显然无助于临终者安排好身后事，好好地与这个世界告别；也无助于家人平和地面对临终者的离世，减轻心理创伤的烈度。我想说，让我们打破死亡禁忌，把对死亡的恐惧化作对生活的热爱，活在当下，最终坦然面对和接受死亡，实现最好的告别。
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