5.17 ｜世界神经纤维瘤病关爱日
作者｜朱珠（小Echo）
受访者｜黄振轩（满满、满哥）
审阅｜陈懿玮（大Echo）
全文共计3400字
预计阅读时间10分钟
每次采访患者或家属的时候，大家的自我介绍常会加上疾病名称的前缀，比如，“我是视神经脊髓炎患者朱珠”。
“满满会怎么自我介绍呢？”只是这个念头，我决定单独采访满满。
第一次知道神经纤维瘤病的患者叫“泡泡宝贝”的时候，我有些不解，如果只是把瘤体比作泡泡，“葡萄宝贝”会不会更贴切些？
我忍不住去问了神经纤维瘤病患者组织“泡泡家园”的中心主任王芳，她说：“泡泡家园最早的寓意，其实是希望肿瘤像肥皂泡泡一样，轻轻一戳，啪，就没有了。”
我若有所思地看着电脑屏保上的泡泡碰来碰去，碰了很久也没有破。我动了动鼠标，打开会议软件准备开始采访的时候，满满在写毛笔字，写的是立夏。
满满的节气系列书法作品
一看日历，2024.5.5，没错今天立夏。
很多“泡泡宝贝”都不喜欢夏天，记得一位“泡泡大宝贝”在采访中说：“夏天找工作尤其困难，很多人以为这些疙疙瘩瘩的瘤体是传染病。”
我想象着夏天在草地上，满满吹出一串泡泡，透过泡泡看他戳了一个泡泡，又戳了一下自己的右脸颊，泡泡不见了，“泡泡”也不见了，剩下的只有满满轻盈的笑，和帅气的脸庞。
我得记得等会儿问问满满，他喜不喜欢夏天。
Chapter 01
你好，我是满哥，这是我的世界
按照小学生同学录的格式来看，满哥的自我介绍长这样：
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透过“罕见病患者”这个先入为主的视角来看，满哥的世界似乎围着医院打转。如果把满哥的就医足迹放在地图里，可以看到：
从2015年8月它起始于武汉的各大医院，然后一路北上到北京，在天坛医院确诊后，又绕到了同仁医院、儿童医院和武警总医院，每家医院诊断都一致：满哥所患的就是Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)，但没有医院愿意给满哥做手术，也没有药物可以抑制肿瘤生长。
这根线于是又回到武汉，每季度一次的医院之行持续了一年，后来则是每半年一次。
满满的就医地图
随着满哥年龄的增长、肿瘤的增大，他又去到了北大口腔、北京协和、上海九院、上海华山……在这期间也只是做检查监测肿瘤，并没有针对性的治疗。
直到2021年，全球首个治疗NF1的靶向药引进中国并开展临床试验，同年4月13日，满哥通过中国医科大附属第一医院，去海南博鳌医院参加靶向药的同情赠药项目。
从海南到武汉每季度往返一次，直到第六次，2023年9月，靶向药正式在中国上市，每瓶售价41,342元(25mg)。至此，同情赠药项目结束，同时也意味着满哥需要开始自费购药。
满满在海南参加同情赠药项目
2024年1月，药物纳入国家医保，价格降到每瓶22,560元(25mg)。按满哥目前的身高体重，每月都需要一瓶，医保报销后仍需自付近万元。
地图里看起来绕线最多的地标就是医院，但如果问满哥：“这些医院有什么不一样？”
满哥会说：“没有不一样。”
“对医院的印象呢？”
“没有印象。”
“去医院对日常生活有什么影响吗？”
“绝对没有！”
所以，满哥的世界才不绕着医院转呢。
满哥的世界中心就是《我的世界》，
或者说，就是他的世界。
满满最爱的游戏《我的世界》
如果重新看他的自我介绍，其实一切都有迹可循——
满哥喜欢会自己织网的蜘蛛，喜欢《寻梦环游记》是因为他认为这个故事很复杂，因为它有两个世界，一个是现实世界，一个是灵魂世界。
灵魂世界需要很强的想象力，他也想创造一个这样的世界。
满满正在看《寻梦环游记》
《烦人的村民》也与《我的世界》有关，它是该游戏的同人动画片。动画片里有三大阵营，分别是霸主玩家、普通村民，还有奇异的联合生物协会。
他打算以后也写一个类似的小说，小说里面也有三大阵营，分别是：
勇敢、聪明和强大。
他认为这三点是最重要的特质，而他自己，恰好都已具备——
Chapter 02
我最勇敢的事就是克服疾病
满哥不怕高、不怕蛇，不过他认为自己最勇敢的事儿，还得是不怕疾病。不光是不怕，还能去面对、去克服。
举个去医院的例子吧。
9岁的满哥对于去医院已经非常老练沉稳了，完全可以给同龄的小朋友当医院流程解说员，而且对于以前很恐惧的检查，他现在也能应对自如，不过……打留置针除外！
满满最怕的留置针
“简单来说，去到医院先要找对地方”——“简单来说”是满哥的口头禅。
“我是神经外科，找到之后就搞一个抽血的票，抽完血不停留，直接去眼科测眼压测视力，我的右眼看不太清，不过左眼视力不错，大概有0.2、0.3，上课看黑板、打游戏都很正常，最后再去做一个心脏彩超，做彩超会痒，不过我现在已经可以憋住不笑了。
有的时候可能还需要做核磁，以前我还有点怕做核磁，但现在也不怕了，其实就是往里面一躺，不要动就行了，不过就是有点儿吵，磕磕塔塔、叽叽嘎嘎……
哦对，如果你想抠鼻子，或者哪儿痒痒，憋口气就行了。
在医院检查 沉稳老练的满满
结束后就可以出去吃个旋转寿司！我上次非常饿，吃了11盘寿司，三文鱼也很好吃，味道不仅淡，还带点微微的咸味，肉质不仅好，口感还很好嚼……
哦对，一定要记得抽血前不能吃东西！”
除了勇敢地去医院，满哥也勇敢地对抗着疾病带来的诸多不适，比如：
满哥的右眼基本看不到；
嘴巴上颚挂着的小肿瘤使他吃东西并不顺畅；
靶向药的副作用导致浑身都有皮疹；
而且最近手指和脚趾都有甲沟炎，运动或磕碰，肉就可能炸开流血。
药物副作用导致的甲沟炎
不过这些满哥一句都没有提。
满哥正学着创造他的第一个阵营——勇敢阵营，多一分不免鲁莽自大，少一分则略显怯懦，难得的是，满哥这里的勇敢化被动为主动，而且不多不少、刚刚好。
Chapter 03
我很聪明的！
你猜我元素周期表能背到第几位？
满哥的聪明尤其体现在化学上，他能背出95位元素周期表！而且做过很多化学实验，做完实验他会自己去书里查找实验原理。
满满记录实验的作文《会跳舞的牛奶》
家里有一整面墙都是他的书，他最喜欢的就是《植物大战僵尸科学漫画》系列。
满满的书柜
不过满哥的聪明才智可远不止这些书本里学到的理论知识，他不知不觉已经掌握了“知行合一”这一古老的智慧。
比如对于解释生病这件事儿，他就有一套自己的理论和实践经验：
“从小到大同学都会好奇：‘你脸怎么了？’这很正常，因为我确实长得有些不一样。
我告诉他们这是罕见病，刚开始大家都很震惊，但知道的人越来越多，大家就习惯了。
满满在班里给大家科普神经纤维瘤病
如果是年纪大一些的陌生人问我，我就会说‘天生的’，要是他有点好奇，我就告诉他们这是天生的罕见病，叫神经纤维瘤病。
如果他们很关心我，我就会说，这种病浑身都会长肿瘤，因为浑身都有神经，肿瘤会切掉又长，切掉又长，我得的是NF1，会有咖啡斑，容易在眼睛、皮肤和骨骼长肿瘤。
咖啡斑和肿瘤一点儿不影响满满的帅气
NF2比NF1罕见，也比较严重，可能会失明失聪还可能危及生命。
NF3是最罕见也是最严重的，它长在脊柱上，浑身会有止不住的疼痛，可能会瘫痪，也是有可能会死亡。
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如果是年纪小的小朋友，可能听不懂‘天生的疾病’是什么意思，我就会说‘我刚出生就长这样’。
也有那种不礼貌的人会说我丑，这时候我有一个办法，我会说，‘谁说我丑谁就丑’，这样那个人就卡壳了。”
惟楚有满
Chapter 04
强大就是：人若犯我
我就给他摁到地上摩擦摩擦……
强大，首先是能保护自己。满满很是有些亲身感悟。
他有个同学，一年级打人，二年级抢东西，三年级乱扔笔盒，而就在一年级的时候，满哥就跟他结下梁子了，因为他打了满哥的头，满哥也没手软，当下就打回去了。
满哥这么生气是有原因的。
因为满哥整个右脸都是被肿瘤包裹的，他的肿瘤不是一个孤零零的鸡蛋，而是像是一坨泥巴一样糊在脑袋里，而且会顺着颅内缝隙到处蔓延生长，侵蚀满哥的骨骼，从而导致颌面错位，以及缺失部分蝶骨和下颚的骨头。
所以满哥从小就知道不能磕到头和面部，否则将会有致命的危险。
2023.12 满满的核磁影像
满哥还有一些自己很佩服的人，他们给他的强大阵营的搭建，带来了很多参考：
首先是吴医生和曾医生，满哥认为他们医术很强，而且吴医生身高接近2米。
还有徐医生，他是让满哥和其他孩子去海南博鳌参加同情赠药项目的医生，所以满哥认为他是自己的救命恩人，一个能保护别人的人，当然很强大。
最后是黄叔叔。他说：“黄叔叔就是蔻德罕见病中心的创始人黄如方叔叔，他也有罕见病，他的症状就是个子很小，小到我第一次见他的时候还是有点忍不住震惊，虽然妈妈已经提前告诉我他个子小，不过这不重要。
妈妈说他是’身形上的矮人，思想上的巨人‘，思想很大的人，绝对非常强大。”
满哥和蔻德罕见病中心创始人黄如方
尾声
最后，我还是问了那个满哥可能已经回答过很多遍的问题：
“你有什么想说的话，要送给所有罕见病的小朋友和大朋友吗？”
他不假思索地说：“我见过很多不同罕见病的小朋友，比如早衰的小朋友，他成熟得会快一点，短肠综合症，肠子比我们短一些，白化病就更简单了，就像染了发，很酷的白色。
所以，不管你生了什么病，不要想着你是个罕见病人，就当你是正常人。如果别人说你长得不一样，不理会他，你有你的世界。”
满满和泡泡家园的宝贝们
我私自给这句话的结尾，加上了这句：“你有你的世界”。
想来满哥确实正在建造，并且也一定会建造起自己的世界。
而且我猜，他小说的三大阵营可能会变成一个阵营，这个阵营不属于联合生物协会、也不属于普通村民，更不属于霸主玩家。
它属于每一个勇敢、聪明又强大的成员，他们会携起手来一起劳动一起创造未来。而这个未来世界的名字，就叫平凡。
满满与妈妈的纪录片《我要你平凡》
挂了电话，我突然想起来还没有问满哥喜不喜欢夏天。
后来，满满妈妈发来一张满哥游泳的照片：“他最爱夏天了，你看，他在水里，那叫一个乘风破浪～”
乘风破浪的满满
豌豆想说
行路难！行路难！多歧路，今安在？
希望罕见病患者的追光之旅，路不难，路不难，少歧路，道前在，长风破浪会有时，直挂云帆济沧海。
满满自创的锤子舞🔨
一锤、一锤，锤下生命的重音。
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