面对人生的困境，有一句格言：
“信心是比黄金还要珍贵的存在”。
今天的主人公，
对这句话有着极其深切的体验，
面对突如其来的重症肌无力，
他如何挺过生命垂危的至暗时刻？
来感受他历经磨难的成长吧——
我叫小泽，大学毕业后来上海打拼。
两年后，事业和情感都比较美满，
工作上颇有起色，
和女朋友准备步入婚姻的殿堂。
如果说有什么烦恼，
就是从2019年五六月份开始，
偶尔感觉面部表情难以控制，
话说到一半，就含糊不清。
2020年一月，我的“大舌头”愈发严重，
渐渐地竟然吞咽困难、全身无力；
到三四月份，我实在撑不住了，
去医院做了一些治疗，却没有太好效果。
后来在复旦大学附属华山医院门诊，
我被确诊患有胸腺瘤合并重症肌无力。
原本计划先进行胸腺瘤切除手术，
从门诊到入院，隔了也就两三天，
病情发展快得竟让我始料未及——
住院当晚，我就发生了“危象”，
仿佛病魔刻意要和手术计划“赛跑”。
当天，走着进医院的我，
突然发现自己已吞不下药片了，
我竟然完全无法控制喉咙和嘴巴，
双腿也无力站起，头都抬不起来，
仿佛身体所有器官都在“罢工”……
最初求医时问的一些医生，
大家都对治疗结果的回答也比较模糊。
那段时间我在网上拼命查资料，
问“得了重症肌无力能活多久”等问题，
得到的信息大都比较负面，
让我既沮丧又恐惧，对未来十分悲观。
发生危象后，我被送进ICU抢救，
气管切开，用激素等多种药物治疗，
我的内心濒临崩溃，而也正在这时，
主治大夫罗医生让我重新看到了希望——
她不但说出了我最想听到的回答，
更用无比坚定的语气，给了我强大信心。
那感觉好像一个溺水者需要“救命稻草”，
又清醒而绝望地知道，
不会有人轻易给你这根“稻草”，
没想到，罗医生坚定地向我伸出了援手，
对我说：“一定会没事的，相信我们！”
我全身心地配合医护人员。
其他病人在ICU里，由于不适，
可能会试图拔自己身上的管子，
我则认真遵守所有医嘱，
再难受，我也忍着……
大约10天左右，病情有所好转，
我顺利回到普通病房。
患难见真情！生病住院，
我没敢告诉远方的父母。
姐姐得知后不惜辞掉工作，
来医院悉心护理照料我；
女朋友也不离不弃，时常来医院看我。
姐姐知道我内心烦闷，
常常说起等我身体好了，
咱们姐弟去哪里“逛吃逛吃”。
我也才意识到，来上海三年了，
忙于工作的我疏于生活，
对这座城市的热门景点依然陌生，
等出院后一定把很多遗憾弥补上。
我回到普通病房，为手术做准备，
接受激素与对症药物等联合治疗。
渐渐地能够抬头、翻身，
我的精神也越来越好，
这离不开罗医生的频频鼓励。
大约两个月后，
终于达到能进行手术的身体状态。
胸腺瘤微创手术大约3小时，
术后我在ICU接受监护了四五天，
回到病房，继续康复之路。
手术后1个月，我还接受了血浆置换，
效果十分明显。
很快，我能站起来啦！
重新站起来的那一刻，
虽然离完全康复还有很大差距，
我已经十分激动，心里默念着：
“医生没有说错！曾经的我又回来了，
一定能重新过上正常的生活！”
我的身体一天天变好，
术后大约一个月就成功出院。
虽然很虚弱，但已能走上几百米，
罗医生反复叮嘱护理、康复注意事项，
我也下定决心，挺过大风大浪，
一定要认真康复、好好生活。
果然，新的挑战才刚刚到来。
出院后的半年里我没有上班，
慢慢休养身体。
那时我刷牙，嘴巴还含不住水，
手拿着牙刷会不停地抖，
果然是病来如山倒，病去如抽丝。
好在我有足够的耐心，
每天进行适度锻炼，在小区散散步。
吞咽不好就少吃多餐，以半流食为主。
最初需用的药也有很多，
一天要服用的量就达三四十粒，
我给自己买了药盒，一天三次药，
遵照医嘱，一次不忘、一粒不少。
激素类药物于我而言，
需要逐渐减量，
不能骤然停用。
我大约用一年半才和它彻底“告别”，
只服用免疫抑制剂维持。
不过出院后我又有了新的烦恼——
这体重有点刹不住车了！
虽然知道服用激素可能导致长胖，
但住院的几个月里只能用胃管进食，
能重新“吃饭”，我特别开心，
没管住嘴，感觉胃口特别好。
在激素作用下，体重增加了将近40斤，
原本匀称的身材变得过于肥胖，
都认不出曾经的自己了。
好在除了横向发展的身躯之外，
身体各方面机能都在逐渐恢复，
重要的是，我过上了真正健康的生活。
发病前的我，和许多年轻人一样，
常常熬夜、喝酒，休息日起居很随意，
顾不上吃早饭，饮食不规律……
出院至今，
我不用闹钟都能7点准时醒来；
一日三餐、服药、锻炼十分规律。
出门戴好口罩，
注意保暖，注重卫生，
我们这个病，
感冒可会有大麻烦！
对康复后的重症肌无力患者来说，
我们最害怕的莫过于复发：
全身无力、吞咽及呼吸困难……
我也万般小心，有时如惊弓之鸟，
比如感觉身体很疲惫、睁眼有问题等，
就会咨询医生，我是不是要复发了？
这时他们会给我“定心丸”，
在详细了解我的身体情况后，
告诉我不必多虑，应该没有复发，
保持现在良好的用药和生活方式即可。
去年我到医院复查，
得到了最期待的好消息——
我已经无症状，可以说彻底康复了！
最近这一年来，
除了上楼偶尔会感到腿部乏力，
其他方面的生活，
我已经和生病前没什么不同。
不过，我一刻不敢大意，
坚持规律用药、起居、锻炼。
现在，我拥有了新的工作，
一度中断的奋斗之路重新启程；
我已减掉20多斤，身材不那么臃肿，
每天锻炼挥洒的汗水没有白费；
女朋友陪我一起挺过这些磨难，
我们要组建温馨的小家啦！
未来，不论再有多少风雨，
走过的路让我明白，
只要相信光明，
一定能迎来彩虹！
故事｜景三米、小泽
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队的指导。
本期患者故事由复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队提供。重症肌无力是复旦大学附属华山医院神经内科的特色专病之一，早在上个世纪90年代，我国著名神经病学家吕传真教授率先开设了专病门诊，并对免疫诊断的方法学做了积极探索，在全国享有较高声誉。近10余年来，重症肌无力专病团队在赵重波教授和卢家红教授的带领下，致力于疾病的规范化诊疗、临床评估方案的标准化培训、新治疗技术的积极探索和患者的科普教育，使得多数重症肌无力患者能够获得规范的诊疗并做好自我管理，控制并减少疾病的复发。目前华山医院重症肌无力专病门诊年就诊量超过12000人次，专业影响力持续扩大，已辐射至全国26个省及直辖市。
感谢爱心企业再鼎医药（上海）有限公司对重症肌无力疾病科普的公益支持。
近日，华山医院重症肌无力团队联合集爱肌病关爱中心推出《让罕见病可见 无力者有力》——重症肌无力自我管理患者教育科普系列，提高重症肌无力患者居家自我管理的能力。
集爱肌病关爱中心是国内专注于DMD、重症肌无力、CIDP和SMA等神经肌病罕见病的医普、诊疗、康护、患者救助、疾病及公共政策研究、社会扶持和国际交流合作的专门机构。集爱肌病关爱中心的愿景是让每一位罕见病患者生活有尊严，生命有价值！
更多科普
豌豆Sir·罕见病科普目录(2023)
2023年2月23日
阅读全文
每一次分享、收藏、点赞、在看
对于豌豆Sir都是弥足珍贵的鼓励
