自2009年起，WODC已成功举办14届，成为连接全球罕见病与孤儿药领域的重要桥梁，激发了无数灵感和希望。本次大会吸引了超过1500名与会者，涵盖五大焦点议题：
01 孤儿药的法规与政策
02 欧洲的药物定价与准入难题
03 真正的合作与挑战
04 基因疗法的挑战与机遇
05 精准医学的崛起
大会期间，豌豆Sir连续4天为小伙伴们带来每日预告和现场报道（点击标题回顾）：
每天，小伙伴们的热烈反响和提问都反映了国内患者群体、医疗界与产业界对罕见病与孤儿药议题的巨大关注。
为了更深入地回应大家的兴趣与关注，豌豆Sir联合中国生物医药产业链创新与转化联盟孤儿药分会、中国孤儿药创新联盟、药咖荟共同发起“中国孤儿药创新沙龙”2023世界孤儿药大会专题直播活动——特别邀请了6位参与本次WODC的中国机构代表，专门解答大家的疑问，分享WODC为我们带来的国际智慧和灵感。
特邀嘉宾
杨佩蓉 博士
国际罕见病联盟RDI 理事/秘书长
中国罕见病联盟CHARD 顾问
复旦中山罕见病诊疗中心 顾问/兼职教授
上海医科大学(现复旦大学医学院)医学学士，美国弗吉尼亚大学遗传和分子生物学博士。曾在美国Siebel Systems和甲骨文全球生命科学事业部担任全球战略总监，2013年离开职场，2015年步入公益，作为志愿者先后为蔻德罕见病关爱中心(2015-2019)，中国罕见病联盟(2019至今)负责国际事务。
杨博士活跃在国际罕见病舞台，代表中国参与了多项重要的国际罕见病项目，3次代表中国参加联合国会议并发言，广泛连接国内外罕见病机构和群体，促成国内外合作。
郑维义 博士
中国孤儿药创新联盟 发起人
苏州诺景生命科技有限公司 董事长
南京师范大学罕见病基因治疗联合研究中心 主任
中国生物医药产业链创新与转化联盟孤儿药分会 主任委员
国家重大人才工程项目 A类专家
拥有二十余年药物研发经验，曾参与20多个新药研发项目。回国前先后在美国辉瑞制药，默沙东和诺华公司工作。
目前担任江苏省人才促进会常务理事和副秘书长，江苏“国家重大人才工程项目专家”联合会副会长兼秘书长。近年来，致力于孤儿药研发的政策制定，新药研发和国际交流。
曾建平 先生
香港罕见疾病联盟 会长
亚太罕见疾病联盟 理事
香港复康联会 副主席
「联合国《残疾人权利公约》监察及推广委员会」 召集人
退休企业主管，因患有视网膜色素变性而失明。二十多年来，一直以志愿者身份活跃于香港和国际的残疾人倡议活动。曾任国际罕见疾病联盟RDI理事(2017-2023)，国际病人组织联盟管治委员会成员(2008-2017)/主席(2013-15)。
目前担任香港视网膜病变协会会长、香港西医工会伦理委员会委员、香港医务委员会业外审裁员、香港药剂专科学院名誉院士等。
孙琦 医生
蔻德罕见病关爱中心 欧洲联络人
黑斑息肉综合征(PJS)患者组织 核心骨干
原上海第一妇婴保健院胎儿医学部 副主任医师
拥有17年妇产科与产前诊断临床经验。自2018年起，作为国际志愿者担任蔻德罕见病关爱中心欧洲联络人，代表蔻德参与欧洲范围内的罕见病相关会议，与国际罕见病联盟RDI和国际罕见病研究联盟IRDiRC保持长期联系和良好合作。
作为患者照护者(caregiver)，自2022年起，担任黑斑息肉综合征(PJS)患者组织核心骨干，2023年在复旦大学附属妇产科医院牵头下成立了全国首个黑斑息肉综合征多学科联盟。
周爽 女士
北京病痛挑战公益基金会 运营总监
美国密歇根州立大学康复咨询硕士专业毕业。2013年，进入罕见病领域工作至今，拥有多年罕见病社群伙伴赋能培力的经验，如瓷娃娃中心和病痛挑战基金会的罕见病青年I CAN协力营和自立生活项目。
特邀主持
陈懿玮 博士
遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人
中欧智慧医疗研究院 特邀研究员
中国生物医药产业链创新与转化联盟孤儿药分会 秘书长
上海市罕见病防治基金会 理事
拥有十余年遗传学研究与基因治疗开发经验。香港中文大学生物化学学士，德国海德堡大学分子与细胞生物学硕士、生物学博士。曾任德国马普医学研究所客座科学家，上海药明康德新药开发有限公司高级科学家。2016年，发起遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为中国近百个罕见病患者组织服务；获评2020年“果壳科普”杰出贡献奖、2022年“金蜗牛奖”罕见病行业贡献奖，是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台之一。
目前兼任中国自毁容貌综合征(LNS)诊疗与科研联盟发起人、上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、《中国临床案例成果数据库》学术委员会委员、海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会委员、中国医疗保健国际交流促进会遗传与发育疾病学分会委员会委员、上海市遗传学会临床遗传与遗传咨询专委会委员。
近年来，致力于遗传学/罕见病领域的科学传播、公益倡导、能力培训与行业连接。
2023年11月29日（星期三）19:30
中国视角：连接全球，共探罕见病药物新视界
追踪孤儿药的前沿趋势，寻找治疗的希望！
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