美好的一天
A Good Day
Quinn KL and Detsky AS
N Engl J Med 2024;391:1977-1979
“如果我们今天只能帮你解决一个问题，你希望是什么？”十年前的一个早晨，我们这样问躺在病床上的D先生。我们遵循标准流程完成各项工作：与值班住院医生讨论夜班收治的患者，设定今日治疗目标，走到患者床边与他们交谈，检查他们的身体状况。这样做是为了更好地了解患者。80多岁的D先生身体十分虚弱，因为心力衰竭和严重呼吸急促再次入院。他面临一连串问题，包括身体症状如体虚乏力，疾病诊断如肾功能衰竭和周围血管疾病，不稳定的生活状况，以及需要服用多种药物。
就连拥有多年复杂疾病患者诊治经验的主治医生都感到不知所措，无从下手。所以在交谈接近尾声的时候，主治医生尝试在今天达成一个小目标，想办法让D先生好受一点。对于刚刚我们的询问，本以为患者会说出他的众多健康问题之一，例如“请让我的呼吸更顺畅些。”然而，D先生说的却是：“你们能帮我找找假牙吗？急救人员在急诊科把它弄丢了。”
过去20年里，医疗服务发展得越来越复杂，但初衷却没有变。人们因为健康问题来看医生，我们提供诊断、治疗和建议；我们希望让他们感觉不那么难受。很多时候，患者可以告诉我们是什么令他们感到不舒服，但由于信息不对称，他们只能依赖医疗团队来决定采取哪些医疗措施。当患者有多个复杂病症时，医生也很难做出决定。有时我们甚至不知道从何下手：在这么多问题里，该先解决哪个呢？
近年来，共同决策和以患者为中心的概念变得流行，但我们仍难以将这些理念转化为实践。很多时候，我们觉得自己在执行这些概念，但实际上可以说是我们的错觉，因为我们不过是站在病床边和不堪重负的患者挥手打招呼。真正的共同决策和以患者为中心需要传递知识、小心避免偏见，并用人们能理解的语言沟通，而其中的关键是了解患者意愿：患者真正想要的是什么？共同决策需要技巧和同理心，但最重要的是需要投入时间，而时间正是大多数临床医生所缺乏的。
因此，我们寻找了一些捷径，即向D先生询问以下简单问题，然后通过其答案指导治疗和设定优先事项：“如果我们今天只能帮你解决一个问题，你希望是什么？”我们会在即将结束与患者的交谈时提出这个开放式问题，实际上承认了我们也感到不知所措，无从下手。如此一来，我们也就让患者参与到了决策过程中。
多年来，我们已经认识到患者的回答永远无法预测。D先生提出的要求我们从来没听过。接下来，主治医生要返回急诊科，询问护士、管理人员和清洁工，有没有看到患者的假牙。这需要付出相当多劳动，但劳动没有白费的：尽管医疗团队里的一些初级医生可能会认为管理患者体液状况是第一要务，但我们知道没有牙齿会对患者产生严重影响。没有牙齿就难以进食，甚至不能正常说话。如果假牙丢失，重配又要花很多时间、很多钱。
我们俩都记得曾经去寻找假牙，可奇怪的是，我们都不记得最后是否找到了。尽管如此，这件事仍对我们两人产生了长久影响。这类事情并不少见，接下来十年里，人们开始意识到急诊科的虚弱老年人需要不同的医疗方法。医院开始安排特定区域和工作人员，专门解决以前被忽视的老年人医疗中遇到的问题，并且建立了帮助患者存放重要物品（如假牙、眼镜和助听器）的规范。
我们还了解到，我们在本文开始时提出的简单问题可以帮助临床医生做出以前难以给出的诊断。D先生此次住院后，又过了几年，我们接诊了一位70岁的老先生，他因急性肾衰竭入院，病情严重到需要透析。他还有许多其他复杂的健康问题，不知所措的医疗团队不知道从哪里入手。他肾衰竭的原因也不清楚。
所以，在分析了他的整个病历后，我们问他：“如果我们今天只能帮你解决一个问题，你希望是什么？”他的回答很明确：“请赶快帮我止住一直难以控制的腹泻，我快被逼疯了，实在受不了了。”不知何故，在他一连串的健康问题和多次会诊中，这个重要问题一直没有得到充分重视。患者正在服用奥美沙坦酯，其诊断结果是类似热带口炎性腹泻的肠病。我们将他的奥美沙坦酯停药，然后腹泻也在接下来几周完全消失了。肾衰竭原因被确定为血容量严重不足。
如果我们要做的是为有大量健康问题的非癌症患者提供临终关怀，那么制定临床方案需要考虑更长时间范围，而不仅仅是“今天达成一个小目标”。对于这种情况，我们我们会将提出的问题修改成：“在你感觉身体不太难受的情况下，对你而言什么是美好的一天？”然后我们追问，“美好的一天还能做什么？”，一直问到患者再也答不出来并告诉我们，有时甚至是有些厌烦地告诉我们，他已经描述了非常美好的一天，包括了他们希望尽可能保留的生活的方方面面。相比面对来日不多所带来的恐惧，让人们谈论生活中开心的事情要容易得多。当我们采取这种方法时，人们会告诉我们他们真正希望如何度过生命，以及家庭、朋友和回到家中对他们的意义。
这些问题是在复杂交流结束时，在我们马上离开病房时提出的。有些人可以轻易地给出回答，也有许多人不能。患者可能太痛苦，对自己的疾病了解有限，或者还没有真正接受自己病情的严重程度。无论如何，开启这场对话可以延长与患者的交流时间。医生有时会自以为知道患者想要什么。但通过实践和培训，他们会认识到，如果不问患者，你永远无法确定对方想要什么。也许最重要的是，这些问题让医患之间有机会建立信任，患者会发现医生愿意倾听，并且真的关心他们。
作为医生，我们努力让患者每天都拥有尽量美好的一天。有许多专业指南指导我们如何了解患者意愿和目标。但在情况极端复杂、不确定性很大、我们无从下手时，这些问题可以帮助我们达成以下简单而重要的目标：由患者帮助我们确定从哪里下手。这些对话正是以患者为中心和共同决策的本质，而且可以造就美好的一天。
译者：Sophia Chen
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