作者｜朱珠（小Echo）
受访者｜陈懿玮（大Echo）
插画师｜蓝剑儿
全文共计5180字
预计阅读时间15分钟
“车辆起步,请坐稳扶好,前方到站静安寺，下车的乘客请准备。”
静安寺是小Echo最熟悉的地方，因为出了地铁走800米就是华山医院，今天她要先去医院常规复查抽血，然后去找大Echo讨论自己即将在“豌豆Sir”启动的新专栏。
“我真的可以吗？万一写不出来怎么办？一会儿该从哪里聊起呢？”小Echo一边胡思乱想，一边把抽完血摁在胳膊上的棉花球扔进垃圾桶，放下袖管走出了医院。
与此同时，大Echo已在餐厅排上了队，等位时她又翻起小Echo为其他平台撰写的文章。
为什么想和小Echo合作新专栏呢？
自2016年创立以来，“豌豆Sir”先后出品了国内首创的以患者为中心的暖心科普系列、为医生量身定制的医者仁心专栏，举办国内首个罕见病患者科普画展，设计国内首款罕见病主题科普日历手帐，开设国内首个“养成式”医患互动赋能课程……一直都在持续罕见病科普宣传教育的创新探索。
罕见病领域，不仅有医患，还有科学研究、药物研发、社会保障、公益慈善等环环相扣的诸多环节。
这些关键环节的实现者是一个个的个体，他们的贡献就像一束束光，照亮暗淡蒙昧的生态。
发掘这些个体的故事，让光追寻光，黎明是不是就会越来越近呢？
而小Echo，无疑就是这些故事最合适的发掘者与记录者，无论是她作为患者和罕见病乐团成员的身份，又或是罕见病患者故事专栏作者的角色。
读完文章，她又默念了一遍作者简介：
Chapter 01
开始的开始
1982年冬天，大Echo出生了。那时的她还不叫“陈懿玮Echo🍀豌豆Sir”，她刚刚得到这一串名字的第一个字“陈”。爸爸妈妈选了代表美好的“懿”和珍奇玉石的“玮”二字给女儿起名，单从笔画上都能看得出来，这俩字儿绝对称得上是——美好之最。
回头想来，这个名字，确实承载着她生命里满满当当的美好，里面有一颗豌豆，有恣意的心，还有奇珍异宝，似乎注定了这是一场不被定义、自由自在寻宝藏的生命旅程，至于什么叫“真正的不被定义”、以及生命中的“宝藏”究竟是什么，就得由她自己去探索了。
快/乐/童/年
小懿玮乘着一辆公交车🚌踏上了探索之路。
小学之前，妈妈有时带着她乘公交车去学校上班，公交车非常挤，常有善良的售票员让她坐在卖票台子上。
小懿玮看着她有条不紊地售票、数钱、招呼着让尽可能多的人上车，还让大家给有需要的人让座，心里忍不住想：掌管着满满一车人呢！真能干！
于是，“公交车售票员”成了小懿玮的第一个梦想。日子随着公交晃啊晃，一转眼，她已经可以独自乘公交车上下学了。
回家路上，她常常能碰到邻居叶爷爷。叶爷爷在大学教授数学，但他出的奥数题，从来考不倒小懿玮。叶爷爷问她，长大想干什么？
小懿玮自豪地宣布，要当一个万能科学家。
叶爷爷哈哈大笑：“世界上没有万能科学家这样的职业哦。”
但小懿玮天真而自信：“等我长大、成了万能科学家，世上就有这个职业啦。”
小学毕业前夕的合影
（右一：陈懿玮，陈懿玮供图）
后来公交车一路前进，懿玮也从一个小学生变成了中学生，在“万能”的驱动下，懿玮在课业以外，拓展丰富的兴趣领域。
她在三毛的书里爱上无边的自由和烂漫，于是给自己也起名为Echo；在珍妮·古道尔和黑猩猩的故事里爱上世间的生灵万物，积极参加学校作为“根与芽”的分支机构举办的环境教育公益活动。
而那套《黑镜头》的书（普利策等新闻摄影奖作品的影集）则让她看到世界的另一个模样，战争与杀戮、贫穷与饥饿、灾难与抗争——黑白镜头下的世间疾苦第一次在少年的眼前展开。
中国文史出版社：《黑镜头》系列
在这自由与枷锁、光明与黑暗交织的世界中，职业、梦想、生命、意义，最终汇聚成一个问题——我要成为一个什么样的人？并如何做出选择？
朱珠出生在青海一个少数民族自治州，她在这个空气泠冽、蓝天澄澈的高原小城，度过了她的童年。印象里，童年总是在奔跑，在门口的麦子地，在周末和父母去浪山的草原，在通往学校不到10分钟的小土路上。
童年照 （朱珠供图）
日新月异的二十一世纪，这个小山沟也不知不觉变了个样，麦子地推平修了马路，晚上不会再听到山上的狼叫，小路旁嗖嗖嗖乱跑的老鼠也不知躲去了哪里，小县城的样貌在努力跟上时代，但是经济和教育依旧落后。
妈妈有些发愁，不想让女儿像自己一样，毫无选择地去上这座县城唯一的初中和高中，毕竟女儿的成绩确实还不赖。
朱珠10岁的时候被送到了姥姥姥爷家，好让她能在省城上学。她在英语课上介绍完自己叫朱珠，英文名叫Echo的时候，很希望大家问问她为什么叫Echo，但是没有人问，大家只会问“那你大名叫啥呀？”所以很可惜，她从来没有机会跟别人讲讲她最喜欢的那个女作家。
三毛系列图书 （朱珠供图）
朱珠有过很多的梦想，比如像作家Echo一样，去撒哈拉沙漠骑骆驼，写世界各地的故事；比如当一个电台DJ，推荐自己喜欢的歌手和乐队。
当然她也会思考一些更严肃的梦想，尤其是被爸爸问到“以后想成为什么样的人”的时候，她思考了很久之后说：“我想成为居里夫人那样的人。”
爸爸问：“为什么呢？”
她说：“我想被很多人记住。”
爸爸说：“好，那等你长大后我再问你。”
但是每年只见一面的爸爸以后没再问过她了，不过她却总是在想这个问题——“我要成为一个什么样的人呢？”
Chapter 02
如果人生是各种各样的选择
21世纪，一切都生机盎然，崭新的中国积极地拥抱这个世界，陈懿玮也迫不及待地去拥抱新世界里新的自己。
2001年刚刚考入复旦大学医学院的她，幸运地作为优秀内地生被香港中文大学录取，同时获得全额奖学金。两年后又作为首届交换生去到德国海德堡大学，结束本科学习后留在那里继续深造。
2003年
2013年
2023年
每隔十年的故地重游留影
（摄于海德堡古堡，陈懿玮供图）
求学的岁月，静谧悠长地静静流淌，就像流过海德堡的内卡河一样，河上是哲学家小道，俯瞰对岸是二百年如一日的老城，古老城墙上的狮子不为时间所动，只是稍稍随着春天的微风、夏天的热浪、秋天的落叶或冬天的白雪流露一些表情。
2013年，陈懿玮以论文和答辩满分的成绩，解锁了“万能科学家”的第一重身份——生物学博士。
左组图：博士岁月，右图：答辩完成。
（陈懿玮供图）
回国后的陈懿玮，在一家知名的药企做基因治疗的研发工作，她负责的是一个全球只有100多个患者的罕见遗传代谢病的基因治疗项目，在前期调研工作中，她没有想到国内罕见病群体面临的困境是如此之多、如此之重。
这不是她与罕见病的第一次相遇，早在大二的暑假，她在Edwin Chan教授的实验室当学生助手时就接触了罕见病，Edwin实验室主要从事罕见遗传病的研究，而Edwin本人也一直致力于服务香港的罕见病群体。
大四时，首篇论文在国际期刊发表后的庆功照
（左二：陈懿玮，中间：Edwin。陈懿玮供图）
陈懿玮深知药物研发的过程是多么漫长，甚至可能穷尽一生的科研之路也得不到成果，即便足够幸运在十几年后该项目能成药，又有多少人能用的起这个药物呢？这项事业究竟能挽救多少同胞的生命呢？
科学家的生活是体面且稳定的，但是得到了这么多的教育和专业知识是不是应该承担更多的责任？发挥更大的价值？
可什么才是“更多的责任”、“更大的价值”呢？恩师Edwin的言传身教，让陈懿玮不断追问这些问题。
她没有困在纠结里踌躇不前，因为心里有个声音在告诉她：
没有绝对正确的答案，无论要成为怎样的人，得是一个美好的人，有很多种“美”和“好”，要自己去做选择哪种“美”、哪种“好”，而且还要为自己的选择负责。
这个声音或许就藏在她的名字“陈懿玮Echo”里，时时回响。
2015年她离开了药物研发的岗位，2016年她让从小种下的那颗豌豆，结成了“豌豆Sir”，这是一个以遗传学为切入点的罕见病公益科普项目，因为罕见病有80%是遗传变异导致的，对于提升大众对罕见病的认知，这是一个绝佳的选择，更何况，这本就是她的专业领域。
陈懿玮的微信名变成了“陈懿玮Echo🍀豌豆Sir”
从“遗传学科普”这个想法开始，顺着往前走，2016年8月《豌豆学堂》科普栏目一经推出便收获了一批忠实读者，被第六届中国公益节评为“年度公益项目”。
2017年初，陈懿玮结识了病痛挑战基金会的创立者奕鸥，两个人相谈十分投机，共同开启了《罕见病·生而不凡》暖心科普系列。
最初的陈懿玮只是想用自己的专业知识，照亮一种疾病，再照亮另一种疾病。而获得帮助的读者们也主动加入了进来，形成了“豌豆Sir”主要由罕见病患者或家属组成的科普创作团队。
1
插画师 皮皮
《罕见病·生而不凡》暖心科普系列
2
原编辑 皓宇
《罕见病·生而不凡》暖心科普系列
《罕见病·医者仁心》医学人文专栏
3
插画师 翟进
《罕见病·生而不凡》暖心科普系列
4
编辑 星移
《罕见病·医者仁心》医学人文专栏
5
插画师 蓝剑儿
《罕见病·医者仁心》医学人文专栏
随着影响力的不断扩大，“豌豆Sir”已逐渐成为连接患者、医生、医疗机构、学术机构、药物研发机构等多方的枢纽平台，促进各方之间的交流与协作，成为推动中国罕见病事业发展的中坚力量。
不过用她自己的话来说，她更像是一趟开往罕见之路的“豌豆号”公交售票员，招呼着大家上车，让患者、医生、科学家、爱心人士一起搭乘这辆公交车🚌，一站一站，照亮每一寸黑暗。
高考的失利，没有打乱朱珠原本的计划，因为本来她也没有什么计划，离开家就行，去外面看看。
“选什么学校好呢？要不就去中南大学吧！对，向快乐出发，世界那么大，任风吹雨打，梦总会到达～”没有太多纠结，朱珠选了一个在电视上最熟悉的远方——湖南长沙。
随心所欲的人生，有好也有代价。
好的是事事自己选择，看似最是自由自在，朱珠很容易实现了她的第一个梦想，当一个校园的电台DJ，而代价就是得在大三这一年补上前两年该做的准备，她必须得为毕业做选择了，斟酌再三她决定继续出国学习。
中南大学广播台组图
（上图左二、右下左一：朱珠，朱珠供图）
可能是为了省事儿拿来当早餐的隔夜汉堡，也可能是连续几天的睡眠不足，她生病了，一开始只是食欲不振，后来则是没完没了的呕吐，再后来脖颈疼痛、后背麻木、四肢和上半身出现束带感、大小便功能障碍，直到脚和腿渐渐失去知觉无法自主站立。
从消化内科到风湿免疫科再到神经内科，从长沙到青海再到北京，终于她确诊了。医生告诉她，她得的是一种叫做“视神经脊髓炎”的罕见病，目前治不好，只能用药物来控制复发。
疾病诊断证明 （朱珠供图）
那是2017年，她21岁，虽然瘫痪的身体在两个月后就站起来了，但是想要一往无前的心气儿一下子就没了着落。
“职业？未来？梦想？活着？意义？妈妈说只要自己不复发，就是她最大的梦想，所以是不是只要不当家人的累赘，就应该拿来作为自己最大的梦想？”
她搞不清，她开始重新思考很多问题，最后所有都指向了康德的那四个问题：
我能认识什么？
我应该做什么？
我可以希望什么？
人是什么？
她选择暂且相信康德，那就是人生有一些“应该”和“不应该”，以及“人是目的，不是工具”。
花了这么久，她终于找到点儿坚定，首先不应该预设自己会是一个“累赘”，其次，应该做一个坚守道德律的好人，最后，最好还能做点有意义的事儿。
2018年，朱珠把自己的就医经历和恢复过程投稿到了《倾听｜脱髓鞘罕友家园》的公益杂志供大家参考，后来她开始承担杂志有声版的朗读和制作等志愿者工作，接着又与大学合作，在各大高校普及对罕见病的认知。
杂志《倾听｜脱髓鞘罕友家园》
2021年底，她和“希有引力”（罕见病患者组织）创始人Christina林慧一起，招募组建了“希有女孩”罕见病女性乐团，还承担起乐团演出及传播运营工作。
两年间，乐团在各类罕见病公益活动中登台献唱，与医院合作的公益MV受到社会各界强烈反响，不仅被人民日报、澎湃新闻等多家媒体报道，还拍摄了央视和上海教育电视台的专题纪录片。
央视《道德观察》栏目希有女孩专题片
（朱珠供图）
上海教育电视台罕见病公益晚会
（下排左一：陈懿玮；左三：朱珠）
2023年初，在一位编辑朋友的邀请下，朱珠再次写下了自己的患病经历，不过这次不是为了给病友当攻略，更像是在写一个故事，她边敲文字边想着这几年来认识的每一位罕见病患者，他们的疾病、他们的抗争、他们的痛苦、他们的幸福。
她想着：也许可以试着记录他们与病同行的人生一隅。
就这样，从第一次采访，第一次撰稿，第一个10w+，一个罕见病患者故事的专栏诞生了。
罕见病患者故事专栏
（朱珠供图）
Chapter 03
如果人生有意义的话
分别时，太阳已经从头顶的梧桐树叶上落向了地球的另一边。
“你觉得人生有意义吗？”小Echo问大Echo。
夜色、路灯与风，让这个问题重新散发出两千年来沉淀的温润光泽。
“这可太难回答了，问一个车来之前能答完的吧！”
“你……”
小Echo顿了顿，有些期待，但又怕不是自己想的那样，话到嘴边又换了一个问题
“你为什么这么喜欢小熊衣服呀？”
无意间发现，大学报道那天穿的也是小熊T恤
（第二排右一：陈懿玮，陈懿玮供图）
“哈哈，这个也有点难回答，我家娃也问过，但我想了半天也说不出为什么。要不再换一个吧！”
“你……你为什么叫Echo啊？”
“你呢？难道不是三毛吗？”
大Echo笑着说，然后挥挥手说了再见。
过完年，大Echo用文字发来了关于人生意义的回答：“其实你的作者简介里就有我的回答……
我想，人生是自由而无用的。
‘无用’的意思是，人并不是达到什么目的或者意义的工具，这个自由选择的过程本身就是目的和意义所在。
就像小熊本不是意义，但不知不觉，陪伴着我的人生旅程的小熊就成了一种特殊的意义。”
尾声
所以，怎么定义“意义”呢？
这确实是一个很难讲明白的问题，它本就牵着两头，一定得是“谁”对“谁”的意义。
所以“罕见”的意义，除了罕见病本身，它还关乎着很多个“谁”，关乎着每个“谁”存在的过程，而过程似乎是一条长长的因果链。
休谟说因果没有必然性，康德把因果解释为先天法则，而对于人生来说，因果则说不清也厘不透，我们回头望望，说不定能在那些原因、选择、结果里看到意义的影子，你好似抓不住影子后面那个意义的绝对实体，但是意义，它肯定来过、正在来、即将来。
最后，怎么介绍这个专栏呢？
其实就是每一个“我们”与“罕见”相遇、与彼此相遇、与每个选择中的“宝藏”相遇的故事。
“人生一世，也不过是一个又一个二十四小时的叠加，在这样宝贵的光阴里，我必须明白自己的选择。”
2000年的高中生大Echo把这句话抄在了日记本上。
“吃过饭后我们在天台上坐着，那夜没有风，荷西叫我开灯，灯亮了，一群一群的飞虫马上扑过来，它们绕着光不停地打转，好似这个光是它们活着唯一认定的东西。”
2008年的小学生小Echo把这句话写在了QQ空间的留言板上。
那么，你呢？
带着光奔向罕见之路的你，是如何做出选择的呢？
而，你又是如何挣扎于黑暗的命运，依然选择相信光、追寻光的呢？
你们，你们是如何成为那束光的呢？
期待你的追光之旅☀️
陈懿玮 大Echo
遗传学与罕见病科普平台“豌豆Sir”的创始人。曾先后在香港中文大学、德国海德堡大学就读生物学相关专业，现致力于罕见病科普公益工作。
朱珠 小Echo
希有女孩乐队主唱；“果壳病人-罕见病患者故事”、豌豆Sir《罕见病·追光之旅》罕友人物专栏作者。
每一次分享、收藏、点赞、在看
对于豌豆Sir都是弥足珍贵的鼓励
