医学人类学中的诊断、医学测试与价值

医学人类学理论（MAT）是我最新挖掘出来的刊物，内容较为优质。本文是该期刊第八卷第二期的特刊“医学检测、诊断和价值”的简介，内容综述了医学诊断和检测之间的关系。这两个部分在医学社会学中被分别讨论，但这个系列则讨论了两者的关系。

诊断过程——将患病的个体归类为标准疾病类别——是现代生物医学的基础。正如许多人类学家、社会学家和医学历史学家所展示的，诊断也基本上是一种社会和文化实践（Blaxter 1978；Brown 1990；Rosenberg 2002；Jutel 2009, 2015）。诊断类别和过程是生物医学权威生产和分配的核心（Armstrong 2011；Rosenberg 2002）。一个公认的诊断赋予了患者“生病”状态的合法性，并介导了他们获得支持和资源的途径（Jutel 和 Nettleton 2011；Petryna 2013；Price 本期）。它既可以是一种社会控制形式（Brown 1990），也可以是新的团结和主体性的基础（Rose 和 Novas 2005）。诊断还是一个有争议的领域，这不仅是因为将个案纳入普遍类别的过程中固有的不确定性，也因为对特定疾病类别的含义、内容和影响（或它们的缺失）的社会和政治争议（Nettleton, Kitzinger, 和 Kitzinger 2014；Pickersgill 2014；Smith-Morris 2015）。

直到最近，人类学和社会学的诊断领域主要关注诊断作为分类和标记过程（例如，Brown 1990；Jutel 2009；Jutel 和 Nettleton 2011；Armstrong 2011；Smith-Morris 2015；Manderson 2020）。与之形成对比的是，本特刊的贡献集中关注诊断与其背后的技术测试过程之间的关系。人体生物样本的体外检查，正如医学史学家经常提醒我们的，长期以来一直是现代医学的标志（Ackernecht 1967；Cunningham 和 Williams 1992；Armstrong 2011；Löwy 本期）。伴随着病理解剖学的兴起，十九世纪晚期欧洲实验室医学的出现帮助巩固了从“床边医学”（根据其“外部和主观表现”定义疾病）到“医院医学”的医学宇宙观的转变，在这一转变中，专家调查者识别出作为患者疾病原因的隐藏病原体，并将这些病原体分类为客观的疾病实体（Jewson 1976）。根据Jewson的说法，医学实践已成为实验室的附属物（1976，230）。虽然其他医学历史学家对19世纪和20世纪现代医学的出现提供了更细致的描述，但实验室检测在当代医学认识论、干预和实践中占据中心地位的事实是无可争议的。

当然，实验室医学的传播只能达到检测基础设施所能支持的地步，这一点经常被欧洲医学史学家忽视（Street 2018）。然而，全球范围内的医学教育课程将实验室调查的基本原则纳入作为医疗实践的基本原则。在大多数健康系统资源充足的地区，抽血是去医生、产科诊所或医院的常见特征。对于疟疾、HIV和其他性传播感染以及引起疾病的新型病毒（例如COVID-19）的现场测试，越来越多地在缺乏实验室基础设施的地方提供——通常是私人购买和自我管理。对于不断上升的药品价格、抗菌药物耐药性和新兴疾病暴发的担忧，都增加了对全球健康中准确且可获得的诊断测试需求的认识（Chandler 2019；Pai 等人 2012）。通过研究人们与医疗系统的日常互动，人类学家因此经常遇到医学测试——无论是生物样本、实验室分析、物质设备还是医疗记录的形式——即使它们并不总是我们关注的焦点。

一些开创性学术研究的关键领域为导航医学测试的社会材料特性和奇异性提供了方法。例如，关于生殖和新生儿测试的性别道德工作表明，测试可能会产生比解决更多的不确定性，带来新的责任负担，并开辟原始的情感领域（例如，Birenbaum-Carmeli 和 Inhorn 2009；Timmermans 和 Buchbinder 2010；Rapp 2000）。此外，自1990年代初以来对遗传测试的研究探讨了基于风险的主体性的塑造以及“等待中的患者”形象的出现（例如，Latimer 2007 Konrad 2003；Nelson 和 Robinson 2014）。而人类学对所谓“资源匮乏”环境中的现场测试的研究则关注了嵌入测试技术设计中的价值观和假设，表明为了使“简单”的技术发挥作用，通常需要新的快速和便携测试技术承诺取代的那些相同的基础设施（Beisel 等人 2016 Beisel, Calkins, 和 Rottenberg 2018；Engel 和 Krumeich 2020；Harper 和 Khatri 2019；Hutchinson 等人 2015, 2017；Kameda 等人 2021；Lee 和 Palmer 2018；Meinert 等人 2009；Palmer 等人 2020；Street 2011, 2018；Whyte, Whyte, 和 Kyaddondo 2018）。

尽管这些论述丰富多彩，但这些探讨倾向于在批判性子社区之间以及一方面集中于高端实验室技术在高收入环境中的研究，另一方面则关注为资源不足的卫生系统设计的更节俭的测试技术的研究之间，概念上保持分离。医学测试的人类学从未像药物人类学（例如，Biehl 2004；Dumit 2012；Ecks 2005；Nguyen 2010；Petryna, Lakoff, 和 Kleinman 2006；Whyte, van der Geest, 和 Hardon 2003）那样真正作为一个比较领域繁荣起来。换句话说，医学测试的人类学已经存在。但需要进一步的工作来巩固这一研究领域：反思我们已知的内容，发展共同的分析词汇，并为未来的探索建立富有成果的线索。这样的努力涉及的关键问题包括：社会材料测试过程如何塑造诊断的工作和效果，以及更广泛地说，测试和测试在社会和医疗世界中的作用是什么。

2020年3月，世界卫生组织总干事 Tedros Adhanom Ghebreyesus 博士坚持认为，面对一种快速传播的新型致命冠状病毒，全球应该“测试，测试，测试”。SARS-CoV-2病毒引起的 COVID-19 疾病的测试的认识论风险极高：感染控制、临床分流、科学发展、经济策略和公众接受度都取决于诊断的准确性。Tedros 博士说，“没有测试，你就是被蒙上眼睛的。”在公共卫生紧急情况下对新技术进行监管的挑战突显了与诊断创新相关的复杂道德价值和财政美德，引发了从获取权到安全性再到商业化的横跨伦理问题。在阳性测试结果的情况下，公众对自我隔离指南的“遵守”依赖于对提供测试和/或技术的人的信任的脆弱性，以及对流行病反应的依赖，为围绕诊断获取和信誉的政治考虑开辟了新的考虑前沿。诊断的实用性也出现了类似的开放：为谁以及出于何种目的进行诊断？（参见 Brhlikova 等人 2011）。

自 Tedros 博士发表这些评论以来，测试几乎一直没有远离公众的意识，尤其是在病毒最严重的地方。在许多国家，包括英国，对反应的起步缓慢——以拭子短缺、不确定的监管和加速的产品开发为特征——已经过去，取而代之的是公共测试中心、移动突发测试单位和私人活动或旅行测试公司的激增。它们提供各种测试技术，针对不同的生物标志物，使用不同的取样方法，具有各种物理格式，并且准确性水平不一（另见 Beaudevin 等人，和 Löwy，同期）。对于生活在这些国家的人来说，COVID-19 医学测试的普遍性可能是“新常态”的最显著特征。例如，在英国，公众成员，即使没有医学背景或实验室培训，现在也常常在厨房橱柜中储备快速测试“套件”，包括样本拭子、缓冲液瓶、测试盒和废物袋，准备在喉咙有轻微刺痛的迹象时在预先清洁的表面上展开。

“测试无处不在，对吧？”我们的一位小学生孩子最近这样对我们说。人类学的直观回应是：“确实，这里到处都是。”事实上，高收入国家的测试普遍性只使得许多低收入和中等收入国家的测试系统的稀缺性更加明显（Kelley 等人 2020；Munharo 等人 2020）。这种测试差异也反映在 COVID-19 测试的社会研究分布中，其中绝大多数研究集中在全球北部的高收入国家（Bevan 等人 2021）。此外，COVID-19 使医学测试的伦理和政治引起公众注意，并不意味着医学测试在此之前就不是一个社会、政治、经济和伦理“问题”——只是可能之前它的公众可见性较低而已。

COVID-19 大流行期间，测试和医学测试本身的社会文化意义成为了关注的中心。以大流行应对中医学测试的突出地位作为挑衅，MAT在 2020年5月发布了关于医学测试、诊断和价值的论文公开征集。我们的目标是通过探索医学测试在不同社会文化背景下的研究如何在概念和经验上相互对话，明确一个潜在的人类学研究领域。我们对可能包含在话题范围内的内容持开放态度，并最终包括了关于新诊断平台开发和测试数据实践的论文，以及更多经典的医学人类学研究，这些研究关注医学测试在诊断过程中的部署和使用。如果医学人类学要对我们对 COVID-19 测试的新世界的理解做出有意义的贡献，那么它也必须超越当前的大流行，考虑测试人类学所能提供的内容，以促进我们对医学测试作为一种社会文化过程的理解。我们认为，这是一个根本上比较的、民族志的项目。

在本导言的剩余部分，我们将详细阐述我们确定的几个跨越本特刊民族志贡献的主题，我们希望这些主题能作为未来比较性医学测试人类学工作的提示和挑衅。这些主题包括：医学“测试景观”的不平衡地理和不稳定基础设施；测试与治理之间的关系；测试的商品化和全球卫生市场中测试价值的转变；以及医学测试与科学、社会和伦理不确定性之间的关系。在最后一部分，我们将回到诊断测试做什么的问题，并主张进行一种关注测试受益者是谁以及它们产生何种“公共利益”形式的实用人类学。

首先，对医学测试的民族志方法涉及注意到医学测试未发生的地方和测试产品缺失的地方。测试的地理不平衡遵循全球北方和南方之间不平等的老路（Okeke 2018；Wilkinson 2017）。例如，本期 Bunkley 检查了测试与诊断之间的关系，表明塞内加尔广泛缺乏葡萄糖仪和薄弱的疾病报告系统，导致该国糖尿病的规模和类型的模糊。这里的“黄金标准诊断”要么基于空腹血浆葡萄糖测试，要么基于 A1c 葡萄糖测试，这两种测试都需要昂贵和耗时的实验室工作，并且对大多数人来说是无法达到的。通过缩小对塞内加尔疾病规模和性质的流行病学想象，这种诊断的缺失也阻碍了对有效疾病检测和控制措施的全球卫生投资。

Vernooij 的描述激发了一组类似的断裂，他描述了塞拉利昂医院临床实验室的技术人员如何通过即兴表演来稳定不稳定的设备。在这里，我们看到“诊断时刻”（Jutel 2015；Smith-Morris 等人 2021；Bunkley，本期）是如何因基础设施不稳定而被延长的：不稳定的供应链、电力中断、设备故障和薪水低廉的实验室员工。在 Vernooij 的文章中，以及由 Bah、Vernooij 和 Street 共同撰写的实地笔记中，诊断是一个重大成就，得益于“企业家员工”的投资，他们私下购买材料来填补空白，这一费用他们通过秘密向患者收取结果费用来抵消。在一个极不平衡的诊断景观中，实验室工作往往仍然是隐藏的和低估的，但对进行测试的人来说，医学测试的含义和价值可能对患者产生深远的影响。

然而，如果 2020 年教会了我们什么，那就是测试的缺乏不仅是低收入和中等收入国家的问题。Beaudevin 等人研究了法国疫情初期测试基础设施的“稀缺”如何构建了对 COVID-19 大流行的可能反应，并最终导致了实施封锁的决定。通过关注诊断在实践中的不同方式——作为公共卫生和临床工具交替使用——作者们复杂化了一个直截了当且高度政治化的稀缺话语，而是指向了可以进行测试的具体场所，检查是由谁进行的，以及出于什么目的。尽管有测试能力，私人实验室被排除在国家反应之外，因为它们既不在围绕法国大流行反应的社会技术网络之内，也不在国家支离破碎的制度管辖范围之内。这两个系统不断受到财政限制和行政重组的威胁，并决定了传染病控制的方式。物质稀缺虽然是真实的，但却被不同的测试地形放大和折射，这些测试地形并不反映国家的领土，从而在法国大流行反应中播下了政府的非逻辑，即使在测试变得广泛可用之后也仍然根深蒂固。

本期的几篇文章探讨了测试与治理之间的夹缝。对于 Beaudevin 等人来说，测试稀缺的复杂话语和现实提供了一个政府缺陷的地图，这些缺陷在紧急情况下只会被放大。在他们的描述中，测试涉及政治风险，因为诊断目标未达成，并未能完成其在全国封锁后推动经济开放中所期望的工作（另见 Boswell 2020）。Kameda 的分析提供了一个引人注目的对比例子，展示了测试能力如何实际上生成一个国家想象。Kameda 探讨了开发血库测试作为主权行使的国家努力，这需要一个强大的国家想象来维持。Kameda 的描述强调了诊断基础设施的政治价值，展示了政府建造的分子测试如何创造出巴西技术主权的条件。

其他贡献更明确地借用了福柯的框架来探讨医学测试作为治理技术和主体化工具的角色。Chowdhury 和 Basu 以及 Price 的贡献都表明，医学测试的官僚化（使测试能够作为治理技术部署）取决于在测试结果中省略细微差别并抹去其生物学意义上的微妙差异。在印度的 COVID-19 大流行期间，正如 Chowdhury 和 Basu 所讨论的，测试数据库成为了一种“数据库治理”的基础，最终导致关注的重点是维护数据库本身而不是维护公共卫生。同样地，Price 展示了如何将 COVID-19 测试纳入用于确定在美国工作权的法律机制，从而产生了一种“诊断公民身份”，其中测试结果成为与其可能具有的任何医学意义无关的官僚工具。

Löwy 和 Whitacre 的贡献关注了公共卫生治理中“无症状携带者”的政治和伦理问题地位。正如 Löwy 所示，这一类别伴随着实验室测试的兴起而出现，并随之带来了公共卫生治理的新的、高度紧张的能力。她展示了无症状携带者的人格如何体现了在疫情中个体自由与公共利益预防性要求之间的根深蒂固的紧张关系。Whitacre 同样探讨了美国和全球卫生中 HIV 测试的历史，展示了公共卫生和法律任务是如何在公众披露他们的 HIV 阳性测试结果的公共卫生价值与个体隐私权之间寻找平衡。这些竞争因素最终催生了一整个基于研究对象的自白实践（包括诊断披露）的 HIV 公共卫生研究领域。

通过鼠疫、HIV 和 COVID-19 的比较历史，Löwy 展示了公共卫生对无症状携带者这一难题的回应是如何一贯地以加剧种族和阶级不平等的方式进行的。在传染病控制中，测试不仅区分了疾病，还区分了有传染性的人和无传染性的人，突出了测试作为治理技术和社会分化机制的作用。

在本期的工作显示，测试是创新驱动经济的结果。一组价值争议在诊断测试对人们作为商业产品的价值与其对人们健康的价值之间的张力中展开。Vasquez 描述了墨西哥的慈善资本家 Carlos Slim 基金会开发的检测糖尿病风险的测试是如何改变人们与慢性病风险的关系的，同时在公共卫生中开辟新的市场。Vasquez 最终暗示，这些测试主要是为了产生私人财务——而非公共卫生——价值而设计的（另见 Hayden 2007）。

Whitacre 以类似的方式探讨了 HIV 诊断测试的生物经济学，展示了公共卫生研究中的 HIV 测试如何融入药物开发基础设施，提出了是否应将自白实践（例如披露测试结果）视为一种劳动形式的问题。Vernooij 以类似的方式探讨了经济价值和公共卫生价值之间的张力，尽管在这种情况下是在塞拉利昂深刻的基础设施不稳定的背景下。与 Bah、Vernooij 和 Street 的实地笔记一起，这项研究显示了塞拉利昂卫生机构中诊断工作的低估如何导致非正式交换中测试的价值优先于其拯救生命的能力。

在这些情况下，似乎在诊断测试的市场化中丢失的是一个测试对被测试者可能持有的价值的问题。例如，Vasquez 展示了一个糖尿病前期诊断对患者来说基本上是无意义的，因为无论测试结果如何，他们都会收到相同的公共卫生建议。Widmer 的立场文章指出，直接面向消费者的微生物组测试是如何特别将未来的用户想象为患者，而是作为受到自我知识和个人改善承诺驱动的赋权消费者，被新的健康景观的生产者所吸引，这些健康景观融入了多样的生命形式以优化福祉。制作该生产者/消费者——或她所称的“生产者”——同时是一个财务主体化过程，因为用户提供生物材料进行勘探，这些材料通常由营利公司开采。

然而，在卫生公民身份和生物经济之间的这些省略中，Widmer 看到了潜力：测试创造了一种微生物政治的条件，这种政治反对支撑当代资本主义疾病的公共卫生、农业和生物医学实践。即使在科学寻求投资回报的情况下，我们也可能会问测试对开发、使用或遇到它们的人来说持有什么价值——这种生活经历并不总是可预测或简单的。

医学测试的临床和/或公共卫生价值通常与它们能提供的诊断确定性相关联。然而，诊断社会学长期以来一直强调诊断测试可能产生的不确定性和焦虑，特别是当用于筛查“健康”人群时（Gillespie 2012；Armstrong 和 Eborall 2012；Timmermans 和 Buchbinder 2010；Lupton 2012）。本特刊的几篇文章在这一见解的基础上进一步强调了医学测试产生的不确定性和模棱两可。Arteaga Pérez 的分析基于可能至少在理论上预测肿瘤进展的生物标志物的新诊断方法，为开发新型诊断测试所固有的科学不确定性提供了见解。她展示了验证未来疾病的“原始信号”的过程充满了模棱两可，并需要大量的劳动和基础设施投资。一旦开发的测试到达使用点，正如 Janssen 等人在他们的贡献中所讨论的，进一步的不确定性涉及是否进行测试，如何进行测试，其结果是否准确，以及关于测试结果的目的和含义及其临床、社会、经济和个人后果的更广泛的模棱两可。

在本期的几个贡献中，诊断不确定性被证明会为接受测试的人产生焦虑和模棱两可。Janssen 等人探讨了 HIV 口腔自我测试在生成处于风险中的主体方面的作用，他们通过“生活在 HIV 下”的概念进行分析，这一概念是在之前的MAT特别版中由 Lenore Manderson 开发的“生活在诊断下”的概念的基础上构建的（Manderson 2020）。在高发病率环境中，阳性测试结果是真阳性的可能性很高，对测试操作和解释的不确定性为参与者带来了极大的压力——这一方面在围绕改善用户行为和遵守的政策规定中丢失了。

在诊断尚未确定时，栖息在这些主体位置的伦理可能会变得更加棘手。在 Janssen 等人的研究文章中，正是个体的处于风险状态使他们有资格接受测试（或者，如 Whitacre 文章中所述，参与涉及测试的公共卫生研究）。但在预测性诊断测试的背景下，正是风险本身是测试帮助诊断的。借鉴 Das 的普通伦理概念，Frumer 等人探讨了在预诊断后监测肺癌对患者提出的伦理问题，即如何过上好的生活以及知道他们的癌症风险究竟带来了什么“好”，这提出了一个问题：医学测试有时可能会为接收结果的人带来负面价值。这种期待状态给日常生活带来了存在的扭曲，因为患者被迫进行对自己身体的持续密切阅读，关注迫在眉睫的死亡迹象并试图阻止它的到来。

正如 Price 的贡献所示，当测试被赋予超出其生物学能力以产生有意义结果的权威时，测试焦虑也会加剧。有许多科学原因可能导致生物标志物并不表明有活跃感染。这正是为什么测试通常只是诊断过程的一个方面并需要专家解读的原因。然而，政府官僚机构在适应这些模棱两可的能力方面往往受到严重限制，而是简化诊断过程，将测试结果与诊断标签等同起来。Price 展示了，在接受 SARS-CoV-2 感染“持续阳性”的人的案例中，“生物学与生物政治之间的脱节”可能对生计和福祉产生深远的影响。

作为一个整体，这一系列论文讲述了医学测试的多元性。我们遇到了将测试作为研究工具（Whitacre；Arteaga Pérez）、流行病控制工具（Löwy；Beaudevin 等人）、主体化和公民身份工具（Price；Janssen 等人；Widmer）、流行病学理性和临床护理中无奈的物种（Bunkley；Bah, Vernooij, 和 Street）、经济交换场所（Vasquez；Vernooij）以及作为政府性和主权力量扩展的练习（Chowdhury 和 Basu；Frumer 等人；Kameda）的情况。医学测试可以被用于的多种目的凸显了致力于医学测试人类学的重要性，而不是将测试纳入诊断的人类学或社会学。但除了邀请进行民族志审视之外，测试的基本弹性——从实验室工作台到病床，从会议室到法院和议会大厅——也提出了关于测试产生的期望、测试被要求完成的工作，以及具体为谁、由谁、出于何种特定目的完成这些工作的重要问题。

关注测试的实用主义贯穿了这些贡献，当综合考虑时，它们提供了在诊断设备部署和测试执行时跟踪社会、医疗、政治和经济现实生成的机会。这些实践超越了临床诊断的时刻，在各种背景和规模上使疾病可行，创造了行动的新途径，开辟了干预的可能性，同时也封闭了其他可能性（Fujimura 1987）。正如 Vasquez（本期）巧妙地指出，诊断有助于定义“什么构成可行的风险以及公共卫生行动应该实现什么”。

当然，可行的并不总是应该做的；正是在测试的规范取向上，Rosengarten 关注她的关切。借鉴投机过程哲学，Rosengarten 寻求将个体身体的感知、创造力和劳动重新置于生物学知识的生产中心。如果，正如她在她的立场文章中所论述的那样，我们用身体的迹象和智能重新填充单一诊断，这些迹象和智能对于使疾病可见是必要的，那么我们可以修复诊断分类中经常存在的暴力抽象，并将生物医学类别重新连接到患者的生活经验。延续实用主义传统的承诺，Rosengarten 提议我们如何开始将价值视为内在于医学现实，而不是作为到达生物学事实之前的承诺、视角和关切。这可能最终是测试人类学能提供最大牵引力的地方——暂停足够长的时间来考虑那些测试所引发的干预的规范价值。而不是诊断准确性的标准，测试的情境中的民族志提供了考虑测试复杂后果的途径——代表了沿着这些途径可以评估测试的新轨迹，这些测试为关于公共利益性质的审议提供了资源。

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