要点:
01
1月25号,我从香港飞洛杉矶。航班在台北中转,正常等候加延误,在桃园机场逗留三小时,其间认识了温婉友善的Y老师。
Y老师是那种热情友善,愿意主动敞开的人。当我走向她,微笑看着她,她也报以微笑;待我坐下,问答间迅速了解了各自基本情况,找到了共同话题。
Y老师青年时期赴美读书,毕业后留美当了大学教授。她与一位美国人(看照片,像极了圣诞老人!)建立了家庭,养育了一双可爱的儿女。这次台湾大选,她回台履行公民责任,同时探望丧偶的母亲。
她是一位基督徒,业余时间做志愿者,照顾癌症患者,支持他们的家人。
哇,这么巧啊!作为关系、生死研究者,我正好可以借她家的故事管窥台湾人的养老、临终管理及家庭关系情况。
我向她介绍了我的研究和工作,包括写作出版了《学会告别》、翻译出版了《最后的告别》等临终、死亡议题的书籍。她赞扬我的工作重要,觉得遇到了难得可以讨论生死话题的人。
我俩可谓一拍即合。
交谈主要是我提问,围绕她父亲的临终和她母亲的养老。
02
Y爸爸在疫情期间发作了脑梗,当时已是90高龄。家人把他送到医院,一番抢救,保住了性命。
然后呢?
他再也没有离开ICU,戴着呼吸机、插着鼻饲管……类似情状,全世界医疗化临终都一样。过程中时不时爆出危机,家人也跟着经受惊吓,情绪犹如过山车。就这样拖了4个月。
她是不赞成挽留父亲生命的。她生活在美国,已经接受了在生命尽头延长生命的做法不好,导致unsuccessful、 failed dying and death(歹终)的观念,父亲的生存状态令她痛心。只是,当时她不在台湾,母亲和弟弟选择了维持生命的治疗。
眼看救治没有意义,父亲的状态惨不忍睹。又一次回到台湾后,她决定帮助父亲解脱。她去到ICU,以牧师的身份给身为牧师的父亲做了祷告。
父亲早已不能言语,枯瘦的手没有力气。但是,那一刻,父亲用力握她的手。她觉得那是在请她帮他。
她握着父亲的手,对他说:
如果上帝觉得你还有未完成的使命,还需要你活着,他会让你康复;如果你不能康复,那就说明你的使命已经完成了——就可以安心离开,回归天家了。
我觉得这番话讲得太好了,准备把它分享给更多的人。
当天下午老人就撒手去世了。
去世之前还做了心肺复苏。按照家人之间的约定,如果父亲停止呼吸,只做一次心肺复苏。所以,父亲心脏停搏后,医生实施了一次心肺复苏。复苏有效,又活了几个小时。再一次呼吸停止以后,没有再做抢救——幸亏有那个只做一次的约定!不然,还不知道会采取多少措施。
Y爸爸经历了一个完整的医疗化临终、死亡过程。
如果没有那段谈话,也许父亲还会在ICU拖更长的时间。她帮助父亲实现了解脱。
在那样的情况下,让他离开其实就是终止痛苦和折磨,从这个角度讲,是真正的人道和有理智的孝。
她说,其实,那段时间,父亲一个人呆在ICU,那里几乎天天都有人死去,还有病友痛苦呻吟、嚎叫,该是多么地恐怖!
ICU探视本来不便,因为疫情的原因,家人每天只能探视一两个小时。
老人可谓在孤独恐怖中死去。
03
作为家中大姐,她不赞同延长父亲的生命。但是,考虑到自己长期不在身边照顾,她选择尊重母亲和弟弟的决定。
另一方面,不得不说,在华人家庭中,围绕父母的事务,儿子有更多的话语权和决定权。弟弟妹妹都很尊重她,但她还是随俗,由弟弟主权。
父亲没有留下预嘱吗?
她说,父亲是很开明的人,有做预嘱的意识。但是,其他家人不赞成,认为还早、不吉利。
我在心中默叹,智慧如他,还是没有区分自己的课题和别人的课题啊。他把自己的课题交给别人去做主,最后,自己要承受糟糕的临终。
当然,其他家人也没有区分自己的课题和别人的课题。因为他们没有勇气面对死亡讨论带来的焦虑和恐惧,最终让老人陷入了医疗化临终的陷阱。
父亲去世以后,家里人有内疚、自责情绪,久久不能释怀,总觉得做得不够好。
为什么会有这些情绪?
为什么会有丧亲哀伤?
丧亲哀伤、痛苦、抑郁情绪如何克服?
这些问题哪里都有。她的家人经历了,她做志愿者的机构,人们也在经历。
一般来说,如果临终照护遵照临终者自己的偏好,临终者以自己想要的方式死去,家属的丧亲哀伤就会轻一些,内疚、自责的情绪会少一些,不容易陷入抑郁、死亡恐惧。
相反,如果家属充当了临终医疗决策者,往往难免担心决策是否得当,有没有延长或者缩短亲人的生命?有没有折磨到亲人?如果看到亲人死得痛苦,活着的人更有可能遭遇严重的悲伤、抑郁,以及死亡恐惧。
我对丧亲哀伤有所研究,做丧亲哀伤辅导个案,于是分享了避免和摆脱丧亲哀伤的方法。
Y老师说丧亲哀伤辅导不好做,希望我有机会去她做志愿者的机构交流。我表示很乐意做这样的分享和助力。
04
无论临终决策做得好坏、是否善终,父亲逝者已矣。家人的自责、内疚、痛苦、追念,对他都没有什么实际的意义了。
关键是活着的人怎么办?可以如何从照护和陪伴逝者的经历中获得怎样的经验和教训?
妈妈如何评价父亲的临终医疗过程?有做预嘱吗?
她显然吸取了教训,已经明确告诉子女,未来临终时不要抢救,不希望像父亲那样死。不过,因为妹妹反对,母亲还是没有做正式的生前预嘱。
Y老师感慨,克服死亡禁忌不容易——谁说不是呢?
台湾如此,大陆更难。
有采访者问我,如何才能实现善终?
在我看来,要实现善终,首要的第一步就是打破死亡禁忌,如是、正常化看待死亡。唯有如此,才可能开始为临终和死亡做准备——有充分的准备,善终才有保证。
善终不容易。台湾、大陆都还有长路要走。
Y老师谈到,台湾20年前就开始生死教育,生前预嘱早已立法。然而,在自己家、就算是基督教家庭,按说不该惧怕死亡,临终、死亡问题仍然没有得到很好的讨论。
说起来,在世界范围内,台湾人的死亡质量是比较高的。台湾2000年已经开始推行尊严死,据《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告,台湾地区的死亡质量在全球排名第六,亚洲第一。
Y爸爸的死亡故事,乍听之下,我多少有些吃惊。
想想也正常,整体死亡质量水平高,不等于个体死亡质量高。
05
我更深的感慨是,在华人社会,一个人的死亡,包括人生,很难按照个人意愿执行。就如Y老先生,因为顾忌伴侣和子女的感受,就放弃了对自己临终、死亡安排的主张。
有时候,家人的爱,也可能成为羁绊。
进而言之,在为家人做决策时,我们必须考虑什么是真正的爱?如果是以自己的感受和需要为准,而不是以所爱之人的意愿为准,那还是真正的爱吗?
善终研究发现,人们为亲人做临终医疗决策,和为自己做临终医疗决策,优先考虑项不一样。为亲人做医疗决策,更可能以延长生命为主,而为自己决策,更关心舒适、活着的价值。
以同样的方式对待自己和亲人,做到同样的标准、不双标,也不容易。
06
一番感慨后,我们把交谈重点转移到Y妈妈的身体状况和养老方式上。
老人家也已90高龄。她一直与儿子媳妇一起生活,另外两位生活在台湾的女儿经常探望。Y老师每年都回去陪伴,平常则通过视频对老母亲嘘寒问暖。
好有福气的老人家!
相比欧美老人的独自养老,从老人福祉和公平角度讲,我觉得,中国传统子女为父母养老还是更好的模式。这个传统有瓦解的趋势。衷心祝愿我们不要丢掉这个传统,而要更新、升级它。
一般来说,人都希望长寿。然而,如果长寿而不健康,或者丧失独立生活能力,其实既痛苦又没有尊严。
Y妈妈既高寿,又没有什么老年病,身体健康,思维敏锐。她把每天的活动安排得丰富多彩,上老年大学、画画、运动…都是独自行动,而且步行。
就在我们交谈过程中,到机场送别女儿回家后,老母亲打来视频电话。听着年龄与我相仿的Y老师温柔地叫妈妈、与妈妈亲切话别,我对她好羡慕——我已经失去妈妈了,如今相见,只能是在梦中。
07
和Y老师交谈如此投机,航班延误完全不是问题。登机时间到了,彼此谈兴甚浓,意犹未尽。我们交换了联络方式,相约回加州联系。
相逢何必曾相识?感觉我又多了一位好朋友。
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