IBD患者确诊时的自我报告结局和生活质量：基于人群的新发病例队列研究
Multi-dimensional patient-reported outcomes and quality of life at diagnosis of IBD: A population-based inception cohort study
Clinical Gastroenterology and Hepatology
PMID：39461459 [IF=11.6]
炎症性肠病 (IBD)，包括溃疡性结肠炎 (UC) 和克罗恩病 (CD)，以进行性加重和致残性为特征，导致全球超过七百万人的生活质量下降和寿命减少。在IBD疾病管理中，患者的自我报告结局 (PROs) 至关重要，传统的IBD管理仅仅评估肠道炎症的严重程度，不能全面反应IBD的疾病影响，同时需要考虑心理、社会和个人多方面总体评估IBD负担。
基于一般人群的队列研究对于分析整体人群中的IBD负担，优化医疗资源分配至关重要，本研究通过哥本哈根IBD新发病例队列探究IBD患者确诊时自我报告的总体疾病负担。
方法
哥本哈根IBD新发病例队列是丹麦的一个基于一般人群的前瞻性队列，纳入了自2021年以来新诊断为IBD的患者。
研究通过EQ-5D-5L问卷、SIBDQ (简单IBD问卷) 评估IBD确诊患者的健康相关生活质量 (HRQoL)，FACIT-F (慢性病治疗功能评估-疲劳量表) 评估IBD患者的疲劳程度，IBD-DI (IBD残疾指数) 评估IBD患者的残疾程度，SCCAI (简单临床结肠炎活动指数) 和HBI (Harvey-Bradshaw指数) 评估IBD的疾病活动程度，MSAS (记忆症状评估量表)、IBD症状量表和基于Mayo的功能性胃肠道疾病评估综合反应IBD患者的临床症状，综合以上PROs全面反应患者的IBD疾病负担。
结果
研究发现，除FACIT-F外，CD患者在所有PRO指标上的评分均显著低于UC患者。96例CD患者 (82.8%) 和141例UC患者 (69.5%) 经历了中到重度HRQoL损害，分别有50例CD患者 (43.1%) 和60例UC患者 (29.6%) 报告HRQoL严重受损；CD患者的中到重度残疾占比多于UC患者，严重残疾占比在CD和UC患者中相似；超过四分之一的IBD患者确诊时存在严重疲劳。
在UC患者中，疾病活动性增加与HRQoL严重受损、严重残疾和严重疲劳之间存在相关性，但这种相关性在CD患者中没有发现，同时轻度CD患者报告的HRQoL严重受损的比例明显高于轻度UC患者。
进一步分析发现，粪便钙卫蛋白与CD患者的所有PROs显著相关，而C反应蛋白与UC患者的所有PROs显著相关，内镜下的Mayo评分与UC患者的IBD-DI相关。
在CD和UC患者的自我报告中最常见的症状包括疲劳、腹痛、便秘、便血、肠易激等。严重腹痛与UC和CD患者的中到重度残疾和严重疲劳的风险增加相关，肠易激与UC患者的残疾风险增加相关。
结论
研究强调了IBD患者自确诊起存在的严重疾病负担，并证实了炎症标志物和PROs之间的相关性，提示临床医生在工作中重视IBD患者的PROs监测。
致谢
中南大学湘雅医学院 蒋卓媛
西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院 傅甜
中南大学湘雅三医院 陈杰
中南大学湘雅三医院 王晓艳
对本篇文章解读做出的贡献
题图来源于网络
参考文献
1. Attauabi M, Madsen GR, Bendtsen F, Seidelin JB, Burisch J. Multi-dimensional patient-reported outcomes and quality of life at diagnosis of IBD: A population-based inception cohort study. Clin Gastroenterol Hepatol. Published online October 24, 2024. doi:10.1016/j.cgh.2024.08.047
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