慢病诊治需「以患者为中心」,终末期肾病管理如何践行?

健康   2024-12-20 20:01   浙江  


据统计,我国 18 岁及以上成年人群中慢性肾脏病(CKD)的患病率为 10.8%,患病人数约有 1.55 亿,患病人群庞大[1],疾病负担严重。

 

面对严峻的疾病负担,CKD 的早诊早治理念逐渐普及,已成为健康中国战略的重要组成部分。但 CKD 发病隐匿,很多患者就诊时病情已处于中晚期[2]。就终末期肾病(ESRD)来说,其发病率逐年增长并且增幅加快,我国每年约有 2% 的 CKD 患者进入 ESRD[1]。因此,临床医生不仅需要在 CKD 早期发现和干预上加大力度,还应重视 ESRD 的及时治疗,以改善患者预后,减轻疾病负担。

近期,国家卫生健康委、教育部、国家中医药局、国家疾控局等部门联合发布,《医学人文关怀提升行动方案(2024—2027 年)》(以下简称《行动方案》)。《行动方案》强调,要以「相互尊重、保护隐私、严守法规、加强沟通」为核心原则,坚持「以患者为中心」,大力开展医学人文教育,增进医患交流互信,构建和谐医患关系。

 

那么,《行动方案》的发布,给 ESRD 的治疗带来了哪些深刻启示?


通过医患共同决策,拟定个性化治疗方案

 

《行动方案》强调坚持「以患者为中心」,这就要求医生在临床实践过程中,不仅需要关注患者的治疗效果,还要关注患者的个性化需求。在《行动方案》指导下,对于 ESRD 的治疗,需要通过医患共同决策(SDM),拟定个性化的治疗方案,在保障治疗效果的基础上,进一步提升患者的生活质量。

 

目前,ESRD 的主要治疗方式是肾脏替代治疗(KRT),包括肾移植、血液透析(HD)和腹膜透析(PD)[3]。随着数字化技术的进步,智能化技术也成为肾病管理的重要手段之一,已应用于发病风险预测、无创诊断、病理诊断及进展预测等方面。在 PD 领域,患者远程管理系统(RPM)的出现,更好满足了患者居家治疗时医护远程监控和指导的需求,使居家 PD 治疗更加智能、安全、精准、高效[4],但也同时对 SDM 提出了更高要求。


以科普为推手,助力 SDM 在 KRT 中落地

 

我国 CKD 的知晓率和诊断率普遍较低,与其高患病率形成鲜明对比[2]。而由于缺乏疾病认知,就诊时疾病多处于中晚期或已发展至 ESRD,患者难免会对疾病产生恐慌、害怕,消极对待治疗,对治疗效果产生负面影响。进一步可激发患者对治疗方案乃至对医生的不满,容易引发医患冲突。

 

对此,医生通过医学科普,可以让患者对自身疾病及相关治疗手段有充分的了解,积极参与 SDM,减少误解和矛盾,制定出个体化的治疗方案,最大程度提升治疗质量,改善患者预后。

 

所谓 SDM,即为医生与患者共同决定诊疗方案的过程[5]。SDM 建立在医患双方共同了解和理解治疗方案利弊基础上,同时兼顾患者的感受,帮助患者在医疗决策中发挥积极作用[5]。通过 SDM,可以帮助临床医生制定更符合患者个性化需求的治疗方式,进一步提升患者的治疗依从性,从而提升整体治疗效果;同时,通过医学科普,可以强化医生和患者之间的沟通,在这一过程中可以体现医生的人文关怀,提升患者对整个治疗过程的满意度,推进和谐医患关系构建。这些都是对实践《行动方案》的全面诠释。

 

在此背景下,丁香园发起「肾透新生」ESRD 患教科普健康行项目,核心围绕 ESRD 的重要治疗手段——透析治疗征集患者临床最为关注的问题,并邀请肾科医生进行专业解答,为患者提供丰富、精准的疾病治疗科普内容。


透析 SDM 实践,开启 KRT 治疗新篇章

 

肾移植是 ESRD 患者的最佳 KRT 方法,但由于肾脏供体来源不足,肾移植还不能得到广泛应用[1]。因此,大多数 ESRD 患者需要先接受透析治疗[1],主要包括 HD 和 PD。这个过程中需要医患进行 SDM,使患者对疾病和透析治疗手段有足够的了解,这也是启动此次「肾透新生」ESRD 患教科普健康行项目的核心目的——帮助患者了解丰富、精准的透析治疗科普内容,以便让患者更好的参与到透析 SDM 中。通过实施 SDM,患者可以表达自身对治疗方式及治疗结果的期待,可提高患者治疗过程中的依从性。

 

医学科普是实现透析 SDM 的前提,浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心主任陈江华教授呼吁,希望通过「肾透新生」ESRD 患教科普健康行项目,可以让更多医生参与到患者科普中来,共同帮助患者提升对透析治疗的认知,并通过 SDM 提升患者治疗质量和满意度,改善患者预后,促进和谐医患关系构建,

 

以 PD 为例,早在 2020 年,国际腹膜透析协会(ISPD)发布的《处方高质量、目标为导向的腹膜透析指南》已指出:透析处方应遵循「以患者为中心,以目标为导向」这一新的治疗理念,这需要 PD 患者与医护团队共同参与 SDM[6]。PD 本身具有诸多优点,可居家透析的特点不仅使患者的治疗更加独立、自由,而且在改善患者生活质量、降低诊疗成本以及改善患者预后等方面都更具优势[7]。SDM 的实施对 PD 治疗的影响深远,不仅可以提高 PD 治疗的选择比例,在 PD 的具体实施中也具有重要意义[7]

 

在 PD 模式选择上,主要包括持续非卧床腹膜透析(CAPD)或自动化腹膜透析(APD)。二者的适应症基本相同,包括 ESRD、急性肾损伤(AKI)、某些药物和毒物中毒、难治性充血性心力衰竭等[4]。但与 CAPD 相比,APD 的透析时间灵活,具有可居家性,腹膜炎发生率低,在保证实现充分透析的同时更好地改善患者的生活质量,促进患者社会回归[4,8-9],可以结合患者的生活方式、接受程度、经济能力、自身意愿等进行 SDM。

 

初始 PD 处方的选择也需要患者参与 SDM,包括递增性 PD 和标准足剂量 PD,选择时需要考虑治疗时间、透析液存腹的持续时间、存腹量、换液次数或循环次数等[7]。决策应考虑患者自身的观点,这样更容易贴合患者的生活习惯,提高患者的治疗依从性[7]

 

随着数字技术的发展,具有远程监测(RPM)功能的新型 APD 机(RPM-APD)逐步应用于临床,具有明显的实时、安全、个体化优势,如:进行双向沟通,及时发现治疗异常问题;监测治疗数据,问题数据形成警报反馈至医生等[10]。RPM-APD 可改善患者容量负荷,减少复诊次数、降低医疗成本,同时优化治疗方案,提升患者体验,降低再住院率[11-12]。通过 SDM,可决定是否使用 RPM-APD。


总结

在临床诊疗过程中,由于患者对 ESRD 相关知识不够了解,对各种治疗方案差异的认知也不够全面,医患之间信息不对等,有可能会影响患者依从性,甚至直接影响最终的治疗效果。因此需要通过 SDM,让患者参与个体化的方案制定,提高患者依从性。

 

我们期待,通过「肾透新生」ESRD 患教科普健康行项目,有越来越多的医生参与到患者科普中来,提升患者对疾病的认知,最大程度提升患者治疗质量,减轻疾病负担,为响应国家「提升全民健康素养」的号召,实现健康中国的愿景而努力。


如您有兴趣参与「肾透新生」ESRD 患教科普健康行项目,欢迎扫描下方二维码或点击文末阅读原文链接,提交您在诊疗过程中,患者对于透析常见的问题和解答~我们将会从中筛选患者最为关注的 30 个问题和回答,汇总成一本通俗易懂的科普答案书,供患者参考~

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专家介绍


陈江华 教授

浙江省特级专家,主任医师

浙江大学求是特聘教授,博士生导师


浙江大学医学院附属第一医院终身教授

浙江省肾脏疾病防治技术研究重点实验室主任

国家肾脏病重点专科学术带头人

浙江省卫生领军人才、浙江省肾脏疾病防治创新团队学术带头人

中华医学会肾脏病学分会第十一届主任委员

中国非公立医疗机构协会肾脏病透析专业委员会主任委员

中国生物医学工程学会人工器官分会第七届主任委员

中华国际医学交流基金会理事、中华肾脏病防治专项基金主任委员

中国县域医院院长联盟肾病学组组长

发表学术论文709篇,其中SCI论文402篇

研究成果获国家科技进步二等奖3项、省科技进步一等奖9项

2012年美国肾脏基金会(NKF)「杰出成就奖章」

2023年度中国好医生


✩ 本文仅供医疗卫生等专业人士参考


内容策划:武妙兰

内容审核:金智

题图来源:丁香园团队设计


CN-00-240139


参考文献

[1]《中国腹膜透析管理现状白皮书》项目组. 中国腹膜透析管理现状白皮书[J]. 中华肾脏病杂志, 2022, 38(12): 1076-1104.

[2] 中华预防医学会肾脏病预防与控制专业委员会. 中国慢性肾脏病早期评价与管理指南[J]. 中华内科杂志,2023,62(8):902-930.

[3] 张瑶, 周芸. 终末期肾脏病患者肾脏替代治疗的时机选择[J]. 国际泌尿系统杂志, 2022, 42(04):764-767.

[4] 中国医师协会肾脏内科医师分会. 自动化腹膜透析中国专家共识. 中华医学杂志. 2021; 101(6): 388-399.

[5] 王丽娜,姜春燕,李虹伟. 医患共同决策的研究进展[J]. 中华全科医师杂志, 2020, 19(03):257-260.

[6] Brown EA, Blake PG, Boudville N,et al. International Society for Peritoneal Dialysis practice recommenda tions: Prescribing high-quality goal-directed peritone al dialysis[J]. Perit Dial Int, 2020,40(3):244-253.

[7] 赵慧萍, 左力. 医患共同决策在腹膜透析领域的应用及面临的挑战[J].中国血液净化, 2021, 20(08):505-508.

[8]Sun H, Zhuang Y, Gao L, et al. Impact of dialysis modality conversion on the health-related quality of life of peritoneal dialysis patients: a retrospective cohort study in China[J]. Peer J, 2022, 10:e12793.

[9] Man Ching Law, Kai Ming Chow, Janny Suk Fun Fung, et al. Employment status in peritoneal-dialysis patients[J]. Hong Kong Journal of Nephrology, 2016, 18:11e14.

[10] John O, Jha V. Remote Patient Management in Peritoneal Dialysis: An Answer to an Unmet Clinical Need[J]. Contrib Nephrol, 2019, 197:99-112.

[11] Yeter HH, Karacalik C, Eraslan E, et al. Effect of remote patient management in peritoneal dialysis on haemodynamic and volume control[J]. Nephrology (Carlton), 2020, 25(11):856-864.

[12] Milan Manani S, Rosner MH, Virzì GM, et al Longitudinal Experience with Remote Monitoring for Automated Peritoneal Dialysis Patients[J]. Nephron, 2019, 142(1):1-9.


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