![]()
患者在抖音海外版TikTok上，配乐伴舞，用短视频调侃或批评病历中的不适词语。
昨日，《新英格兰医学杂志》（NEJM）发表观点文章，深入分析这一现象，探讨如何从患者视角出发，改进病历用语，加强医患沟通。我们在此发布全文翻译，阅读英文原文，请点击文末“阅读原文”。Listening to TikTok — Patient Voices, Bias, and the Medical RecordDOI: 10.1056/NEJMp2410601在流行的社交媒体平台TikTok上，人们对病历用语做出反应的视频屡见不鲜。在一段视频中，一个人对着“高危同性恋行为”这句话的截图大笑，并配上标题“为什么医生在我的病历上写了这句话”和几个哭泣的表情符号。在另一段视频中，配着充满咒骂的音频背景，一个人在“我阅读病历结果”的文字下方用手捂住了自己的嘴。其身后屏幕聚焦于“习惯性流产”（habitual aborter）这几个字。视频内容创作者常用幽默方式批评病历用语，他们有时承认临床术语是规范，但仍对此感到沮丧：@diary0fabratt在评论中写道：“是的，我知道[习惯性流产]是[反复流产]的医学术语。但这个说法读起来令人心碎”。TikTok等APP为患者提供了一个平台，他们可以在这里分享令其感到不被尊重或被评判的医疗经历。这些视频凸显出临床沟通中常见且往往可以避免的失误。在这样一个易于获取电子病历的时代，它们揭示了临床用语规范与患者体验之间的脱节，从而为实现更加以患者为中心的医疗服务提供了借鉴。此类视频的一个常见主题是患者对有关其外貌的描述感到不适。一位内容创作者发布了一段视频，视频中配着“肥屁股、巨大、病态肥松鼠”的音频滚动播放自己的病历。还有人拿委婉语开玩笑，例如一个人病历中对其的描述是“丰盈”。即使对外貌的描述不包含负面用语，患者也可能觉得奇怪或不合适；在一段视频中，一个人在“患者是一名友善的白种人女性，无急性痛苦，身穿佛罗里达大学运动衫和黑色紧身裤，有一头金色长发”的病历前，伴着歌词“我很瘦，我是金发女郎”跳舞，并甩动头发。这些视频有时会收到成百上千条评论，其中许多包含类似经历。这些评论表明，遭遇污名化医疗用语的情况非常普遍。一段标题是“为什么他们总要把话说得这么难听？”的视频收到了数千条评论，一些评论者说他们在自己病历中发现了医生未告知的诊断结果（“我在病历中发现自己患有边缘型人格障碍。难道不该采取治疗吗？？？”），还有评论者说医生在病历中写患者对自己的生活习惯不诚实（“我的医生写道‘患者声称自己饮食健康并锻炼身体’，拜托，医生在说什么”），还有评论者说医生没有听他们讲话（“我说：我很痛苦，感觉筋疲力尽。医生在我病历上写：患者状况良好，无任何不适”）。已经有越来越多的研究探讨病历用语受到的类似批评。一项大型调查发现，每10个阅读病历的患者中就有1人感到被评判或冒犯。一位受访者写道：“我受到的不是冒犯，而是实实在在的背叛”。调查回复中的主题与TikTok视频中的主题如出一辙：因为发现未讨论过的诊断结果而感到沮丧；反对“肥胖”、“仪表整洁”、“焦虑”或“友善”等标签或描述；以及将“患者声称”等短语视为不信任的信号。研究还发现了病历中的偏见模式。在同一项调查中，女性受访者比男性受访者更多地报告受到评判或冒犯的感觉，自诉健康状况一般或较差、无法工作或将自己种族描述为“其他”的人也更多地报告受到评判或冒犯的感觉。一项对物质使用障碍、慢性疼痛或糖尿病患者病历进行的研究发现，非西班牙语裔黑种人患者病历中的污名化用语多于患相同疾病的非西班牙语裔白种人患者病历中的污名化用语；糖尿病严重程度增加也与污名化用语增多相关。在对40,000多份病历进行的研究中，8.2%患者病历中出现了负面描述，包括“不坚持”、“好斗”和“不依从”等用语；黑种人患者病历中出现此类用语的可能性是白种人患者的两倍多。另一项研究发现，黑种人患者病历比白种人患者病历中更常使用引语、有隐形评判的措词（如“声称”或“坚持”）和涉及可靠性的说法（将患者自述症状描述为据称），此外女性患者病历比男性患者病历中更常使用引语。研究人员指出使用这类用语属于不公正，其中涉及对患者自我认知的贬低。这些用语可能会影响医疗：在一项研究中，实习医师阅读一名假定的镰状细胞病患者的病历，一部分实习医师阅读的病历中包含污名化和种族化用语，另外一部分实习医师阅读的病历中包含较为中性的用语，结果表明，前面一部分实习医师对患者持有更加负面的看法，并建议采取不太积极的镇痛疗法。对于病历用语受到的的批评，一种回应是临床医师完全是遵循医学规范，只是常见用语被患者误解了。事实上，许多患者视频都收到了临床医师的评论，指出患者病历中的用语在医学上是必要和中性的。但我们认为，制定临床用语规范的态度值得仔细研究。在一项调查中，一位受访者承认，病历中的用语“只是医师被教导使用的语言”。但该受访者接着反思了其背后的逻辑：“患者自述被认为是‘主观的’，因此稍显不可靠”。临床医师应该对临床用语的政治性进行批判性思考，而不是不屑一顾地将其视为中性用语。如何认真对待TikTok上的批评意见？研究人员建议改变临床用语，以减少患者耻辱感，例如记录体质指数，而不是将患者称为“肥胖”，以及描述患者拒绝医疗的理由，而不是简单地记录他们“拒绝”治疗。这些视频中的主题提供了更多指导。临床医师只有在有临床意义的情况下才可记录外貌，而且不能使用委婉语。他们可以反思并寻找其他用语来替代暗示不信任的用语，尤其是诊治来自边缘化群体的患者时。他们可以与患者讨论诊断结果，而不是将污名化诊断结果埋没在病历中。《国际疾病分类》第11次修订版（ICD-11）中“习惯性流产”（GA33）的代码也与更中性的“反复妊娠丢失”相关联，这提示临床医师或编码人员有时可以选择不那么污名化用语，同时不影响报销。尽管官僚主义因素有时会要求使用污名化用语，但临床医师可以坦诚沟通，以尊重的态度向患者解释病历中将出现的用语及其原因。这种做法可以建立信任，而不加解释地使用污名化用语则可能会破坏信任。其中一些改变（如在有多种选择的情况下选择污名化程度较轻的术语）只需要很短时间即可实现。但是，异常繁忙的工作安排、官僚主义系统和僵化的计算机界面，都不是每位医师所能控制的。理想情况是，通过更新版诊断代码和文档界面，减少污名化用语的使用；对实习医师进行教育，解决潜在偏见，帮助其掌握正确病历格式和临床术语；增加患者宣教和文档记录的时间，甚至有足够时间与患者探讨合作记录病历。我们认为，医疗专业人员应继续倡导此类改革。与此同时，这些视频可以提醒临床医师，患者是病历的主要阅读者，并鼓励临床医师进行反思。在医疗文件系统中，患者几乎没有权力决定自己的叙述，在这种情况下，临床医师应尊重他们选择分享自己经历的渠道，并倾听他们传达的信息。
版权信息
本文由《NEJM医学前沿》编辑部负责翻译、编写或约稿。对于源自NEJM集团旗下英文产品的翻译和编写文章，内容请以英文原版为准。中译全文以及所含图表等，由马萨诸塞州医学会NEJM集团独家授权。如需转载，请联系nejmqianyan@nejmqianyan.cn。未经授权的翻译是侵权行为，版权方保留追究法律责任的权利。
点击下方名片，关注《NEJM医学前沿》
