关键词：MG；经济负担；生活质量；Muscle & Nerve
重症肌无力（MG）是一种自身免疫性神经肌肉疾病，其特征是肌肉无力和疲劳，严重影响患者的日常生活和生活质量。尽管已有研究表明MG与高额医疗费用相关，但这些研究多基于保险索赔数据分析，缺乏从患者及其家庭视角出发的经济负担研究【1】。
近日，Kathleen Yoder 等研究学者们在学术期刊 Muscle & Nerve 上发表了题为 The Economic Burden of Myasthenia Gravis (MG): A Survey of Affected People and Their Families 的论文【2】。本研究旨在通过问卷调查的方式，深入了解MG对患者及其家庭经济负担的影响，以期为政策制定者、医疗保健提供者和患者倡导组织提供更全面的信息，推动相关政策和支持措施的制定。研究发现，MG患者每年的自付成本平均接近16000美元，主要用于药物、医疗保险费用、诊断和护理。超过70%的受访者表示他们做出了财务调整或寻求财务援助。此外，研究还发现，在获得MG诊断的成本上，有色人种、女性和残疾人士相对于其他人群支付得更多。（如需原文，请加微信healsana获取，备注20241218MN）
🔷 经济负担：
本研究通过在线问卷调查了800名MG患者和238名护理者，揭示了MG对患者及其家庭造成的显著经济负担。研究发现，患者每年平均自付成本接近16000美元，其中药物和治疗费用占据了最大比例，而有色人种、女性和残疾人士在获得MG诊断的成本上更高。超过70%的受访者表示，他们不得不做出财务调整或寻求财务援助来支付MG相关的费用，这显示了MG对患者经济状况的重大影响。
🔷 生活质量影响：
超过三分之一的MG患者或其护理者因疾病错过了工作、经历了工作质量下降、工作时间减少或工资损失，这进一步加剧了他们的经济压力。尽管大多数患者拥有健康保险，但仍有许多费用未被保险覆盖，尤其是药物输注和医疗设备等，导致患者需要承担额外的自付费用。
表1. 2021年美国人口MG年度自付成本（N = 1038）表2. 年度自付诊断成本的差异（N = 1038）![]()
编者按：
临床意义和科研启发：
本研究通过详细评估MG患者的经济负担，不仅为临床医生提供了深入了解患者经济挑战的依据，有助于在治疗中综合考虑经济因素，还为政策制定者提供了倡导医疗保险覆盖和药物费用政策改变的实证基础。同时，研究结果揭示了MG患者中存在的社会经济不平等，为科研人员指明了进一步探索这些差异原因和减少不平等的研究方向。此外，该研究强调了对MG患者长期经济影响的研究需求，并提示了跨学科合作的重要性，以全面评估和应对MG等疾病的经济和社会影响，进而开发和评估减轻患者经济负担的有效干预措施。
期待更多类似高质量研究，给患者带来更优的临床诊疗策略。
原文链接：
【1】J. T. Guptill, A. Marano, A. Krueger, and D. B. Sanders, “Cost Analysis of Myasthenia Gravis From a Large U.S. Insurance Database,” Muscle & Nerve 44, no. 6 (2011): 907–911, https://doi.org/10.1002/MUS.22212.【2】https://doi.org/10.1002/mus.28313
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