原创 • 罕见病 • 暖心科普
第 77 期
“麻绳专挑细处断”，
这句似乎只与短视频里的“别人”有关的文案，
从2022年开始成了阿芳的微信个性签名。
她的微信头像里面，
是一双站在马路边光着的脚、一只右手，
还有右手提溜着的一双黑色高跟鞋。
如此算来，从2021年年初怀孕，
她已经有4年没穿过高跟鞋了。
2022年春节，我刚生完仔三个月，
三个月来我时常发烧、肚子胀痛，
却也没太放在心上，
以为只是剖腹产没恢复好。
后来肚皮胀得实在一口饭都吃不下去，
我才顶着像是孕晚期的肚子，
去到附近的乡镇医院做了B超——
检查发现肚子里全都是水，脾脏也有肿大。
医生从没见过生完孩子出现这种情况，
他很担忧，让我去本地另一所三甲医院
挂消化内科看看。
医生根据肠镜推测是肠胃炎，
然后转去肠胃外科给肚子做了引流。
引流就是在肚子上开一个孔，
把腹腔里的水都引出来。
肚子终于瘪下去了一些，我胃口大开
把婆婆带来的鸡肉鸡汤全吃完了，
可就在第二天肚子又开始痛，
而且又鼓了起来。
医生们搞不清怎么回事，
不敢轻易做引流也不再说是肠胃炎，
于是又将我转到了肿瘤科。
不到一个月已经花了6万块钱，
却还是没查出淋巴增生和腹水的原因。
医生跟我们商量是否愿意再花1000元，
把样本送去北京做个免疫组化。
虽然心疼钱，但我们还是咬牙决定要做。
8月初才拿到报告：倾向Castleman病。
以为总算有了结果，
但等来的却是医生那句：
“你这种病太罕见，我们治不了。”
“治不了？那可不就是绝症吗？”
绝症这两个字让我像个神经病一样，
一会哭一会笑，
想死却又舍不得孩子。
有天夜里，我肚皮上留置的引流管
渗出了红红的液体，我心里突然很怕：
“身体里的液体流完是不是就真的会死？”
“不行，不能等死！”
在亲戚的建议下，
我又去了本地另一所三甲医院
找到了肿瘤科的李主任。
李主任也不了解这个病，住院的半个月，
也只能是打打点滴以及做引流，
每天流失近3升的液体使我瘦得皮包骨。
看着镜子里的自己，想想这大半年来，
简直像个80岁的老太太，
肠胃脆弱、乏力贫血、
直不起腰、连迈门槛的力气都没有。
李主任了解了Castleman病之后，
建议我去邻省广州找一位擅长这病的黄医生。
其实我们已经没有钱了，
但公公婆婆还有老公都不放弃，
还是东拼西凑借了钱让我去看病。
见到黄医生，她解释说
我得的是一种罕见的淋巴增生性疾病，
确切病因和发病机制尚未完全明确。
说实话我听不大懂，
大概就是肚子里有炎症，
炎症没消，就会一直有水，
而且肚子里面就像蜂窝一样，
得换着戳洞来放水。
医生结合淋巴结病理检查、全身查体、
影像学，还有临床症状，
在排除了其他疾病的可能性之后，
确诊我就是Castleman病且明确了分型。
她也给出了治疗方案：
需要连续打一种每针1.8万元的靶向药。
打了两针后，我就回家了，
原因很简单，至此已经花了十五六万，
我们一点钱也没有了。
回到老家后的一年里，
我已经不抱希望了，
只是在肚子肿胀到难以进食的时候，
去医院做引流。
肚皮早已千疮百孔，
到处都是黑紫色密密麻麻的伤口，
纱布上也总是渗透着的红色液体，
我再次陷入挣扎，一边想着放弃，
一边又不甘心人生止步于此。
23年秋天住院时，我偶然加上了病友组织
“卡斯特曼之家”负责人的微信，
她给我推荐了就近医院的医生，
还说现在有一种靶向单抗药物能治我的病，
而且就在今年刚刚进了医保。
国庆节后，我去找到了这位罗主任，
他跟我们提出了用药方案——
从23年11月到今天，已经是第八个疗程了。
上一次用完药，我终于直起了腰，
腹水也从每天3升的量，
减少到每天500毫升，
我相信自己能好起来！
可是……
每天一睁眼，
我的腹水还是没完没了地在流，
浑身上下除了激素造成的满月脸，
身上干巴巴的没有一点血肉，
我能好起来……但是……
是什么时候呢？
终于从医院拖着行李、背着包
回到这个属于我的小村镇，
我回头望望这漫长的路程——
真不知道过去这一年
一个人是怎么坚持下来的。
继续往前走，街上没有人，
想了想今天可能是赶集的日子。
生病之前我最喜欢去赶集，
咸腥味的海货、新鲜的蔬菜瓜果、
各式各样的衣服，怎么都逛不够。
走累了吃一碗螺蛳粉，或喝一碗糖水，
真的好爽的喔！
可是现在，我只想闷头走，赶紧回家，
而且除了去医院，也不愿出门。
因为我不想跟别人解释我的病情。
在遇到患者组织之前，
我一点都不想再看病了，
只想等死，死了好，少受点折磨，
而且我们家也早已被这病榨干了。
可是群里病友们都在鼓励我、支持我，
他们告诉我：“如果规范治疗，
一定可以慢慢好起来！”
“别灰心！有很多病友已经
回归到了正常的家庭生活和工作！”
大家和我一样都是病人，
却一直无私地帮我、给我出主意。
如今，Castleman病的靶向药物纳入了医保，
价格几乎是之前的十分之一，
这也使我更有信心面对这个疾病。
更何况我还有老公，
为了给我看病，他没日没夜辛苦赚钱，
我得跟他一起经营这个小家
一起陪我们的仔仔长大，
而且公公婆婆也都对我那么好，
我还有什么理由不坚持下去呢？
我把微信的个性签名“麻绳专挑细处断”
后面又加了一句
——“万般皆是苦，唯有自渡。”
我不知道一个月两次
独自前往医院的生活还要持续多久，
但我要活，我得活。
大家都慢慢好起来了，
我只是慢一点，但也一定会好的，会好的。
故事｜阿芳、小Echo
漫画｜晶皮豆芽
图解｜怡如
系列介绍
— 罕见病 · 生而不凡 · 暖心科普系列 —
由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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我们的创作团队一共有7人。
其中，四位小伙伴是罕见病患者或家属，
三位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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2023年9月5日
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