当奋斗的脚步突然被按下“暂停键”，
多种疾病如海啸般一浪浪袭来，
甚至要在多家医院的ICU中辗转，
你会如何面对支离破碎的一切？
今天的主人公，选择相信爱与希望，
在医护人员眼里永远“能量满满”，
来看她的故事吧——
我叫小狄，一位从大二开始创业的女孩。
如今回望生病前的自己，才发现，
忙得就像一只不停旋转的陀螺，
直到身体亮出中止一切的“红灯”。
大二时，因为家庭变故，
我尝试经营网商，减轻家里负担，
终于能独立承担所有生活费用。
毕业后，我一度同时做三份工作：
干网店、在公司上班、周末兼职教辅。
后来事业几经变动，
不变的是不喊累不休息的奋斗。
2022年6月末，
我成功收到最心仪公司的offer，
满心欢喜地进行入职体检，没想到……
体检结果中，DR胸片报告显示：
“左下肺见大片状高密度影，纵隔右移”，
医生说我胸腔积液过多，要马上完善检查。
我有种不祥的预感，
但回想20多年自认为很健康的身体，
不会真的有什么大病吧？
妈妈带我来到省会的大医院，
先置入引流管，把胸腔积液导出来，
同时每天都接受检查：
核磁共振、增强CT、气管镜、穿刺，
医生起初只是对我说“有个占位”，
最后，一个词陌生又无比刺眼：胸腺瘤！
检查结果意味着有恶性肿瘤的可能，
肿瘤、化疗、放疗……
这些在影视剧里才见到的概念，
居然找上了才27岁的我？
我在网络平台动笔写“抗癌日记”，
希望记录下与病痛相伴的日子，
果然，苦痛才刚刚开始。
我先接受3次化疗，效果不佳，
又经历14次放疗，经常头晕、乏力，
并且有说话不清楚的现象。
医生怀疑我可能患了重症肌无力，
胸腺瘤常常导致这一疾病。
2022年11月初，
妈妈带我去神经内科做检查，
我突然无力行走，在医院门口倒了下来。
在急诊室留观，我连轮椅都坐不住，
很容易滑下来，最后直接坐到了地上。
我被送进急诊抢救室输液，
用了两瓶药，感觉呼吸越来越快，
没过多久，我就“睡着”了，
后来我才知道，那是昏迷……
醒来后我无力呼吸，做了气管插管，
随后被送到神经内科ICU。
身体仿佛被“封印”在了床上：
头抬不起来，四肢力气微弱，
口中气管连着呼吸机，不能说话，
鼻子里插着胃管，食物只有营养液。
我连手机也不能用，只能靠纸笔写字，
这样的煎熬，竟持续了一个月之久。
经过一系列检查，我果然
被确诊为重症肌无力（MG）患者。
原来在急诊室的昏迷，
是由于呼吸衰竭、二氧化碳储留造成的，
也是MG群体非常凶险的病情危重时刻。
我在回忆中意识到，
身体此前曾发过“黄灯”信号——
体检前一个月，我和一位前同事见面，
她说我左边眼皮有些下垂，
我还以为自己开始“衰老”了；
有段时间严重感冒，输液10天，
有次去拿快递，感觉喘不过气来，
以为是感冒的缘故；
有时还会觉得全身特别疲惫，
想到工作了一天，也以为很正常。
被困在ICU、“与世隔绝”的日子里，
我痰液非常多，身体状态持续波动，
后来呼吸机脱机失败，我又做了气切。
好在护士、护工阿姨细心照料，
还体贴地带给我几本书，
可我又怎么能看得下去呢？
和妈妈视频通话是最伤感的时刻，
我只能在纸上把字写得大一点，
妈妈在视频里痛哭，我也泪流满面。
护士长对我讲，有一位小姐姐，
因为被车撞了，全身多处骨折，
在这里住了好几个月、多次手术，
最后恢复到自己走出了医院。
这个地方充斥着痛苦与眼泪，
也见证着生命的毅力、勇气与希望。
那些奇迹，我一定也可以！
大约一个月左右，我出院了，
依然没能脱掉呼吸机。
身体状态还是很差，在家稍作休息后，
我来到华山医院神经内科就医，
先针对重症肌无力对症治疗，
我的身体大有好转，能抬起头，
原先眼睛闭不上，留着很大一条缝。
但不久病情又加重，你猜为什么？
正值2022年末，我！也！阳！了！
幸好新冠感染只持续了一周左右，
我接受了多次支气管镜吸痰，
简直人间酷刑啊。
身体日渐平稳，接下来，
如果没有意外，很快可以进行胸腺瘤手术，
就要看到结束痛苦的曙光了。
果然，“不出意外的话，就要出意外了！”
这次的捣蛋鬼是……肾结石！
一天上午突然肚子疼，持续性隐痛，
这一痛就一整天，用了止疼药等。
第二天继续痛，持续了六天左右，
我每天只能趁止疼药发挥作用、
肚子不痛的时候尽快睡着，
只有睡着才会不痛。
最后检查发现我有肾结石和肾积水，
用了一些药后，暂时止住了疼痛。
不知你们读到这里，会有怎样的感受，
当时我真的已经烦透了，
幸好身边的人都在安慰我。
我在网上的“抗癌日记”，读者不多，
但一直收获着病友、网友的温暖鼓励。
人生至此，唯有坚持，
以及——妈妈绑的丸子头真好看！
自然地，我要先进行排石治疗。
期间肚子不时作痛，
又经历了一些曲折，
终于顺利手术，成功取石！
这一阶段，我还告别了呼吸机，
此前好几次失败，
现在成功脱机，用“气切人工鼻”。
我都不知道自己算不算脱机，
问过护士长，她确认我才相信。
原本觉得好艰难的事情，
突然轻而易举就完成了，
在你以为的至暗时刻，
曙光有时会不经意间到来，
这就是充满苦辣酸甜的生活吧！
普通病房的天空真蓝真美啊！
这是我离开ICU后的第一感受。
在身体条件允许后，
我在一家专科医院接受胸腺瘤手术，
这里仅需要微创，
术后在ICU留观两天，
我就来到普通病房啦。
很快我又回到之前的医院，
继续对重症肌无力的治疗，
距离康复出院，已经看到了希望。
医生说治疗有了“突破性进展”，
希望一切平安顺利……
我的身体终于开始“变乖”，
在床上躺了近5个月后，
每一个新动作的完成，
都值得我们母女俩开心庆祝。
当时的我，瘦了将近十斤，
天天只能吃流食，
胃管都换了好几轮。
我先是有力气坐起来，
3月末快出院时，能下地走路啦！
重新站立的那一刻，
真的五味杂陈，
更多的，还是苦尽甘来的欣喜。
我每天走路锻炼半小时，
腿部力量在一点点恢复。
拔管、封管，告别气切，
五个月来，我终于可以开口说话。
尽管声音还很微弱，
但我终于可以像那位姐姐一样
靠自己一步一步走出了医院，
度过了人生的一场漫漫寒冬，
终于可以尽情呼吸春的气息。
从前的我，只顾匆匆前行，
忽略了太多太多，
或许，太累了总要休息一下，
现在，我早睡早起、按时吃药，
珍惜和家人在一起的每分每秒，
把握当下的幸福，
也许是人生“重启”前最好的准备。
对了，我还要继续努力学习吞咽，
毕竟，我可是个爱美食爱生活的吃货！
故事｜景三米、小狄
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、翟进
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队的指导。
本期患者故事由复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队提供。重症肌无力是复旦大学附属华山医院神经内科的特色专病之一，早在上个世纪90年代，我国著名神经病学家吕传真教授率先开设了专病门诊，并对免疫诊断的方法学做了积极探索，在全国享有较高声誉。近10余年来，重症肌无力专病团队在赵重波教授和卢家红教授的带领下，致力于疾病的规范化诊疗、临床评估方案的标准化培训、新治疗技术的积极探索和患者的科普教育，使得多数重症肌无力患者能够获得规范的诊疗并做好自我管理，控制并减少疾病的复发。目前华山医院重症肌无力专病门诊年就诊量超过12000人次，专业影响力持续扩大，已辐射至全国26个省及直辖市。
感谢爱心企业再鼎医药（上海）有限公司对重症肌无力疾病科普的公益支持。
近日，华山医院重症肌无力团队联合集爱肌病关爱中心推出《让罕见病可见 无力者有力》——重症肌无力自我管理患者教育科普系列，提高重症肌无力患者居家自我管理的能力。
集爱肌病关爱中心是国内专注于DMD、重症肌无力、CIDP和SMA等神经肌病罕见病的医普、诊疗、康护、患者救助、疾病及公共政策研究、社会扶持和国际交流合作的专门机构。集爱肌病关爱中心的愿景是让每一位罕见病患者生活有尊严，生命有价值！
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豌豆Sir·罕见病科普目录(2023)
2023年2月23日
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