43岁的沙白和78岁的父亲来到了瑞士，她说自己度过了“极好的一生”，语气坦然而轻松，而其实他们正在录制沙白人生中的最后一段时光的视频……
PART1
她选择在父亲的陪伴下结束生命
来自上海的沙白在视频平台倒计时了自己生命的最后几天。她穿着干练，思路清晰，曾是年入百万的雅思托福老师，然而在上周，她选择了和父亲一起前往瑞士，选择通过安乐死的方式来结束自己的生命。
在沙白曾经发布的视频中，她讲述了自己过往丰富的人生，学习钢琴，上MBA，找到喜欢的工作，得到老板的赏识，她精通多国语言，去过四十多个国家。而就是如此看似一帆风顺的人生，也逃不过命运的齿轮。
20岁时，突发40度高烧，连续两个月不退，沙白被确诊红斑狼疮，此后又经历了七次的急性发作，每次都有不同的症状，这种难以治愈的免疫疾病，用不同的方式侵蚀着她，她一直选择坚强地面对，同时在社交平台上向大家分享她的故事。
她说自己因为不想发胖，所以每次激素治疗，脸一肿起来就停止吃激素。也分享自己在不能被阳光直射的环境里出门，却前往40多个国家旅游的倔强。不光是在生命最后时刻劝她不要放弃的网友，就连医生和家人也拿她没办法。
她生命中最后一次的红斑狼疮发作，导致了肾衰竭。之后，她每周需要进行三次透析才能维持生命，她决定不再坚持求生了。
她说：我不愿过这样没有质量的日子。她说：我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价。
在她生命最后阶段的视频中，她说到：“我过了极好的一生”、“我不欠父母任何东西”。2024年10月24日，她在父亲的陪伴下，在瑞士结束了自己的生命。
PART2
“不死癌症”——红斑狼疮
对红斑狼疮这种疾病，很多人都不是非常了解。红斑狼疮发病时，常在患者的脸颊出现蝴蝶翅膀般的红斑，就像被狼咬伤一样，这也是这种疾病的名字的由来。但这也让很多人以为红斑狼疮仅仅是种皮肤病。而红斑和皮肤溃疡，只是它最轻微的症状。
红斑狼疮作为严重的自身免疫疾病之一，发病机制非常复杂，存在着自身抗体的产生、免疫复合物沉积、补体活化损伤及免疫细胞功能失调等，免疫系统调节紊乱或障碍等免疫学因素及多器官损伤。所以红斑狼疮的表现方式非常多样，它可能攻击全身各个脏器。
过去多年，红斑狼疮的主要治疗方法是抗炎治疗和免疫治疗。糖皮质激素具有抗炎和免疫抑制双重作用，在一般的红斑狼疮治疗中都会使用，这也是此病的首选用药。但糖皮质激素的使用，会导致患者的肥胖以及引起股骨头坏死等其他疾病。
不仅是糖皮质激素，所有针对红斑狼疮治疗药物均存在一定的副作用。例如抑制免疫功能，易导致感染，有些药物还具有肝、肾毒性以及抑制造血等副作用。红斑狼疮的可怕之处，不只是它会最终剥夺人的生命。肾衰竭等并发症的影响，以及一些治疗手段的副作用，还会极大降低自己的生存质量。红斑狼疮难治、药物副作用多，一直是医学界的一个难题。直到今天，红斑狼疮很多方面的具体发病机制还未完全阐明。
但2024年，医学界和制药界对红斑狼疮的研究均有突破。已经有多种新药物获批上市，正在延长红斑狼疮患者的生命。药物有突破，治疗方法也有突破。所以目前红斑狼疮虽然仍然无法被治愈，但并不一定会致命。
上世纪50年代，系统性红斑狼疮（SLE）患者的5年生存率只有50%—60%。随着医疗水平的提高，通过正规有效的治疗，患者10年生存率已经达到了80%以上。
沙白的选择，并不是走投无路，仅仅是基于她自己价值排序而进行的选择。所以她反复强调“请你们那些已经得了红斑狼疮的人，好好吃药，我是个特例。”
PART3
安乐死的是否真的“安乐”
当人们提到安乐死时，往往会带着一种对“解脱”与“安乐”的追求。对于无法治愈、备受痛苦折磨的疾病患者来说，安乐死似乎成为了一种摆脱痛苦的选择。沙白选择安乐死，是因为她希望掌控自己的生命，拒绝继续忍受身体衰竭带来的折磨。但这种选择也引发了广泛的争议与思考——安乐死，真的“安乐”吗？
首先，安乐死涉及对生命和死亡的价值认定。支持者认为，人应当拥有选择自己生命结束的权利，特别是当病痛和治疗手段严重影响了生活质量。然而，这一观点也引发了伦理上的冲突：生命本身是否属于个体完全的私有财产？社会在其中是否有责任去保护每一个人的生命，即便是出于对痛苦的“解脱”意图？在现代社会中，生命往往被视为一种不可剥夺的权利，而安乐死的合法化则对这种基本伦理带来了深刻挑战。
其次，安乐死的过程是否真正能够实现“无痛”和“安乐”，也是一个未知的问题。尽管科学家和医疗人员致力于研发无痛的安乐死手段，临床上的实践依然复杂，安乐死的过程并非完全没有风险。药物的效果因个体差异而异，过程中的不适或生理反应难以完全避免。安乐死选择中，对于部分患者而言，是走向“安乐”的解脱，还是面临未知的痛苦？
安乐死的合法性与规范也引发了社会对人权和道德的讨论。支持安乐死的国家和地区通过严格的法律程序，要求患者必须满足多重条件并获得医疗评估。然而，一些反对者认为，这种法律上的保护机制依然可能存在漏洞，甚至导致安乐死被滥用。因此，安乐死的合法化是否会对弱势群体或心理脆弱的人群产生负面影响？是否会无意中传递出一种“病痛即不值得活下去”的信号？
与此同时，安乐死的选择也带有一定的文化背景。在一些国家和文化中，个人对死亡的态度倾向于回避和畏惧，认为生命无论在何种情况下都应该坚持下去。而在另一些国家和文化中，安乐死则被视作对个人尊严的尊重。每一个人或许都有自己对生命质量和死亡方式的偏好，而这种差异也往往决定了人们对安乐死的立场。
沙白的故事再次引发了公众对安乐死的反思：在医疗水平不断提升的今天，人类是否应当通过主动放弃来结束生命，还是继续寻找医学进步带来的新希望？对于那些深陷病痛折磨的人来说，安乐死究竟是勇敢的选择，还是面对痛苦的一种逃避？
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THE
END
