上周
“女儿患红斑狼疮 单亲爸爸一夜白头”
话题冲上热搜
让人感到心疼
那红斑狼疮究竟是什么
为什么被称为“不死的癌症”
今天咱们就详细聊聊
系统性红斑狼疮是一种高度异质性的自身免疫性疾病，临床表现多种多样，全身各脏器系统都有可能受影响，例如：发热、蝶形红斑、手指关节痛、脱发、泡沫尿、血小板减少等。但并非每个患者都有这些表现，有些只影响皮肤和关节，而有些则影响心、肺、肾、脑等重要脏器。由于患者脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以也被称叫“蝶友”。
广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉表示，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。“可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。”
患红斑狼疮的很多都是年轻人，更常见于育龄女性（20~50岁），女性患者的比例是男性的9倍。“绝大多数患者都是轻症，只有非常少数的患者会进展为狼疮性肾炎，甚至尿毒症。”黄文辉表示，皮肤上出现红斑，即“蝴蝶斑”，是红斑狼疮的一个常见表现。除了皮肤，此病还会对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。
诊断系统性红斑狼疮是个比较复杂的过程。当出现以下症状时，建议尽快至风湿免疫科就诊，完善检查明确是否存在系统性红斑狼疮的可能，做到早期诊断：
不明原因的反复发热，且抗感染治疗效果差； 反复发作的关节痛、关节炎； 不能用其他原因解释的皮疹、网状青斑、雷诺现象； 病因不明的腹痛； 没有诱因或高危因素的脑梗死、癫痫发作； 年轻女性出现急性心肌梗死； 年轻女性肾脏疾病或不明原因蛋白尿； 血小板减少性紫癜或溶血性贫血。
部分患者不了解红斑狼疮是慢性病，以为治疗后好了就没事，就不管它了，直到某一天，病情突然爆发，病情危重。同时，还有一些女性患者，害怕吃了激素后影响容貌，常常自行减药停药。
“切忌自行减药停药！”广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉说，大部分病人通过规范治疗，可以用小剂量药物维持病情稳定，甚至有些病人无需再使用激素。待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。南方医科大学皮肤病医院皮肤科主任医师陈永锋也提醒，即便患者皮肤表面红斑消退，也要坚持治疗，是否停药需依据血液指标、尿常规等综合判断。
下述策略可以有效
减少狼疮的发病和复发
外出时做好物理防晒（如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等）。尤其平时几乎不晒太阳的人，应当多涂一些高SPF级别防晒霜，穿好防晒服等，注意循序渐进，避免突然暴晒。
如香菜、莴笋、无花果、芒果、油菜、芹菜等，食用后应该要避免阳光照射。
✅增强抵抗力
提高对细菌、病毒等各类病原体感染防御力。
即便诊断为红斑狼疮，也可以通过治疗得到有效控制。
目前，红斑狼疮尚无法根治，一度被称为“不死的癌症”。然而，在风湿免疫学科快速发展的今天，新的治疗方法和理念正不断地提高红斑狼疮的缓解率。
黄文辉医生透露，依从性很好的患者，在经过3-4年规范的、整体化的治疗，病情往往会得到较好控制，有的人甚至可以停用激素。红斑狼疮完全是一个可以治疗和控制的疾病。黄文辉医生强调，“找正规的风湿科医生规范治疗非常重要。同时，要避免听信游医说辞，采用所谓的偏方治疗。”
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的发病率约为30-70/10万。陈永锋医生表示，红斑狼疮的诊断并不难，比较难的是有部分指标异常，却又未达到红斑狼疮诊断标准的患者。当明确诊断为红斑狼疮时，便可以再去分析病情的轻、重型。目前，红斑狼疮已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。
系统性红斑狼疮并不可怕
“红斑狼疮14年了，每天吃药，偶尔会因免疫力低下有些小问题，但生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕。”
不要轻易放弃自己
虽然红斑狼疮无法彻底根治，但大家也👋不必灰心，无需将其视作洪水猛兽。随着医疗水平提高，很多患者能够将疾病控制在稳定状态，坚持长期用药并规律随访复查，可以几年甚至数十年不发作。大部分患者都能够正常地工作、生活、学习，乃至结婚、生育。狼疮患者要做的就是保持良好的心态🌞，积极治疗疾病，实现与“狼”🐺共舞。
来源：佛山市南海区人民医院、广东卫生在线、健康有约
图源：包图网
