许多幸福家庭的平静，
被突如起来的重病打破，
患者需要的不仅是相依相伴，
更需要科学、细致的照护，
全家都能认真“听医生的话”。
突遭重症肌无力的金女士，
如何在医生与丈夫的呵护下，
重新拥有平和美好的生活？
来认识这对温馨的上海夫妻吧！
发病前的我，身体十分健康，
和丈夫老周是同厂职工，有一个儿子。
我们携手走过20余年后，
2017年7月，我出现呼吸、吞咽困难，
说话说不清楚，手臂抬不起来，
眼睑下垂，看东西出现了重影。
去医院后，初步诊断是轻度脑梗，
但医生说并不严重，输液就能治。
我们这时心情还不算糟糕，
庆幸还好就医及时，问题不大。
没想到病情逐渐恶化，
慢慢的，我什么东西都吃不了，
痰液特别多，甚至无法平躺。
住院一个多月后，确诊“重症肌无力”，
那家医院告诉我们：他们无法治疗！
我们顿时在焦虑中濒临崩溃……
老周在紧急搜索相关疾病资料后，
带我来到有专门诊治团队的华山医院问诊，
得知这种病有治疗方案，
但此刻的我确实情况比较危急，
万一痰液堵塞气管，后果不堪设想。
不久，我转院来到这里，
在吸氧中，接受了激素冲击治疗，
身体逐渐好转，终于顺利出院。
我们夫妻都觉得，
我遭遇的这次重病有惊无险地结束，
这种松懈的意识，
很快就遭到严厉“惩罚”。
大约两个星期后，我感冒了，
又很快进展为肺炎，之后才知道，
这种“小病”对重症肌无力群体而言，
处理不好，真的有可能危及生命！
我就是活生生的例子，再次入院，
这次比之前发病情况更加严重——
我无法吞咽，医生表示要插胃管。
我起初还拒绝插胃管，情绪极不稳定，
实在不明白：一向是照顾别人的我，
怎么身体突然差到这种地步？
医生说，如果再恶化我可能就要进ICU，
切开气管进行抢救，
我才逐渐接受现状，认真配合治疗。
老周时刻陪在我的身边，
后来我才了解到他当时的心境，
他说，我当时已瘦得皮包骨头，
体重只有平时的一半不到。
他又想起上家医院说这个病难以治好，
有一次，在病房走廊里大哭了一场。
好在很快护士就来安慰了他，
第二天，专家又和他一番长谈，
再次强调重症肌无力患者能恢复健康，
列举了好多成功救治的病友案例，
并叮嘱出院后的康复也十分重要。
他才重新拾起信心，
我的身体状态也慢慢恢复了一些，
大约一个月后，再次平安出院。
回家后，尽管按时服药，
我的身体状态还是不太理想，
对我来说，症状主要集中在头部，
一劳累，看东西就出现重影，
说话、吞咽感觉困难。
幸好，身边有细心谨慎的老周，
最初，我既要服用治疗疾病的药物，
还要服用保护肝、肾、胃的药物，
他一一记下医生说的用药注意要点，
提醒我按时吃药，一粒都不能少；
他用小册子记录我每日的身体数据，
直到现在，我每天还坚持测四次血糖，
他的宝贝小册子，也攒了厚厚一摞。
2018年左右，我们在医生建议下，
尝试了最新的利妥昔单抗治疗。
第一针注射一段时间后，
我的气力逐渐恢复很多，
到今年八月份，共接受了六次治疗。
这期间我从未发病，也没再感冒过，
平时用药也减量了许多，
生活终于恢复了较为平稳的状态。
得以康复，首先要归功于医护团队，
从最初住院，到此后的长期复诊，
负责的医护人员不但悉心救治，
更持续给予我一定能战胜疾病的信心，
当然，也离不开老周无微不至的照料。
饮食上，医生说要补充营养，
我每天一袋奶、一个鸡蛋；
用药后血糖可能会升高，
对此医生提醒，当血糖波动时，
不要随意调整胰岛素剂量，
一定要先询问医生再调整，
平时要注重通过饮食维持血糖稳定。
老周便“要求”我们调整饮食，
改变上海人偏甜的饮食习惯，
做饭以清淡为主，甜食几乎不吃。
每天早、中、晚、睡前四次测血糖，
我有时会嘴馋一下。
如果前一天晚上，测出血糖指数偏高，
第二天早、午餐便会严格把控食量。
不但要极其清淡，也不能多吃，
直至血糖恢复正常范围，
唉，老周就是这么“严格”！
在作息上，我们也养成了良好习惯，
每天按时起居，不熬夜、不贪睡。
我的身体不能剧烈运动，
我们就充分利用日常活动的机会，
把锻炼和外出结合起来——
下午买菜、晚上饭后散步时多走走，
一天下来，差不多能走上五六千步。
感觉对我来说，运动量刚好，
这也是我们一天里最温馨的时刻。
同时，我们也时刻避免重蹈覆辙——
防范感冒、感染。
医生提醒，过冷、过热对身体都不好，
我们患者既要防暑、也要防寒，
换季时忽冷忽热，更要预防感冒。
我们几乎不去人多的地方，
只要出门，我们都会戴好口罩，
平时勤洗手，特别是在出门回家后。
在家中也特别注意做好环境卫生。
第二次出院以后，我从未再感冒过，
从去年冬天到现在，
面对新冠肺炎疫情的威胁，
我也只轻微“阳”过几天，
也许是保持的这些好习惯，起到了作用。
现在去随访，医生、护士常说，
我是重症肌无力患者中恢复较好的，
还提到，像我这样的“模范病人”，
身边往往有一位出色的照料者。
每到这时，老周常常会说，
其实我们没做什么特别的，
就是把医生的嘱咐做好而已。
我们还记得，两年前，一次用药时，
护士团队来到我的病床前，
详细介绍关于我们群体的护理知识，
并给了我们一份康复护理相关手册，
老周也认真“学了一课”，
我们都觉得，如重症肌无力这类疾病，
对患者出院后生活的教育，特别重要。
这些年来，老周陪我一起走过人生低谷，
把所有的关心，都融入了日常的点滴，
把医生的话，都变成了实际的行动。
我发自内心地感谢他，
也盼望着自己身体能越来越好，
未来和他、孩子一起，
看更多美好的风景。
故事｜皓宇、周先生
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo、DALL·E3
特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科重症肌无力团队的指导，并提供患者真实案例。
重症肌无力是复旦大学附属华山医院神经内科的特色专病之一，早在上个世纪90年代，我国著名神经病学家吕传真教授率先开设了专病门诊，并对免疫诊断的方法学做了积极探索，在全国享有较高声誉。近10余年来，重症肌无力专病团队在赵重波教授和卢家红教授的带领下，致力于疾病的规范化诊疗、临床评估方案的标准化培训、新治疗技术的积极探索和患者的科普教育，使得多数重症肌无力患者能够获得规范的诊疗并做好自我管理，控制并减少疾病的复发。目前华山医院重症肌无力专病门诊年就诊量超过12000人次，专业影响力持续扩大，已辐射至全国26个省及直辖市。
感谢爱心企业再鼎医药（上海）有限公司对重症肌无力疾病科普的公益支持。
近日，华山医院重症肌无力团队联合集爱肌病关爱中心推出《让罕见病可见 无力者有力》——重症肌无力自我管理患者教育科普系列，提高重症肌无力患者居家自我管理的能力。
集爱肌病关爱中心是国内专注于DMD、重症肌无力、CIDP和SMA等神经肌病罕见病的医普、诊疗、康护、患者救助、疾病及公共政策研究、社会扶持和国际交流合作的专门机构。集爱肌病关爱中心的愿景是让每一位罕见病患者生活有尊严，生命有价值！
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豌豆Sir·罕见病科普目录(2023)
2023年9月5日
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