前几天一则患红斑狼疮女子赴瑞士安乐死的新闻上了热搜。
那么，系统性红斑狼疮到底是什么样绝症，值得年轻女性为此赴死。下边引用权威医学网站的解读。
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织疾病，可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。
对不同人群来说，系统性红斑狼疮的患病率有所不同，其中以女性多见，尤其是 20～40 岁的育龄女性。
系统性红斑狼疮的早期症状往往不典型。大多数患者刚开始可能出现发热、乏力、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡等等多种疾病表现。随着疾病的进展，会逐渐出现多个系统的损害，比如关节肌肉肿胀疼痛、肾脏损害、心血管损害等。
如果日常有一些身体不适的症状，建议及时就医，不用过度焦虑。
红斑狼疮通常使用药物来治疗，遵医嘱且合理用药综合治疗的情况下，可使大多数患者缓解病情。
所以说，红斑狼疮虽然是无法根治的疾病，但和很多其他慢性疾病一样，只要严格遵从医嘱规范治疗，病情完全可以长期控制，同样可以获得很好的生存质量。关于这位女士对生活的态度，对生死的抉择无意评判。医疗同行一边倒的斥责女子的行为，在于她对生命的藐视，尤其高调直播求死过程，在网上掀起轩然大波。著名医学博主@烧伤科超人阿宝提到：很多人，尤其是健康人，根本没有意识到这件事情可能造成多么可怕的后果。直播自杀，美化自杀，其社会传播效果是非常恶劣的。要知道，中国有一百万狼疮患者，其中大部分是女性。……你们这样做，置一百万积极乐观热爱生活坚持治疗的狼疮患者于何地？你们这样做，会给她们造成多大的压力，会给她们造成什么样的误导？作为生命至上，尽心尽力救治每一个患者的医者，最最担心的是这种糟践生命带来的连锁反应。如果社会上这类病人群体，也把红斑狼疮当做绝症，或者因为惧怕药物副作用，失去治疗的动力和信心，加之周围对疾病的偏见，给患者的精神打击都是不可低估的。其实在临床上，需要实施长期管理慢性疾病有很多，比如常见的高血压糖尿病，如果没有长期的药物控制，引发的心脑血管意外肾功能衰竭等等，危害程度一点不亚于红斑狼疮。我们还是能欣慰的看到，更多的病人严格遵循医嘱，改善生活方式，长期药物治疗，将疾病风险降到最低位。当今人均寿命逐年提高，慢病患者的医疗干预功不可没。作为妇科肿瘤医生，见证了更多身患癌症的病友，依旧保持积极乐观的生活态度，积极配合医生的规范治疗，达到了长期健康生存的目的。今天科室举办的市级继续教育会议，专门解读子宫内膜异位症规范管理。其实妇科子宫内膜异位症，也属于“良性疾病恶性行为”的疾病，给患者身心健康都会造成一定的影响。提高患者的依从性，早期积极干预，后期长期管理，可有效阻止病情发展，大大改善生活质量。 在日常工作中，难免遇到依从性极差，个性极强的病人，有的甚至道听途说，擅自放弃或更改治疗，贻误病情。从医者来说，本着敬畏生命的态度，还需要从更多的人文角度，了解患者内心顾虑和根本需求，尽力达到有效沟通，提高患者依从性，促使患者积极参与到治疗中，做自己的健康管理专家，医患结成统一联盟，最终达到效果最优化。
