面对重症肌无力的突然来袭，
一个家庭如何在风雨中坚守希望？
当传统治疗方案效果甚微时，
医护团队又付出了哪些努力，
让患者重新看到了康复的曙光？
来认识这位难治性重症肌无力病友，
感受不懈的坚持，能书写怎样的奇迹。
我和妻子结婚近20年，
原本有着一个平静温馨的三口之家。
2016年，突如其来的胸腺瘤
改变了我的人生轨迹。
2020年、2022年2次复发，
2022年底，我又在化疗时感染了新冠。
这些年，我因病失去了稳定的工作，
妻子承担起养家的重任。
但她并没有过多抱怨，
每次我发病，就耐心陪伴我住院治疗，
告诉我，没有什么过不去的坎。
回家后，我开始出现眼皮下垂。
眼科医生说可能是干眼症，
我也以为是自己玩手机玩多了。
随后，呼吸也出现问题，
特别是一平躺就呼吸困难。
我又开始了跑医院、做检查，
曾被怀疑心肌炎，后来又排除了，
一直也没有得到确诊。
可病情进展不等人，急速恶化，
我出现喝水呛咳、吞咽困难，
吃饭只能吃流食。
妻子在网上搜索相关症状，
发现一个陌生的疾病
和我的表现很相符——
重症肌无力（MG）。
让我们坚定了判断方向的是，
在和无锡当地医院沟通后，
我用了重症肌无力特效药物，
果然那些症状很快减轻了许多。
医生建议去上海继续治疗。
上海的医生确诊了重症肌无力，
而且我的病情已很严重，
需要住院进行血浆置换治疗。
我被吓到了，当即拒绝：“不治了！”
回家后一向平和的妻子和我大吵一架。
在她的坚持下，我终于决定继续治疗，
哪想到，这场与MG的战斗刚刚开始……
妻子的坚持再一次救了我——
我的病情发展非常迅速，
入院不久，我就无法走路，
也无力吞咽、呼吸，生存都成了问题，
如果没有及时开始治疗，后果不堪设想。
我被插了胃管，戴上了呼吸机，
然而，治疗过程却非常不顺利。
医生给我用药、做血浆置换，
都不见我的身体发生好转。
我又一次进行了胸腺瘤手术，
把复发的胸腺瘤切掉。
术后，我在ICU呆了20多天，
医生用了多种MG的治疗手段，
我的身体却仍不见起色，
依然岌岌可危，在生死边缘挣扎。
事实上，我其他的亲人已接近放弃，
毕竟我已经被疾病折磨多年，
如今又见不到希望。
但医生还在寻找可能的办法。
针对我这种难治性重症肌无力，
医生建议尝试最新的生物制剂药物，
但价格昂贵，有怎样的效果也未可知。
我的妻子却斩钉截铁地说：
“有机会，就一定要救！”
我们的勇敢得到了回报。
第一次用药，我的身体就有所好转。
但我还是离不开呼吸机，
医生们想尽办法，仍不起效。
中途，妻子短暂回家照料孩子，
我因为脱机问题着急得不得了。
好在有医护团队的细致照护和贴心鼓励，
他们常用自己的手机帮我视频连线，
让我在妻子的宽慰中安心休养身体。
随着新型治疗方案的持续使用，
我终于成功摆脱了呼吸机！
妻子回来后看到脱机的我，
高兴得说不出话来。
前后在医院里躺了将近四个月后，
我康复出院，尝试练习走路、吞咽。
10月，我到医院接受计划内的放疗。
入院第二天，又染上呼吸道合胞病毒，
我哭笑不得，自己也太“弱”了，
又不得不接受抗病毒治疗。
意外的是，这次“倒霉”的曲折过后
却带来了巨大的惊喜。
出院之后，我的状态大为恢复，
我能爬楼梯，吃饭、呼吸不再困难，
来到了发病以来最好的状态。
这一年，多次走过生死关头，
我深知，没有妻子和医生的坚持，
就没有今天的我。
妻子是家里最坚定要给我继续治疗的，
也用行动践行了这一切——
住院的几个月里，她一个人日夜陪护，
MG病人多怕热，病房里冷气比较足，
她其实比较怕冷，但也习惯了
夜里在地上铺张床单就睡，
因此，身体后来也出了一些毛病，
可她依然没有任何抱怨。
医护团队更是坚持给予我最大的信心，
并时刻挂念着我的身体状态——
即使出院了，主治医生也常常联系，
妻子会不时把我的走路视频发过去，
对方会认真查看，提出康复建议。
每当我的病情有什么变化，
妻子总会第一时间询问医生，
医生们也总是耐心倾听，
帮我找到解决办法。
现在，我每天坚持锻炼，
午休后，也是一天里最暖和的时候，
妻子会陪我到公园散步、遛狗。
增强体质、防范感冒，
都是重症肌无力病人的“必修课”。
有时，在外念书的女儿放假回家，
也陪着我们一同外出，
一家三口，两只小狗，
在公园自在地走上一两个小时。
经历了这最为惊心动魄的一年，
我无比珍惜现在的生活。
以前常常跟朋友出去喝酒，
哪怕得了胸腺瘤后，也照喝不误。
妻子苦口婆心地多次劝我，
我愣是一点儿没听进去。
如今，我下定决心要结束不良习惯——
早睡早起、科学饮食、还要戒酒。
遇到妻子是我这一生最大的幸运！
“亲爱的，今后我一定以身作则、
全心全意呵护这个家，
让你少一些烦恼和劳累，
找回我们曾经的温馨与幸福！”
故事｜皓宇、张先生
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队的指导。
本期患者故事由复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队提供。重症肌无力是复旦大学附属华山医院神经内科的特色专病之一，早在上个世纪90年代，我国著名神经病学家吕传真教授率先开设了专病门诊，并对免疫诊断的方法学做了积极探索，在全国享有较高声誉。近10余年来，重症肌无力专病团队在赵重波教授和卢家红教授的带领下，致力于疾病的规范化诊疗、临床评估方案的标准化培训、新治疗技术的积极探索和患者的科普教育，使得多数重症肌无力患者能够获得规范的诊疗并做好自我管理，控制并减少疾病的复发。目前华山医院重症肌无力专病门诊年就诊量超过12000人次，专业影响力持续扩大，已辐射至全国26个省及直辖市。
感谢爱心企业阿斯利康投资(中国)有限公司对重症肌无力疾病科普的公益支持。
近日，华山医院重症肌无力团队联合集爱肌病关爱中心推出《让罕见病可见 无力者有力》——重症肌无力自我管理患者教育科普系列，提高重症肌无力患者居家自我管理的能力。
集爱肌病关爱中心是国内专注于DMD、重症肌无力、CIDP和SMA等神经肌病罕见病的医普、诊疗、康护、患者救助、疾病及公共政策研究、社会扶持和国际交流合作的专门机构。集爱肌病关爱中心的愿景是让每一位罕见病患者生活有尊严，生命有价值！
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豌豆Sir·罕见病科普目录(2023)
2023年9月5日
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