目睹一个自闭症患儿妈妈的这16年
文\油糊辣子
杨远美老师和儿子杨迪
关注我的老朋友都知道，我在几年前刚开始写公号不久，就给一个好友写过一篇类似征婚的文章，这个好友就是杨远美老师。
我与杨老师曾在中方一中共事十年。
阿米尔汗《地球上的星星》总叫人热泪盈眶，但现实里，每个“星儿”的家庭都有一本血泪。
屈指算来，从小杨迪2008年确诊自闭症至今，已经整整过去16年了，也许只有我最清楚，一个严重自闭孩子的妈妈，这16年究竟是怎么一步一步艰难走过来的。
我也清楚即便作为好友，我写出的文字仍然是无力的，但我希望有更多的人看到自闭症孩子以及他们背后家长的不易。
一、母爱：重启孩子的新生之键
杨远美，湖南中方人，在中方一中教书十多年，非常优秀的一位高中美术老师，现在不仅是一位大龄自闭症孩子的单亲妈妈，更是怀化有名的自闭儿童家庭的“领头羊”。
2008年，在发现3岁的儿子杨迪患上自闭症后，杨老师就踏上了漫长的寻求星光之路。
杨老师先后在长沙的“开音康复训练中心”、“星舞门康复中心”陪读。孩子做康复训练的同时，她自己开启疯狂学习模式：听课、自学心理学及大量的特教类书籍。因为长年陪孩子在外做康复，婚姻出现了裂痕，不愿放弃孩子，成为单亲妈妈。
2010年初，杨老师带孩子回到怀化当地的康复机构，把家里布置成各种功能室，在家开展康复，提高孩子能力，积极与特教幼儿园老师沟通配合，争取孩子康复。孩子在长大，需求有了更高要求，但本地大龄孩子特教发展非常欠缺。
杨老师身为教师，敏锐地察觉到了当地的特教与孩子需求的极不匹配问题。压力产生动力，她决定自己走出去学习先进科学的特教技术，于是，再次开启疯狂学习模式。
2016年，杨老师先后两次去北京星星雨学习TEACCH和ABA,以及甄岳来老师的社会性相关课程。星路之旅启程，也是与孩子艰难成长、蜕变的历程。至此，杨老师从一名关注自己孩子康复发展的妈妈，转变为关注身边更多心智障碍群体的温暖杨老师。
“孩子，因为有你，才有现在的妈妈。感谢你带着“自闭症”这个特征来到我的生命里，为此我的生活发生了很大的转变。但你不用担心更不用抱歉，17年来我收获到的比失去的多很多”。
这是两年前杨老师作为单亲妈妈写给儿子的一封信。
早年，因为孩子的自闭症，亲朋好友都认为杨迪今后必然会成为家庭的负担，大家都曾劝她趁年轻再要一个孩子。某种程度上，这是世俗公然放弃一个残障孩子的常见路数。杨老师知道，一旦选择再生孩子，作为母亲，时间精力甚至母爱必然都会被分散，决不可能再做到全心全意投入儿子的康复之中，于是选择了放弃。
经过杨老师这些年的悉心照料、陪伴及科学康复训练，杨迪从踮脚走路、眼睛斜视、感统失调、听觉统合失调、睡眠障碍严重等，到现在已经可以自己上台表演弹钢琴，能写一些字和画出自己所见所想，实现了家居生活自理的巨大进步！
更难得的是，因为杨老师始终如一的接纳与爱，杨迪目前能做到与老师、同学融洽相处、日常沟通通畅，这在严重自闭患儿中，简直堪称奇迹！
这个漫漫过程，一个单亲妈妈的付出常人难以想象。
2017月5月，杨老师开始运用特教技术教儿子弹钢琴，带领孩子参加音乐会。杨迪也在学琴的过程中逐渐找到了学习的快乐、建立自我认同、树立了自信心，给这个家庭带来了满满的幸福感。杨迪现在已能弹奏近90多首曲子，他的钢琴谱成为别的特殊孩子学琴的模板。“让特殊孩子有自己的兴趣爱好、自力更生，过有保障有品质的正常化生活，不给国家社会添负担”，这是杨老师多年来为之努力的目标。
别人总问杨老师是怎么做到对孩子始终如一的，杨老师总回答说：“因为我见过星儿最真实最可爱的表现，我能从他的眼神和一个细微的表情或者动作中，读懂他心里的语言，能理解到他的善良和纯真无邪，看得见他的勇敢、坚强、努力和快乐，懂得他的不容易，所以不会将他的问而不答解读为任性、无礼、横蛮，更不会认为他们有任何恶意。自闭症人士有沟通交流障碍、语言障碍，但他们内心单纯，有被尊重、被理解、被爱的权力。”
杨老师总认为孩子带给了她很多，让她懂得了悦纳现实、正视困难、积极向阳。反而总觉得能给予儿子的太少，生活的重心就是围绕儿子多做一些什么。
二、大爱：照亮一个特殊群体
为了保障课堂教学质量，也方便匀出更多的时间精力用在自闭孩子身上，杨老师后来主动申请调到初中教书。这样周末和晚上都能陪伴儿子，还积攒时间不断充电学习，帮助儿子的同时，也努力帮助身边的残疾人士及家庭。
杨老师2019年考取了国家初级社工师证；2020年考取国家心理咨询师证；2024年考取国家初级会计师证；现在又正在参加“新时代家庭教育高级讲师研修班”。
十六年前，杨迪确诊自闭症后，杨老师多次星夜兼程，赶去外地听行内专家的讲座。因为自己的特殊孩子，杨老师看见了身边一群艰难行走的特殊孩子及家长。
怀化的特教行业与长沙、北京等大城市同类行业相比，差距很大。许多家长因为经济原因不能走出去学习，严重耽误了孩子康复治疗的最佳时机。尤其是很多农村家庭长年带着孩子跋山涉水几经辗转来到城里做康复治疗，花费了无数的时间、金钱和精力，家庭早已不堪重负。
2016年，杨老师团结身边同类家长，成立“自闭症家长互助组”，将自己多年来的学习经验、学到的最新技术等手把手交给其他家长，帮助孩子更好的康复。多年来杨老师一直义无反顾投身公益活动，多次荣获优秀志愿者称号、三八红旗手等荣誉。
这些年杨老师更是从不间断地学习、探索，协助杨迪所在的康复机构逐步系统化科学化完善了课程，一直用自己的资源和力量默默地为怀化的特教行业添砖加瓦。
从最近的时间看，我记得2024年6月，杨老师曾邀请北京星星雨主任讲师吴良生老师来怀化开展自闭症家长讲座和特教培训；暑假期间，又邀请到中国精协孤独症家长讲师团讲师、海南精协主席陈勋虎老师来怀化开展家长讲座；据说星星雨资深教师李贺老师也已经答应杨老师，十一月来怀化开展结构化技术技能培训。
“如今的信息发达，相关政策也越来越好，我们要正视孩子的障碍，用好资源，掌握科学的方法，让更多的孩子尽快得到康复，努力为特殊孩子开渠引水！”杨老师总这样鼓励身边这些特殊孩子的家长。
三、困境：残疾人辅助性就业路漫漫
杨老师为了减轻特殊孩子家长的经济和家庭教育负担，尽力让孩子们得到康复，这些年每年都发动亲朋好友为残疾人群体争取爱心筹款。
她深知授人以鱼不如授人以渔的道理，尤其是目前16岁以上大龄自闭症等残疾孩子几乎没有相应的机构可去，如何帮助残疾人士实现自我生命的价值，过自食其力的有意义的生活是杨老师一直想要突破的重点。
杨老师总说：“我特别希望通过我们的共同努力，让身边每一个残障孩子都能拥有立足社会的基本能力，且不说给社会做大多的贡献，只希望他们不成为社会和家庭的负担......”
基于这样的想法，杨老师在陪伴儿子的时候，发挥自己美术老师的专长，教孩子做各种手工。同时利用空余时间帮助孩子所在的特教机构丰富服务内容，通过开设微课指导家长如何充分利用孩子视觉能力强的特点，教认知、生活习惯、电脑操作、如厕、用餐、做饭、炒菜、购物等生活技能，提高孩子各方面的能力，建构自我意识，助其成长。
另一方面，动员组织家长积极参与残疾人辅助性就业项目。比如邀请机构一起陪读的妈妈、奶奶等陪同孩子一起制作手工编织，再通过特教机构视频号等平台将自己编织的工艺品出售，这样既为家庭减轻了经济压力，更让家长从陪读的抑郁压力中解脱出来，让特殊家庭重获一种家庭幸福感。
目前，杨迪所在的康复机构的家长和孩子在杨老师的带领下，手工草帽、手工包包等做得非常漂亮，堪称工艺品。
杨老师带领制作的部分爱心文创手工产品
“我有一个最大的梦想，在郊外农村开辟一块田地，不需要很大，可以让杨迪和其他残障孩子们在那里工作和生活，上午教他们学基本的农耕和劳作，下午教编织、手工等辅导性就业能力，让孩子们长大后能够在社会上自力更生，勇敢自信的生存下去......我想把自己的房子卖了，可惜也凑不够，所以这个梦想暂时不能实现。”
说起自己的梦想，杨老师眼里总是闪烁着动人的光。
杨老师几年前就跟我说过她这个梦想，我还陪她去中方某个郊区小村找过场地。作为一个母亲，她致力于儿子的康复成长；作为一个老师，她希望通过自己和社会的力量改变更多残障儿童的命运。一个外表柔弱的小女子，展示给外人的永远是一副安静温柔的笑脸。
现在房价跌回十五年前，我知道杨老师卖房子建“基地”的梦想越发遥不可及了。
作为好友，除了心疼，我唯有写出她的故事。
附一：杨老师写给孩子十七岁的信
孩子，你好！从见到你的第一眼起我就满心欢喜，你的模样、声音、一举一动都完全符合我的期待，这份喜爱十七年来未曾减淡过丝毫。
孩子、因为有你，才有现在的妈妈。感谢你带着“自闭症”这个特征来到我的生命里，为此我的生活发生了很大的转变。你不用担心更不用抱歉，17年来我收获到的比失去的多很多。我认为没有经历过苦难的人生是有缺憾的，所有的经历都在促成那个更完整的我，爱与被爱滋润了我们相伴的全部时光，陪着你慢慢成长是我最幸福的事，你灿烂的笑容是我生活中最美的风景、最亮的那道光。
谢谢你，儿子！你长成了我心目中最美好的模样，实现了我做为一位母亲对孩子的所有期盼，成全着我对“母亲”一词深度的诠释。我们每个人都不完美，都有自身的特点，你不必太在意是否与其他人一样，那不重要，自闭症只是一个特征，从来都没有影响过我对你的欢喜。你很有爱，善良、单纯、乐观、勇敢、勤奋好学，你的身上有妈妈最欣赏的文艺气质，在我的心目中你很棒，感谢你如此优秀！儿子，要跟随妈妈的节奏你一定需要克服许多的困难吧？你的难处有时也只能是你自己独自承受，妈妈虽然理解也帮不上忙，所以才明白你所有进步中的艰难与不易，才有机会隔着距离看到你宝贵的品质，更想要珍惜你、护你周全。当然，只要你快乐，慢下来又何妨，与你相伴的每分时光都弥足珍贵。
孩子，我要感谢你！是你让我明白了生命存在的真正意义不是索取，是承担；养儿不需要虚荣地去跟别人比较，成功来自于自己；摒弃许多附加的虚浮，更纯粹而简约，如此我们才能实实在在地去认识生活的真实面貌，因而更容易攫取到快乐。
相比你受的苦我那点委屈算不了什么，不放弃不消极是我想要教给你的，终究是要积极地去努力才可能更好，让我们一如既往脚踏实地的学习、快乐生活，自信自如地步入你美好的未来！
附二： 杨老师的学习之路
1、2016.5-6 学习于星星雨举办的TEACCH班级并顺利结业
星星雨——中国大陆第一家自闭症机构，如今是我们国家自闭症行业的领军力量。
2、2016.8-9 学习于北京星星雨举办的ABA班级顺利结业
3、2016.8.26-27 去天津听甄岳来老师的社会性讲座。回来后买齐了甄老师的全套教材，自学了一年。
4、2016.11 参加海南融爸的长沙讲座，学习在生活中对结构化的精准运用。
5、2017.3.5－6 参加田惠萍老师、星星雨ABA主任教师王秀卿老师在长沙天心区的讲座。
6、 2017.10.14—15 参加了长沙慧灵支持性就业家长工作培训坊。
7、2018.1.9 赴长沙参加“春之晖”家长组织人刘玉老师关于“台湾特殊行业信息”的分享会
8、2018.1.10 到长沙县怡智家园参观学习日间照料教学，以及辅助性就业。手工穿珠是“怡智家园”的一大特色
9、2018.6.1—2 参加美国小丫丫自闭症项目公益讲座长沙站。
10、2018年元月、五月、七月先后三次到蚂蚁善行开福区参观与学习。在这里打开了杨远美对于儿子就业的梦想之门。
11、2018年12月2日，携手怀化的家长共赴长沙，参加星萌与星星雨合作举办的田惠萍《与孤独症共生活》讲座。
12、2018年12月29日，赴长沙春之晖学习烘焙。
13、2019年元月14日，就心智障碍者支持性就业方面到长沙慧灵参观与学习。
14、2019.7.26-27，长沙唯爱举办的邹文、陈勋虎两位老师的讲座。
15、2019.9.21-22，长沙唯爱举办的北京甄岳来老师、小海龟杜老师、展望李蕊老师的社会性讲座。
16、2019年11月我16、17日，参加唯爱举办、陈淮伟老师执教的《奥尔夫音乐》培训。系统的学习了奥尔夫音乐以及与其它各科目的融合运用。
17、2019年10月，到长沙自强梦科技有限公司，参观学习残疾人就业。
18、2020年10月16日，到吉首自治州残联学习手工编织，开启辅助性就业之路。
19、2020年10月，赴衡阳茹辉特殊群体服务中心参观学习，探寻辅助性就业。
20、2020年11月12日到长沙雨花区晴天公益服务中心学习残疾人就业。
21、2021年6月26--27日，参加了青岛以琳在长沙的家长讲座，学习康复技能。
22、2022元月份，再次到长沙蚂蚁善行学习
一路走来，留下脚印一串，认定学习是我们可以顺利自强的唯一捷径
杨迪比我女儿大一岁，今年就19岁了，真正意义上是我看着长大的一个孩子。我一直想写写杨老师，真写起来又感觉文字如此肤浅苍白。
文章不是募捐，为了不引起误会，也不开赞赏，我希望让更多的人看见自闭症这个群体，看见自闭症孩子背后一直负重前行的家长们。如果有幸碰上有爱心也有余力的新朋旧友，愿意赞助杨迪所在的这个机构，或者愿意帮助杨迪一样的大龄孩子辅助性就业等，自然求之不得，于我而言，这算是间接帮助朋友，万分感谢！
帮助途径：
视频号\抖音号有橱窗可购买孩子编织的手工制品
2. 扫码联系杨迪所在残联机构负责人，可了解相关康复训练课程也可与各家长一对一结对帮扶
