亚太罕见病组织联盟（APARDO）汇集了来自亚太地区、代表罕见病或罕见癌症的患者倡导领袖，旨在
分享经验与学习，
提升患者群体的发言权，
为实现共同目标而努力，
推进疾病的科研，
共享资源与最佳案例，
就联合倡议开展合作。
今年，APARDO将于11月26-27日在泰国曼谷召开2022年度大会，并向公众免费开放线上参会通道。会议语言为英语。
免
费
注
册
本次APARDO大会特别邀请了三位来自中国内地的讲者，分别从政策倡导、社群赋能、患者家庭等方面分享来自中国内地的实践与洞见：
杨佩蓉 博士
国际罕见病组织Rare Diseases International (RDI) 理事、秘书长
中国罕见病联盟 国际事务负责人
毕业于原上海医科大学医学系（现复旦大学医学院），获美国弗吉尼亚大学医学院博士。20多年耕耘于生命科学和医疗卫生领域，曾任甲骨文生命科学全球策略总监；根底健康副总裁；孚视医疗总经理。自2015年起，投身罕见病公益事业。
陈懿玮 博士
遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人
中国自毁容貌综合征(LNS)诊疗联盟 发起人
上海市罕见病防治基金会 理事
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 理事
中国生物医药产业链创新与转化联盟孤儿药分会 秘书长
本科毕业于香港中文大学，在德国海德堡大学取得硕士与博士学位，拥有十余年遗传学与基因治疗研发经验。2016年，发起遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为中国近百个罕见病患者组织服务；获评2022年“金蜗牛奖”罕见病行业贡献奖，是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台之一。
曹茜 女士
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 发起人/负责人
国际亨廷顿舞蹈症联盟(IHA) 理事会副主席
HD-COPE (Huntington’s Disease Coalition for Patients Engagement) 全球咨询委员会成员
中国亨廷顿病协作网CHDN 执行委员会成员
上海市罕见病防治基金会 理事
毕业于英国圣安德鲁斯大学，获管理学硕士学位。回国后，投身教育与公益。因母亲罹患亨廷顿舞蹈症(HD)，对患者群体所面临的困境有切身体会。自2013年起，一直积极参与HD社群的工作；2015年底，发起创立风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，旨在为中国HD患者群体发声，提供支持和帮助、改善医疗条件、提升患者及其家庭的生活质量，帮助患者社群提升药物和医疗服务的可及性。
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另外，由于众所周知的原因而推迟举办的第四届罕见病合作交流会，恰巧也将于同一时间在线上召开，同样欢迎大家关注、参与。
每一种疾病都值得去救治，
每一个生命都值得被善待。
