前言
凯瑟琳·谭（Catherine Tan）是瓦萨学院（Vassar College）的社会学助理教授。她是《光谱上的空间：自闭症运动如何抵抗专家并创造知识》（Spaces on the Spectrum: How Autism Movements Resist Experts and Create Knowledge）一书的作者（哥伦比亚大学出版社，2024年出版）。
拉里：首先，我非常喜欢阅读这本书！它以如此细致入微的眼光写作，并很好地捕捉了你众多对话者的声音。我还能想象你在实地的情景：与NFL运动员聊天，参加会议后的派对，观察医生的访问等。你能告诉我们你是如何开始研究这个主题的吗？
凯瑟琳：起初，我对自闭症产生了兴趣，因为在大学时期，我照看一个自闭症儿童。那时，我从未与残疾人一起工作过。但在这个过程中，我非常了解这个家庭，也非常了解这个孩子。我在前言中提到，与这个家庭一起工作，并没有真正教会我很多关于自闭症的知识。它只是教会了我关于这个特定家庭和这个特定孩子，以及他们在寻找服务和思考未来时遇到的挑战。我使用的化名是米奇（Mickey）。所以，当时，米奇还很小。他一定是七岁或八岁。他将被一些人认为是“低功能”的。他是非语言的。他没有太多手势交流。他有很多刺激行为，也就是，重复的动作和固定行为。但他真的很有意思，我会在房子里滑行他，或者我们去公园。我会带他和朋友们一起出去玩。这很棒。但我认为，了解他的父母正在经历什么，以及思考他的未来会发生什么，我从社会学的角度对自闭症产生了真正的兴趣。
后来，在本科期间，我接受了成为行为治疗师的培训，我现在真的很后悔，因为我根本不同意那种方法论。我们使用了应用行为分析。这是一种相当流行的方法，用于教育自闭症儿童。但在自闭症人士和其他批评者中颇有争议，他们认为这不是一个有益的干预措施。我做了几年，大学的最后一年，然后是我大学毕业后的第一年。我意识到那真的不适合我。即使我还在工作时，我就知道这并不是我真正想做的。然而，我仍然从社会学的角度对这个话题非常感兴趣。所以当我进入研究生院时，我的导师彼得·康拉德（Peter Conrad）建议我们看看这些不同的在线运动团体，并写一篇关于它的书章。所以我们为一本编辑的卷宗做了这个。我们比较了反疫苗父母、自闭症权利和神经多样性团体的在线存在，以及更主流的团体，如“自闭症之声”（Autism Speaks）。我们做了这个，过程有点粗糙，因为那时，我们都是新手。在我们完成那篇书章后，我想把它变成我的博士论文，但我只想比较两个挑战专家的团体。事情就是这样开始的。
拉里：这是一本关于有争议的知识的书。就像许多类型的有争议的知识一样，关于谁有权做出权威声明，存在着高风险和激烈的分歧。此外，正如你所捕捉到的，你与之交谈的不同行动者之间也存在很多敌意，以及对外部研究人员的不信任。你是如何从方法论上导航这个充满风险的领域的？
凯瑟琳：当我刚开始时，进入构成替代生物医学运动的组织真的很难。而进入自闭症权利运动组织的门槛一点也不高。对于替代生物医学团体，我给几个组织发了电子邮件。有些人非常反对我参加他们的会议观察，甚至反对我通过他们的组织招募，因为他们过去被很多记者搞得很惨——不是研究人员，因为研究人员较少——但很多记者会谈论他们都是关于反疫苗的，以及这一切都是伪科学和庸医。他们不想再发生那样的事情。这是一件事。另一件事是，当他们问我的研究项目是关于什么的时候，我有点天真。这是我的第一个大项目，也是我第二次单独做某事。我说，“哦，你知道，我正在比较围绕自闭症的不同运动”。他们说，“我们不想被与其他团体比较，因为这样做，你就在说我们是错误的，他们是正确的。”所以我不得不重新考虑我如何招募我的参与者。最终，有一个对我很同情并对项目感兴趣的“救援一代”（Generation Rescue）的人。我们在电话上聊了一会儿，我们同意我亲自去加利福尼亚州采访她。从那里，她邀请我参加他们的第一个年度会议。一旦人们亲自见到你，他们意识到研究人员并不可怕，事实上，研究人员只是一个学生。人们开始放松一点。所以我就是这样开始的。
关于团体之间的冲突，它确实构成了障碍，因为参与者对我持谨慎态度。当他们看到自己处于脆弱状态或高度警惕，或当他们理解到有很多人反对他们所做的事情时，他们变得更加保护性。这是自然的。这是可以预期的。所以我并不惊讶他们起初非常抵制，但一旦我出现，我持续出现，许多人意识到，到目前为止，我已经足够投入，不断出现，所以我不会对他们写一些轻率或匆忙的东西。我认为这部分对自闭症权利活动家来说也是真的。我持续出现，我出现得足够多，以至于他们不必担心我会匆忙地误解他们。
拉里：你的参与者是否曾经担心过你选择立场，并且对他们正在做的事情有先入为主的观念？你是如何以这种方式呈现自己的？
凯瑟琳：替代生物医学运动更担心我选择立场。这是因为他们比自闭症权利活动家经历了更多的反弹。即使那些不一定同意自闭症权利运动要求的人，也大致理解他们来自哪里。组成替代生物医学运动的参与者担心我选择立场。所以有时他们会问这样的问题，“将来你有了孩子，你会给他们接种疫苗吗？”作为一种衡量我立场的方式。我被多次问到这个问题。不管我说什么，都会向他们表明我是否接受了他们的信念，或者我相信他们。如果我和他们在一起这么久，我仍然说我将来会给我的孩子接种疫苗，那么这也表明了我的信念。尽管我不确定他们想从我的回答中得到什么，但我经常转移这个问题，因为我没有孩子。如果我将来有孩子，当然，我会给我的孩子接种疫苗。但我完全理解他们来自哪里，以及他们为什么要选择不给他们的孩子接种疫苗。我不同意，但我理解他们是如何构建他们的推理的。他们会问这个问题，因为他们担心我会选择一方或另一方，因为他们知道我也在采访自闭症权利活动家。但我转移了，人们通常不会再追问。所以我避开了这些问题。
拉里：这本书的另一部分我非常喜欢的是，它捕捉到了与自闭症个体、父母和从业者经历相关联的一系列情感。有希望、快乐、悲伤、悲痛、骄傲、愤怒、羞愧、内疚等情感。情感在塑造你的受访者的科学信念方面扮演了什么角色？
凯瑟琳：对于自闭症权利来说，它是愤怒，是经历被剥夺权利和不公正。他们很愤怒。他们想要机会。他们想要更安全的房子。他们希望被视为有价值的人。所以，你真的可以在他们的工作和他们的示威中看到这一点。他们每年组织的悼念日守夜活动——所有这些事情都来自这种对包容和接纳的渴望。而且，尽管我们已经取得了相当大的进步，但我们的社会仍然不是一个非常友好和接纳的社会。我们是一个非常有能力的主义社会。你可以看出，很多都来自于被剥夺权利的愤怒。
对于父母和从业者来说，情况有点不同。当父母收到他们孩子的诊断时，这是一个非常敏感的时刻。这是一个真正充满不确定性和困惑的可怕时刻。情感上很复杂，取决于他们与医生和儿科医生的关系，这也是一个医生可能会无意中推开病人的时刻，特别是当病人感觉他们没有被听到或者他们不喜欢他们听到的选项时。医生也无法对诊断做任何事情。医生不能说，“哦，是的，我会治愈你的孩子”，因为你不能。所以有时候他们没有听到他们想听的。运动变得有吸引力，因为它提供了一个框架，让父母以一种对他们来说似乎非常积极的方式思考自闭症。他们被提供了“恢复他们的孩子”的机会，这样他们的孩子可能尽可能接近神经典型。这个框架也意味着他们的孩子没有不同的大脑，而是有一组症状。如果你能治愈其他疾病，为什么不能治愈这个？所以即使故事中有一些父母责备的信念，即疫苗导致自闭症，对他们来说，这也是有希望的。如果父母接受这样一个事实，“我的孩子变得自闭症是因为我没有策划最安全的环境，我让他们接触到了疫苗”，这意味着他们现在可以追求这些所谓的逆转这些不利影响的治疗。情感上，父母被他们可能对孩子造成伤害的内疚所驱动。但他们也被这种非常强烈的希望所驱动，也许他们可以做点什么来修复并悔改。
拉里：在最后一章中，你提出“有争议的知识并不是孤立的或在真空中创造的；相反，它根植于一个复杂的信仰体系中，并成为人们现实的一部分”（第252页）。目前，学术界对错误信息和虚假信息的问题非常感兴趣。这本书能告诉我们如何解决有争议的知识——或者说我们（专家、科学家、医生）可能认为是错误或误导的信息？
凯瑟琳：这非常困难，因为知识是在社区中产生并得以固化的。你可以从自闭症权利活动家的经历和父母的经历中看到这一点。这是我在结论中提出的问题。这是一个非常雄心勃勃的问题，但我不认为这是不可能的。它必须解决问题，以至于人们没有理由集体行动并抵制专家。如果我们能够想象并创造一个残疾不再令人恐惧的社会，因为我们生活在一个新自由主义的世界中。琳达·M·布卢姆（Linda M. Blum）在她的书《养育Rx一代》（Raising Generation Rx）中谈到了这一点。因为我们生活在这样一个新自由主义社会中，而且我们没有足够的社会安全网，人们害怕残疾，因为这意味着你成为受害者的机会更高。你变得贫困的机会更高。你遭受警察暴力的机会更高。如果父母不是被恐惧驱动，自闭症权利不是被恐惧驱动，也许人们就没有必要不信任专家和机构。提供让人们信任的理由很重要。我当然不责怪两个运动的参与者。我理解他们为什么抵制专家，为什么抵制研究人员。这是因为我们社会中缺少所有这些核心基本的东西，鼓励人们在当前结构不足时开辟自己的道路。如果你让人们的生活更好，那么他们可能就有更多信任的理由。但目前情况并非如此。
拉里：你之前简要提到了这一点，但我也对替代生物医学从业者和主流医学从业者之间的关系感到好奇。正如你在书中描述的，替代生物医学从业者“策略性地模糊了替代和传统之间的专业界限”（第225页）。这些从业者还把自己描绘成更灵活、更有响应性、愿意进行“研究”等，与主流医学相比。你采访的父母也回忆起他们感到被主流医学从业者忽视和贬低的事例，这首先将他们推向了替代生物医学从业者。这能告诉我们主流医学如何看待、治疗和容纳自闭症个体及其家庭？
凯瑟琳：我只采访了替代肠病医学运动内的医生。所以他们是一群非常特定的从业者。这是一个限制。当人们从他们的常规儿科医生那里接受诊断时，我不在场。但从与参与者的访谈中我感觉到，他们认为他们的医生没有给他们足够的时间、解释和同情。对大多数人来说，接受诊断是非常具有挑战性的。即使你为之奋斗。听到这个消息仍然非常具有挑战性。这意味着你将不得不弄清楚如何驾驭这组新的情况。对于父母来说，当他们感觉刚刚给他们带来这个巨大消息的从业者是冷漠的或者是匆忙的，这真的很难。其中一些是因为保险。医生工作过度。他们没有足够的时间与病人在一起。医生确实想花更多时间与病人在一起，但由于保险等方面的原因，他们无法与病人待得更久。帮助病人理解下一步，以及在诊断后的跟进是非常重要的。医生应该花时间与他们在一起，以便他们了解他们所有的选择，并理解事情并非没有希望。对于自闭症权利参与者来说，他们明白自闭症不是一种疾病。所以当与自闭症患者合作时，我认为医生真的很重要，要认识到自闭症患者看到的生活中的挑战，并与之合作，而不是完全将他们问题化和病理化，因为他们是自闭症患者。相反，医生应该努力理解他们需要从这次临床遭遇中得到什么。
拉里：当我阅读那部分时，它真的让我想起了我与许多传统中医从业者的访谈，他们使用了类似的修辞：“我们实际上做了更多的研究”或者“我们比主流医生花了更多的时间研究这种状况”。
凯瑟琳：这就是为什么父母喜欢替代生物医学医生。那些停止在更传统环境中工作的医生能够与病人一起工作30分钟到两小时。当然，这是昂贵的。病人必须自掏腰包。保险不会覆盖这个。但他们知道病人在寻找这个。我确实想知道，如果他们有时间与医生一起理解这些干预措施是什么，并且医生理解他们的问题并有时间谈论他们的恐惧，病人和父母是否会对疫苗接种等事情感到更舒服。所有这些都非常重要。这通常不是经常可用的。其他人也想要这个。这就是为什么会员制医疗变得如此流行。不仅仅是残疾儿童的父母。很多人都想与医生待得更久。如果你有钱，那么你就能够获得这个并与你医生建立关系。这些父母与他们的替代生物医学医生关系良好，因为这些医生每天只看五个病人，他们正在进行对话，不仅仅是关于孩子，还关于家庭和家庭动态，比如这些家庭中的婚姻问题。他们理解病人不仅仅是需要治疗的病人，也是社会生态系统中的一个人。
拉里：只是看看他们讨论的内容，他们所做的干预似乎超越了仅仅是行医。他们承担了更多的角色，这些替代性从业者在塑造这些家庭的生活方面发挥了巨大的作用。
我也非常感谢你在最后一章中提出的非常清晰的要点和建议。尽管你研究了两个非常不同的个体群体，你还是能够提炼出他们的要求中的一些共同点：比如扩大整个人生过程中的支持，实施真正的安全网，以及全民健康保险。但你不仅仅做到这一点，还展示了改善自闭症个体及其家庭的生活将惠及我们所有人，而不仅仅是这个特定群体。你认为这些建议有被采纳的希望吗？倡导者可以采用哪些策略来帮助创造这些变化？
凯瑟琳：我根本不抱希望！你在开玩笑吗？不，情况肯定正在变得更糟。我是否希望我们能获得全民医疗保健，我们有更好的社会安全网，我们为残疾人提供更好的人生全程规划？这些是我们所需要的，但我不认为在当前的政治环境中我们会很快获得它们。我们正处于权利受到限制的时代，就像本周阿拉巴马州和他们对生育诊所所做的事情一样。但激进主义仍然必须继续。尽管情况看起来很暗淡，你不能停止战斗。而且，激进主义者不会停止为这些事情而战斗，因为对于残疾或为残疾人而战的激进主义者来说，这些都是迫在眉睫的紧迫问题。我对它感到乐观吗？不是按照我们目前的轨迹。但这些努力并不是徒劳无益或毫无意义的。激进主义真的很重要。也许将来情况会有所改变，我会改变我的想法。
拉里：但这种变化也可能来自联邦政府之外。也许在州一级或更多的地方卫生部门？
凯瑟琳：所以希望变化也会在更地方的层面上逐步发生。但这些都是结构性问题。人们可以在个人和组织层面上做一些事，比如创造残疾人可以在工作中有意义地参与的环境。或者对于医生，我认为要求他们为人们腾出更多时间真的很难。但确保家庭在诊断后感到支持，他们不觉得迷失或被抛弃，将是一个良好的开端。这些是可以帮助的事情，一些州实际上比其他州有更好的服务。我在马萨诸塞州进行了我的研究，情况并不理想，但它仍然比许多其他地方好。所以，虽然我们可能在个人或组织层面上可以做一些事，但我们需要的是结构性变化。
拉里：你接下来在做什么？有没有我们应该注意的下一个项目？
凯瑟琳：我正在从事一项新的民族志研究，关于我所说的“美国萨满”。美国萨满指的是学习非西方和土著治疗实践的美国人。这个项目着眼于健康、健康以及种族身份。它仍在进行中。我仍在收集数据，并为它撰写第一篇论文。所以，我们将看看它如何发展！
