英国ASD成人私立医疗快速确诊及后续支持

健康   2024-08-01 08:34   中国香港  


本文作者

莫知

作者既往文章:《我挺好,不孤独


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之前在青衫Aspie读到一篇英国成人就诊的文章:《英国成人ASD确诊记录

我在英国生活二十年了,深知英国的医疗处于两级分化的状态。

公立医疗NHS免费,但是排队时间相当长。我的一个朋友等了三年才排上一个诊断的号。

公立后续支持以社区为主,分化严重。富裕一些的社区加上当地完善的慈善机构补充,可能有不错的支持。但是绝大多数地区没有任何支持。

这里我来写一篇在英国通过私立医疗快速诊断、加上良好的后续支持的文章,作为补充。

总体来说,我在整个过程中遇到许多好人。

我所受到的支持,帮助,和理解,完全超乎了我的预期。这让我感觉到希望和感激。


目录

  1. GP、初诊和三个电话

  2. 填写问卷

  3. 评估日

  4. 收到详细报告

  5. 后续支持

  6. 补充说明

表格/文本:莫知

制图:披垒



01

GP、初诊和三个电话


我所在公司提供的私立医疗保险福利中,有一条神经多样性诊疗通路(Neurodiversity Pathway)。


我在终于鼓起勇气决定就诊的那天,在手机上约了网上全科医生(GP),视频讲述了原因。


GP当时就写了转诊推荐信(referral)。


当天我下载了GP推荐信后,就上传到医疗保险的网站上。


第二天,我收到了医疗保险公司的授权,通知与他们合作的神经多样性专业机构会联系我。


果不其然,又过了一天,我就收到了一封来信,来自叫做ProblemShared的精神健康机构,让我在他们的网上平台注册。


注册时就可以自己在网上预约第一次初诊。我按照自己方便的时间,预定了一周后的初诊。


说明:

ProblemShared只能诊断住在英国的人。


这个平台上所有的诊疗都是通过网上视频,所以可以很方便地在自己家里舒服、私密的环境中交谈。


不用跑去医院,也省了很多时间。


给我初诊的是一位亲切友好的中年男大夫。他倾听了我从小到大遇到的种种困惑,也问了一些关于我的兴趣爱好,喜欢的音乐和书的问题。


45分钟后,他推荐我去做ASD(孤独症谱系障碍)的评估。


他还告诉我,如果在评估过程中发现有ADHD(注意力失调多动障碍)的迹象,也可以之后随时补充。


在这次视频即将结束的时候,这位大夫给我介绍了接下来的所有步骤,包括:


  • 家人填的问卷,自己填的问卷(3周时间填写,诊断1周以前提交)

  • 诊断当天的流程,同步的2个采访,每个多长时间,谁来参加,当天下午拿诊断

  • 书面诊断报告6周后拿到


他另外又给了我一个电话,说随时有任何疑问都可以打,或者发邮件。


一下视频,我就收到了平台通知,下载两份问卷。


在评估日前,我给这个号码一共打了三次电话。估计是他们早意料到我们会比较焦虑,也容易刨根问底。


第一次我打电话,问他们两个采访到底是用哪种测试。电话那头耐心地告诉我是:


  • The Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

  • Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)


过了几天我又打电话,问他们对成年女性与男性的诊断标准有何不同,是否有性别偏差。如果自己认为是,会不会因为心理暗示造成误诊。


电话那头的护士又耐心地告诉我,这些大夫都非常有经验,诊断过程非常缜密,是需要细心地观察行为和说话方式,做出临床判断,而不是简单地填量表。


另外,来他们平台的成年女性有很多。他们凭经验已经深知女性和男性表现不同,在判断的时候一定会考虑的。


而且是三个大夫全面考虑两张问卷,本人观察和家人采访,共同做出一致决定才能确诊。


我听完以后放心了。


结果过了两天又焦虑了,再一次拨通咨询电话。


问了家人采访到底是我妈好、还是和我生活13年的老公好。


那边的护士先是向我道歉,说他们不能提供翻译服务,然后给了我一个好建议:


  • 让我妈用中文填问卷,因为里面涉及到许多幼年成长经历,然后翻译成英文给他们。

  • 诊断当天采访的时候,可以让我老公上,这样能直接和医生对话。


三个电话后,这下我彻底踏实了。



02

填写问卷


我下载了两张问卷,一张是自己填写的问卷,一张是家人填写的。


自己的问卷有5页,20个问题,第一部分是为什么要问诊,对于诊断结果(是和否两种)会有怎样的预期感受。


之后的部分是家庭背景,个人历史,教育和工作情况,健康状况等。


都是比较直接和客观的问题。把我之前自己那个心里暗示的担心直接抵消了。


家人问卷则完全不同。一共15页,估计有80-90个问题,全部是开放性的描述,并非简单的量表。


内容包括婴儿、幼年的发育和行为,学生时代以及现在的行为、表现。我才知道为什么要给3-4周的时间填写。


后来我才知道,这是根据DSM-5的诊断标准逐条问的。


巧的是,这个时候,正好妈妈来英国探亲。


每天晚上下了班,我把孩子都哄睡觉以后,夜深人静,我和妈妈坐下来,一点一滴地回忆我的童年。


妈妈仍然清楚地记得四十多年前,我在医院出生的情景,第一次学会走路是什么时候,还有我第一个说出来的词是什么。


妈妈把每一个问题回答出来,我用英文翻译然后记录在问卷中。


为了保证客观,我把翻译好的问卷交给我的老公。他把所有的回答逐字逐句地检查一次,对里面用词不明确、过度或者不够的地方进行修改


然后他又加入了他自己的观察。


这个填写家人问卷的过程本身,对我和我的家人来说就是一次重要的人生经历。


通过问卷,我才更深地了解到,爸爸妈妈几十年前就看到了许多迹象。


八十年代的中国普通家庭,哪有神经发育的知识和理念。而我的爸爸妈妈毫无保留地支持我,鼓励我,包容我。


最近二十年我生活在英国,爸爸妈妈不在身边,我的老公又承担起这个角色。


而我很多时候并没有对他们表达出他们应该得到的“爱的回应”。很多神经典型人士不用教就知道的话语,小礼物、小表情,别人收到了,他们却没有。


他们很多时候是很伤心的。我却全然不知。


而在这种情况下,他们仍然不可动摇地爱着我。虽然我没有表现出来,他们在内心深信我也是爱着他们的。



03

评估日


我认为这个平台的通讯做得不错。每一次视频预约时间以前,我都收到两封提醒邮件。这对很多有时候忘事的朋友很重要。


评估日的当天流程如下:


  • 09:00开始,由两个不同的医生同步进行两个采访。

    一个人采访我(ADOS),时间两个小时。另一个人采访我老公(ADI-R),时间三个小时。

  • 两场采访结束后,第三个医生会加入采访的两个医生。

    三个人讨论,综合收到的所有信息。三个人一致同意才能确诊。

  • 16:00,我和我的医生再次见面,收到我的诊断结果。


我的医生是一位年轻女士。她介绍自己的时候,说自己5年前被诊断出ADHD,现在很喜欢这份在网上做的工作,觉得特别有意义,又能帮到别人。


我对她肃然起敬,好感倍增。


两个小时的时间,我们一起看了一些照片和图画故事。


由于她在一周前已经收到了我的问卷,所以她对我的基本情况早有了解。


大多数时间我们都在聊家庭、友情、工作等等。其中几个问题给了我很大的震撼,比如:“什么是真正的友谊?”


在此不详述了,以免误导。


另外,这位医生在中间几次问我感觉怎么样、需不需要休息,很体贴。估计我对这些问题的回答也是评估的一部分吧?


我现在明白了,这个ADOS确实是需要非常丰富的经验和极好的观察力,才能从对话的细枝末节中判断行为差别,很了不起。


一小时后,老公发来短讯说他的采访也完成了,对他也很有帮助。


他的那位医生善良、友好,提出的问题让他回忆起了许多和我刚认识的时候的趣事,也对他自己的很多困惑有了解释。


16:00的时候,我再次接通视频,收到了ASD的确诊。


细心的女医生把DSM-5的每一条解释给我,然后把对照的证据讲给我听,其中综合了妈妈填的问卷、老公的采访和对我的观察,十分透彻。


她特别告诉我,DSM-5里面的标准可能会读起来让人心里难过,让我千万别往心里去。


当天晚上我把诊断结果告诉了爸妈和老公。他们都不感到意外。


有了诊断,我们一家人的距离更近了。


相关文章:《我挺好,不孤独》



04

收到详细报告


6周后,我如期收到了这份非常详细的诊断报告。


报告长达25页,密密麻麻地叙述了所有收集到的证据和DSM-5的逐条对应。


令我欣慰的是,他们用积极向上的语言,把每一条DSM-5的标准重新描述了一遍。如下:


英文原文来源于:

http://www.problemshared.net/

图片内容为非公开获取资料,此处分享已获得ProblemShared同意,希望能帮到更多朋友。


(图片内容来源ProblemShared,此处分享已获同意


以下是我的翻译版本:


(翻译/制图:莫知)



05

后续支持


在确诊以后、收到详细确诊报告以前,我就马上开始接受了后续的支持。


(5.1)小组讨论

第一种是小组讨论:


6个最近诊断的成人组成一个小组,由一个协调员组织,连续4周,每周固定时间2小时,一起讨论诊断后的感受、生活中的挑战,分享自己的苦恼、经验和窍门。


我在小组朋友的建议下,在家里开辟了一个小角落,里面有毛毯、眼罩、减噪耳机,旁边有熏香蜡烛,感官过载时使用。


一个朋友建议要崩溃的时候站到淋浴里把冷水打开。


协调员是一个特别好心的大姐。她自己本来是做财务工作的,三个孩子有ADHD人士也有ASD人士。


她把自己本来的工作辞了,重新参加培训成为心理治疗师,能在家工作,还能用自己的经验帮到别人。


她建议我在心情不好的时候,把一件特别小的事情(比如沏一杯茶)写在纸上,去做这件事(去给自己沏杯茶),然后在那纸上给自己打一个大大的勾。


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(5.2)心理治疗

第二种是心理治疗,有一个固定的心理治疗师,按个人需要来利用。


一共10次,每次一小时,心理治疗师帮助我一起制定几个目标,一起解决问题。


对我来说,主要是如何和自己和解,同时应对工作和生活的压力,不把自己累垮。还有如何改善和家人的关系,我想让他们更能感受到爱。


我不把它当成“治疗”,而是当成一种良好的服务。


在整个过程中,没有一个人用“治病”或者“干预”的词语,没有人告诉我应该怎样“改变”自己。


他们是和我一起分享、创造一些有用的小工具,让我认识到如何发挥自己的长处,如何更容易地应付生活的挑战。


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06

补充说明


因为我走的是公司的医疗保险,所以自己没有花钱。


但我看到的医疗保险账单显示,保险公司支付了2500英镑的诊断费用。


后续的支持因为我还没有用完,所以暂时看不到费用。


私立医疗保险固然好,但是前提是必须在一个友好的大公司工作才能得到这项福利。这对很多朋友来说可能是很有挑战的。


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