本周，我们即将迎来第17个国际罕见病日。四年一度的2月29日，不仅是额外的一天，它代表着国际罕见病日的深远意义——关注那些生活在罕见之中的人们。
全国各地的医疗机构和公益组织都将在未来一周为罕见病群体举办各类义诊、医患交流和科普讲座等罕见病日特别活动。
为方便广大患者查询并参加就近的活动，豌豆Sir根据活动主办方/参与方的主动登记，结合网络检索核实，统计了全国19个省、直辖市、自治区的74场线下活动和18场线上活动，现整理如下：
2024国际罕见病日·活动汇总 患者服务类 统计截止至 2024-02-24 16:00 按活动地区、时间排序 点击【活动类型】，可查看每个活动的详情 | |||
地区 | 时间 | 地点 | 活动类型 |
北京 | 2/27 周二 9:00-11:00 | 中日友好医院 二楼门诊走廊 | |
北京 | 2/29 周四 9:00-10:30 | 北京朝阳医院本部 院区一楼大厅 | 义诊： 风湿罕见病 |
北京 | 2/29 周四 9:00-11:30 | 北京儿童医院 门诊楼地下一层大厅 | 儿科义诊 |
北京 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 解放军总医院第七医学中心 门诊楼一层大厅 | 儿科义诊 |
北京 | 2/29 周四 14:00-17:30 | 北京大学第三医院 健康医学楼136会议室 | 医患交流： 硬皮病 |
福建 | 2/25 周日 9:30-12:00 | 漳州市医院龙文院区 儿童生长发育科 | 儿科义诊 |
福建 | 2/29 周四 8:00-12:00 | 莆田学院附属医院 旧院区门诊一楼大厅 | 义诊： 生育指导 |
福建 | 2/29 周四 8:00-12:00 | 华山医院福建医院 医院门诊一楼中庭 | 科普讲座 多学科义诊 |
福建 | 2/29 周四 8:00-12:00 | 厦门市儿童医院 门诊三楼 | 儿科多学科义诊 |
广东 | 2/25 周日 8:30-11:30 | 佛山市妇幼保健院 新城院区2号楼1楼儿科门诊 | 医患交流+义诊：国家《罕见病目录》内的疾病确诊患者 |
广东 | 2/25 周日 8:30-12:00 | 佛山市第一人民医院一楼大堂 | 义诊 |
广东 | 2/25 周日 9:00-11:30 | 广州市珠江新城花城广场党群服务站连心驿站 | 义诊 |
广东 | 2/25 周日 9:00-12:00 | 广州市番禺区祈福社区倚云居旁口袋公园 | 义诊： 儿科、遗传咨询 |
广东 | 2/26 周一 8:30-17:00 | 香港大学深圳医院 | 医患交流：国家《罕见病目录》内疾病确诊患者，其他未确诊的罕见疑难症患者 |
广东 | 2/29 周四 9:30-11:30 | 罗定市妇幼保健院门诊大楼①号楼国医堂大厅 | 义诊： 儿科、遗传咨询 |
广东 | 2/29 周四 10:00-11:30 | 中山大学附属第三医院 天河院区门诊一楼大厅 | 义诊 |
广东 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 汕头大学医学院第一附属医院三号楼 | 义诊 |
广西 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 贵港市妇幼保健院 | 科普讲座 |
河北 | 2/28 周三 8:30-11:30 | 河北医科大学第三医院 中山院区门诊楼 | 义诊： 神经系统罕见病、疑难病诊断治疗、遗传咨询 |
河北 | 2/28 周三 14:00 | 保定市第一中心医院 东院综合门诊楼 | 义诊：儿科 |
河南 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 洛阳市妇幼保健院 门诊一楼大厅 | 义诊：生育 |
河南 | 2/29 周四 9:00-11:30 | 郑州大学第三附属医院 北院区门诊楼 | 义诊 |
河南 | 2/29 周四 10:00 | 郑州大学第一附属医院 河医院区门诊16楼 | 义诊： 生殖遗传咨询 |
黑龙江 | 2/29 周四 14:30-16:30 | 北京儿童医院黑龙江医院（哈医大六院）江北院区门诊大厅 | 义诊 |
湖南 | 2/26-3/2 | 湖南省罕见病诊疗协作网医院 | 义诊 |
湖南 | 2/29 上午 | 湖南省儿童医院 门诊四楼大礼堂 | 多学科义诊 |
湖南 | 2/29 周四 8:30-11:30 | 湖南省妇幼保健院 诚信楼一楼大厅 | 义诊科室：医学遗传科、产科、儿童康复科、妇科内分泌、儿科等 |
湖南 | 2/29 周四 8:30-11:30 | 怀化市妇幼保健院 门诊1楼大厅 门诊3楼医学遗传科 | 多学科义诊 |
吉林 | 2/29 下午 3/4 全天 3/5 下午 | 长春市儿童医院 1号楼门诊大厅 1号楼2楼过敏反应科 | 多学科义诊 |
江苏 | 2/25 周日 13:30-16:30 | 苏州大学附属儿童医院园区总院1楼门诊大厅 | 义诊： I型神经纤维瘤病儿童患者 |
江苏 | 2/28 周三9:00-11:00 | 南通市通州区妇幼保健计划生育服务中心三楼大会议室 | 科普讲座&义诊：生育 |
江苏 | 2/29 周四 8:30-10:00 | 泰州市人民医院 南院门诊大厅 新院区门诊大厅 | 义诊：儿科、肿瘤科、风湿免疫科、肾内科、神经内科 |
江苏 | 2/29 周四 8:50-10:30 | 徐州市中心医院 新城医院门诊病房楼一楼大厅 | 义诊：重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、视神经脊髓炎、进行性肌营养不良、庞贝病、法布雷病、糖原贮积症、线粒体脑肌病等罕见病 |
江苏 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 东部战区总医院 门诊楼大厅 | 多学科义诊 |
江苏 | 2/29 周四 9:00-11:00 | 南京儿童医院 河西院区1号楼门诊大厅 | 多学科义诊 |
江西 | 2/29 周四 10:30-11:30 | 江西省妇幼保健院 九龙湖院区门诊大厅 | 义诊：儿科 |
江西 | 2/29 周四 10:30-11:30 | 江西省儿童医院 红谷滩院区门诊大厅 | 义诊：儿科 |
宁夏 | 2/28 周三14:00-17:30 | 宁夏医科大学总医院 激光治疗中心2楼特需门诊213室 | 义诊：第一批《罕见病目录》儿童时期发病的罕见病 |
山东 | 2/25 周日 8:30-11:30 | 青岛市妇女儿童医院 辽阳路院区儿童门诊大厅 | 义诊对象：神经发育罕见病患者，其他累及神经功能发育的基因病和染色体病 |
山东 | 2/28 周三 9:00-12:00 | 青岛大学附属医院 西海岸院区第一会议室 | 义诊：儿童青少年神经发育相关罕见病 |
山东 | 2/28 周三 9:00-12:00 | 青岛大学附属医院 南院区门诊楼二楼中药房左侧健康宣教区 | 义诊：肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）相关疾病 |
山东 | 2/29 周四 13:30-16:30 | 青岛大学附属医院 崂山院区2号楼一楼门诊大厅 | 义诊：神经免疫和感染性疾病 |
山东 | 2/29 周四 13:30-16:30 | 青岛大学附属医院 平度院区门诊楼一楼大厅 | 义诊：发作性睡病相关疾病 |
山东 | 2/28 周三 全天 | 山东第一医科大学附属省立医院中心院区妇儿综合楼6楼 | 义诊对象：国家《罕见病目录》内的疾病确诊患者 |
山东 | 2/29 周四 上午 | 济南市第二妇幼保健院 | 多学科义诊： 小胖威利 |
山东 | 2/29 周四 14:00-16:30 | 山东大学齐鲁医院 华美楼神经内科门诊医生办公室 | 小胖威利多学科义诊 |
山东 | 3月上旬 | 济南市第二妇幼保健院 | 罕见病多学科义诊 |
山东 | 2/29 周四 8:30-11:00 | 聊城市妇幼保健院 聊城市中心医院 | 多学科义诊：神经发育罕见病患者，听力障碍患者，遗传代谢病患者 |
上海 | 2/25 周日8:00-12:00 | 上海儿童医学中心 2号医疗科技楼9层雨林奇境公益空间 | 医患交流： Kabuki综合征 |
上海 | 2/25 周日12:30-17:30 | 复旦大学附属华山医院 8号楼1号会议室 | 医患交流：SMA、LOPD、FSHD患者优先 |
上海 | 2/27 周二 15:00-16:00 | 中国福利会国际和平妇幼保健院 3号楼5楼报告厅 | 义诊：生育 |
上海 | 2/29 周四 10:45-17:00 | 上海儿童医学中心 2号医疗科技楼11层迪士尼欢乐屋公益空间 | 义诊：PPRD |
上海 | 2/29 周四 10:45-17:00 | 上海中庚聚龙酒店 | 医患交流： 先天性肾上腺皮质增生症 |
上海 | 2/29 周四 9:30-11:30 | 上海市儿童医院泸定路院区门诊大厅一楼 | 义诊：生育指导、遗传咨询、基因报告解析 |
上海 | 2/29 周四 9:00-16:00 | 上海交通大学医学院附属第九人民医院南部10号楼8楼 | 科普讲座&多学科义诊：神经纤维瘤病 |
上海 | 2/29 周四 12:15-13:15 | 复旦大学附属儿科医院一楼门诊大厅 | 多学科义诊 |
四川 | 2/21-3/2 | 四川大学华西第二医院 | 多学科义诊 |
四川 | 2/28 周三9:30-12:00 | 四川省人民医院儿童医学中心罕见病中心诊室 | 义诊：儿科 |
四川 | 2/28 周三9:30-12:00 | 四川省妇幼保健院 儿童保健科 | 义诊：儿科 |
四川 | 2/29 周四9:30-11:30 | 四川大学华西医院 门诊广场 | 义诊 |
四川 | 2/29 周四 13:30-16:30 | 四川大学华西第二医院 锦江院区后勤综合楼一楼 | 医患交流： DMD |
四川 | 2/29 周四9:30-11:30 | 宝兴县人民医院 | 义诊 |
四川 | 2/27 周二 10:00-11:00 | 绵阳市中心医院生命广场 | 义诊 |
四川 | 2/29 周四9:00-12:00 | 德阳市第二人民医院 门诊大厅 | 义诊 |
四川 | 2/29 周四9:30-11:00 | 德阳市人民医院 门诊大楼前花园广场 | 义诊 |
天津 | 2/25 周日 9:30-12:00 | 天津市智选假日酒店 | 血友病患者成人康复治疗培训会 |
天津 | 2/29 周四 14:30-15:30 | 天津市儿童医院 北辰龙岩院区门诊大厅 | 多学科义诊：儿科 |
新疆 | 2/29 周四 11:00-13:00 | 石河子大学第一附属医院门诊大厅 | 义诊 |
浙江 | 2/26 周一 10:00-12:00 | 浙江大学医学院附属邵逸夫医院庆春院区1号楼13楼血液科示教室 | 义诊患教： Castleman病 |
浙江 | 2/29 周四 15:00-17:00 | 五洋宾馆16楼海霞厅 | 义诊患教： Castleman病 |
重庆 | 2/29 周四 9:30-11:00 | 重庆市妇幼保健院（重医妇儿医院）门诊一楼大厅 | 义诊对象：育龄期妇女、孕妇（妊娠孕周小于24周） |
重庆 | 2/29 周四9:00-11:00 | 西南医院江北院区 门诊综合楼一楼 | 义诊科室： 神经内科、中医康复科、肝胆外科、皮肤性病科 |
线上 | 2/25 周日13:00-17:00 | 上海交通大学医学院 附属新华医院 | 多学科义诊 |
线上 | 2/26-2/29 | 中山大学附属第三医院 | 科普讲座 |
线上 | 2/26 周一 19:00-21:00 | 尿素循环障碍之家 | 医患交流： 尿素循环障碍 |
线上 | 2/27 周二 14:00-16:00 | 浙江大学医学院附属第二医院 | 科普讲座：遗传性血管性水肿 |
线上 | 2/28 周三 14:00-16:00 | 浙江大学医学院附属第二医院 | 科普讲座：假肥大型肌营养不良症 |
线上 | 2/28 周三 | 四川大学华西医院罕见病中心 | 义诊 |
线上 | 2/28 周三 19:00-20:20 | 复旦大学附属儿科医院 | 科普讲座： 低磷性佝偻病 |
线上 | 2/28 周三 19:00-20:20 | 南京市儿童医院 | 科普讲座： 低磷性佝偻病 |
线上 | 2/29 周四 10:00-12:00 | 浙江大学医学院附属第二医院 | 科普讲座： 肝豆状核变性 |
线上 | 2/29 周四 10:00-12:00 | 秦皇岛市第一医院 | 科普讲座： 法布雷病 |
线上 | 2/29 周四 15:00-15:30 | 南京鼓楼医院 | 科普讲座： 健康教育 |
线上 | 2/29 周四 15:00-17:00 | 广东省妇幼医学遗传中心 | 科普讲座 |
线上 | 2/29 周四 16:30-17:30 | 广西妇幼保健院 | 科普讲座：神经系统各类罕见病 |
线上 | 2/29 周四 19:00 | 上海市第六人民医院 | 科普讲座： 痉挛性截瘫 |
线上 | 2/29 周四 19:00-20:30 | 复旦大学附属华山医院 | 义诊：NMO |
线上 | 2/29 周四 19:00-21:00 | 河北医科大学第二医院内分泌科 | 义诊：卟啉病 |
线上 | 2/29-3/8 | 长春市儿童医院 | 多学科义诊 |
线上 | 3月上旬 | 国际和平妇幼保健院 | 义诊：基因检测报告解读 |
注：点击每行活动信息的第四列蓝色文字的【活动类型】，即可跳转活动详情页面。
此外，中国罕见病联盟联合多家医院、学术团体，将在2月26日-3月3日期间举办170余场罕见病专题线上讲座，点击上方图片可了解详情。
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