一名儿科心理医生兼研究者的女儿被诊断为癌症，并于5岁时不幸离世。作者分享了这段痛苦经历如何深刻影响了她的临床实践和科研工作。
The Care That Saved Me
我是一家大型教学医院的儿科心理医生，同时也是一名医疗服务方向的研究者。但在这些专业身份之外，我是双胞胎女儿Molly和Emma的母亲。2020年4月，Molly被诊断出两种癌症，到了2021年，又被诊断出第三种癌症。2022年，年仅5岁的她离开了这个世界。在她生命的最后一天，儿科重症监护病房（PICU）内为她特别设立了一个美甲台。
我从未想过自己的个人生活会与职业生涯如此紧密地交织在一起。我多么希望自己只是以一名临床医生和研究者的身份来撰写这篇文章。然而，现实迫使我面对那些我本不想掌握的知识。尽管我未能从Molly患病与去世中找到意义，但我相信，通过分享这些经历以及它们带来的改变，我可以找到意义。与2020年之前的我相比，现在的我成为了一名更优秀的临床医生，也成为了一名不同以往的研究者。接受这一点对我而言并不容易，因为我愿意付出一切来换回从前的自己。然而，这些经历让我重新思考如何以更好地服务于重病儿童为目标开展临床和科研工作。
作为一名临床医生，我从Molly的病痛、离世以及我自身的丧亲之痛中，总结出了四种我现在优先采用的做法。
第一，努力展现患者的独特个性。为此，我现在写病历的方式与过去不同。在Molly住院期间，医生每天查房时的第一句话都是：“Molly，女，5岁，患急性淋巴细胞白血病和神经母细胞瘤，现在发展出骨髓增生异常综合征，已行气管插管……”但我总会在心中补充道：“Molly是一个充满活力又富有创造力的5岁女孩。她喜欢弹尤克里里，喜欢和双胞胎姐姐一起写剧本，爱撒娇，也爱听故事。她不喜欢护士交接班，甚至会故意触发警报器，让护士回来。”虽然我工作中也不会将这样的细节写入病历，但我会记下每位患者的独特之处，从而使自己和其他医生意识到他们不仅仅是患者，更是一个个鲜活的人。
第二，努力了解患者在医院外的生活。Molly的经历让我深刻认识到，了解孩子及其家庭在医院外的生活至关重要。现在，我会问孩子们：“你希望你的医疗团队了解你的哪些情况？”“什么能让你感到快乐？”“如果今天你不是在医院，你会做什么？”我把这些答案记录在病历中。这些信息帮助我们医生与患者及其家人建立更深的联系，同时也为理解他们的生活状况提供背景，而这些背景可能决定了患者能否达到治疗中的要求。
第三，培养实际的同理心。以前，当我与患者家属会面时，我总是提供一份评估报告，并根据已有证据提出一些旨在减轻痛苦的干预措施。现在我仍然这么做，但方式发生了变化。我会先问家长：“您上一次吃东西是什么时候？”“除了咖啡，您喝过水吗？”“最近休息得怎么样？”如果家长没有吃饭或休息，我会暂停问诊，先帮助他们解决这些基本需求。虽然这样有时会打乱我的时间安排，但这些小小的举动帮助我以更人性的方式关怀这些家庭，优先考虑他们的休息和营养。
第四，接纳黑暗，守望光明。经历悲伤后，我学会了更坦然地面对黑暗、愤怒和撕心裂肺的痛苦。我选择陪伴那些深陷悲伤的人，与他们共同承受，而不是回避他们的痛苦或试图解决无法治愈的伤痛。我会告诉患病孩子们的父母，他们并不孤单，我们看到了他们对孩子的爱，也看到了他们的悲伤。同时，我也允许自己暂时放下这些沉重情绪，活在当下，嘴角微扬或哈哈大笑，向他人敞开心扉。如今，这份工作以一种新的方式支持着我。我已经从“带着同理心工作”（为患者而痛苦）转变为“带着慈悲心工作”（看到患者的痛苦并做出回应），或者通过具体干预措施或通过简单陪伴，展现我们共有的人性。
作为一名研究者，我的研究方式也因Molly的经历而改变。我现在只选择那些可能对患者及其家庭看重的事情有直接影响的研究项目。我致力于将研究核心放在有重症和丧亲经历的人群声音上，我不再容许自己偏离这个研究重点。因此，我必须积极与这些群体合作，将他们纳入研究预算，同时采用非传统方法揭示患者和照护者常被忽视的体验。
作为一名心理医生，我明白微小干预也可以产生巨大影响。Molly去世后，我与PICU的两名护士合作，开发并测试了一项旨在缓解照护者疲劳的干预措施。这项干预措施包括向家属和医护人员普及照护者疲劳的相关知识，同时对医护人员进行培训，使他们能够更好地支持照护者，例如在“家长救助推车”中向其提供睡眠眼罩和沐浴香氛等物品。这些措施帮助医护人员更加关注并回应家长的痛苦。实施该干预措施的6个月后，我们发现，医护人员的同理心有所增强，去人格化的感受减少了，他们在协助患者家庭方面的信心也得到了提升。医护人员和家长都认为，与之前相比，这种关怀更加个人化、更加心灵相通。
在Molly去世前几天，我凌晨3点回到PICU，发现女儿的病房里挤满了人。看到我的惊慌，主要负责的一名护士握住了我的手。“没事的，”她安慰我，“我们只是给她做美甲。我们知道她喜欢打扮得漂漂亮亮的，我们给她涂上了她最爱的红色和蓝色。”眼泪顺着我的脸颊滑落，内心颇受触动。这个团队只是在为Molly插管以及她处于深度镇静时接触过她，但却能如此深刻地了解她。在她去世的那天，我们带着Molly的双胞胎姐姐Emma来到医院告别。在Molly的病房外，护理团队为Emma设置了一个美甲台。在一个多小时里，我看到Molly的护士、社工、医生、呼吸治疗师等人轮流坐下来，让Emma为他们涂指甲，与Emma谈论Molly，分享故事，倾听并表达爱意。这些都不是可计费的医疗互动；没有任何程序代码可以量化同情心和人际联结的价值。直到今天，每当我回想起我人生中最糟糕的一天时，这些温暖的善意总会浮现。
我从这些经历中学到的最重要的一点是：我们的工作是有意义的。那些小小的善举和联结的瞬间——看见每个孩子的独特之处——是无法被遗忘的。在最艰难的时刻，这些行为支撑了患者和家属。
距离Molly患病已经过去四年了，距离她离世也已过去了两年半。我努力深挖内心，依然难以让自己完全接受女儿和我们的家庭所经历的一切。但在无尽的黑暗中，我找到了一点点光亮：世界上最先进的医疗技术、最前沿的科学无法救回Molly，但我们家人所获得的充满同情心的关怀，却拯救了我。
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