本文作者
莫知
作者既往文章:《我挺好,不孤独》
本文基础稿费及赞赏由作者全额捐赠资金池。感谢每一位愿意分享的小伙伴!
之前在青衫Aspie读到一篇英国成人就诊的文章:《英国成人ASD确诊记录》
我在英国生活二十年了,深知英国的医疗处于两级分化的状态。
公立医疗NHS免费,但是排队时间相当长。我的一个朋友等了三年才排上一个诊断的号。
公立后续支持以社区为主,分化严重。富裕一些的社区加上当地完善的慈善机构补充,可能有不错的支持。但是绝大多数地区没有任何支持。
这里我来写一篇在英国通过私立医疗快速诊断、加上良好的后续支持的文章,作为补充。
总体来说,我在整个过程中遇到许多好人。
我所受到的支持,帮助,和理解,完全超乎了我的预期。这让我感觉到希望和感激。
目录
GP、初诊和三个电话
填写问卷
评估日
收到详细报告
后续支持
补充说明
表格/文本:莫知
制图:披垒
01
GP、初诊和三个电话
我所在公司提供的私立医疗保险福利中,有一条神经多样性诊疗通路(Neurodiversity Pathway)。
我在终于鼓起勇气决定就诊的那天,在手机上约了网上全科医生(GP),视频讲述了原因。
GP当时就写了转诊推荐信(referral)。
当天我下载了GP推荐信后,就上传到医疗保险的网站上。
第二天,我收到了医疗保险公司的授权,通知与他们合作的神经多样性专业机构会联系我。
果不其然,又过了一天,我就收到了一封来信,来自叫做ProblemShared的精神健康机构,让我在他们的网上平台注册。
注册时就可以自己在网上预约第一次初诊。我按照自己方便的时间,预定了一周后的初诊。
说明:
ProblemShared只能诊断住在英国的人。
这个平台上所有的诊疗都是通过网上视频,所以可以很方便地在自己家里舒服、私密的环境中交谈。
不用跑去医院,也省了很多时间。
给我初诊的是一位亲切友好的中年男大夫。他倾听了我从小到大遇到的种种困惑,也问了一些关于我的兴趣爱好,喜欢的音乐和书的问题。
45分钟后,他推荐我去做ASD(孤独症谱系障碍)的评估。
他还告诉我,如果在评估过程中发现有ADHD(注意力失调多动障碍)的迹象,也可以之后随时补充。
在这次视频即将结束的时候,这位大夫给我介绍了接下来的所有步骤,包括:
家人填的问卷,自己填的问卷(3周时间填写,诊断1周以前提交)
诊断当天的流程,同步的2个采访,每个多长时间,谁来参加,当天下午拿诊断
书面诊断报告6周后拿到
他另外又给了我一个电话,说随时有任何疑问都可以打,或者发邮件。
一下视频,我就收到了平台通知,下载两份问卷。
在评估日前,我给这个号码一共打了三次电话。估计是他们早意料到我们会比较焦虑,也容易刨根问底。
第一次我打电话,问他们两个采访到底是用哪种测试。电话那头耐心地告诉我是:
The Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)
Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)
过了几天我又打电话,问他们对成年女性与男性的诊断标准有何不同,是否有性别偏差。如果自己认为是,会不会因为心理暗示造成误诊。
电话那头的护士又耐心地告诉我,这些大夫都非常有经验,诊断过程非常缜密,是需要细心地观察行为和说话方式,做出临床判断,而不是简单地填量表。
另外,来他们平台的成年女性有很多。他们凭经验已经深知女性和男性表现不同,在判断的时候一定会考虑的。
而且是三个大夫全面考虑两张问卷,本人观察和家人采访,共同做出一致决定才能确诊。
我听完以后放心了。
结果过了两天又焦虑了,再一次拨通咨询电话。
我问了家人采访到底是我妈好、还是和我生活13年的老公好。
那边的护士先是向我道歉,说他们不能提供翻译服务,然后给了我一个好建议:
让我妈用中文填问卷,因为里面涉及到许多幼年成长经历,然后翻译成英文给他们。
诊断当天采访的时候,可以让我老公上,这样能直接和医生对话。
三个电话后,这下我彻底踏实了。
02
填写问卷
我下载了两张问卷,一张是自己填写的问卷,一张是家人填写的。
自己的问卷有5页,20个问题,第一部分是为什么要问诊,对于诊断结果(是和否两种)会有怎样的预期感受。
之后的部分是家庭背景,个人历史,教育和工作情况,健康状况等。
都是比较直接和客观的问题。把我之前自己那个心里暗示的担心直接抵消了。
家人问卷则完全不同。一共15页,估计有80-90个问题,全部是开放性的描述,并非简单的量表。
内容包括婴儿、幼年的发育和行为,学生时代以及现在的行为、表现。我才知道为什么要给3-4周的时间填写。
后来我才知道,这是根据DSM-5的诊断标准逐条问的。
巧的是,这个时候,正好妈妈来英国探亲。
每天晚上下了班,我把孩子都哄睡觉以后,夜深人静,我和妈妈坐下来,一点一滴地回忆我的童年。
妈妈仍然清楚地记得四十多年前,我在医院出生的情景,第一次学会走路是什么时候,还有我第一个说出来的词是什么。
妈妈把每一个问题回答出来,我用英文翻译然后记录在问卷中。
为了保证客观,我把翻译好的问卷交给我的老公。他把所有的回答逐字逐句地检查一次,对里面用词不明确、过度或者不够的地方进行修改。
然后他又加入了他自己的观察。
这个填写家人问卷的过程本身,对我和我的家人来说就是一次重要的人生经历。
通过问卷,我才更深地了解到,爸爸妈妈几十年前就看到了许多迹象。
八十年代的中国普通家庭,哪有神经发育的知识和理念。而我的爸爸妈妈毫无保留地支持我,鼓励我,包容我。
最近二十年我生活在英国,爸爸妈妈不在身边,我的老公又承担起这个角色。
而我很多时候并没有对他们表达出他们应该得到的“爱的回应”。很多神经典型人士不用教就知道的话语,小礼物、小表情,别人收到了,他们却没有。
他们很多时候是很伤心的。我却全然不知。
而在这种情况下,他们仍然不可动摇地爱着我。虽然我没有表现出来,他们在内心深信我也是爱着他们的。
03
评估日
我认为这个平台的通讯做得不错。每一次视频预约时间以前,我都收到两封提醒邮件。这对很多有时候忘事的朋友很重要。
评估日的当天流程如下:
09:00开始,由两个不同的医生同步进行两个采访。
一个人采访我(ADOS),时间两个小时。另一个人采访我老公(ADI-R),时间三个小时。
两场采访结束后,第三个医生会加入采访的两个医生。
三个人讨论,综合收到的所有信息。三个人一致同意才能确诊。
16:00,我和我的医生再次见面,收到我的诊断结果。
我的医生是一位年轻女士。她介绍自己的时候,说自己5年前被诊断出ADHD,现在很喜欢这份在网上做的工作,觉得特别有意义,又能帮到别人。
我对她肃然起敬,好感倍增。
两个小时的时间,我们一起看了一些照片和图画故事。
由于她在一周前已经收到了我的问卷,所以她对我的基本情况早有了解。
大多数时间我们都在聊家庭、友情、工作等等。其中几个问题给了我很大的震撼,比如:“什么是真正的友谊?”
在此不详述了,以免误导。
另外,这位医生在中间几次问我感觉怎么样、需不需要休息,很体贴。估计我对这些问题的回答也是评估的一部分吧?
我现在明白了,这个ADOS确实是需要非常丰富的经验和极好的观察力,才能从对话的细枝末节中判断行为差别,很了不起。
一小时后,老公发来短讯说他的采访也完成了,对他也很有帮助。
他的那位医生善良、友好,提出的问题让他回忆起了许多和我刚认识的时候的趣事,也对他自己的很多困惑有了解释。
16:00的时候,我再次接通视频,收到了ASD的确诊。
细心的女医生把DSM-5的每一条解释给我,然后把对照的证据讲给我听,其中综合了妈妈填的问卷、老公的采访和对我的观察,十分透彻。
她特别告诉我,DSM-5里面的标准可能会读起来让人心里难过,让我千万别往心里去。
当天晚上我把诊断结果告诉了爸妈和老公。他们都不感到意外。
有了诊断,我们一家人的距离更近了。
相关文章:《我挺好,不孤独》
04
收到详细报告
6周后,我如期收到了这份非常详细的诊断报告。
报告长达25页,密密麻麻地叙述了所有收集到的证据和DSM-5的逐条对应。
令我欣慰的是,他们用积极向上的语言,把每一条DSM-5的标准重新描述了一遍。如下:
英文原文来源于:
图片内容为非公开获取资料,此处分享已获得ProblemShared同意,希望能帮到更多朋友。
(图片内容来源ProblemShared,此处分享已获同意)
以下是我的翻译版本:
(翻译/制图:莫知)
05
后续支持
在确诊以后、收到详细确诊报告以前,我就马上开始接受了后续的支持。
(5.1)小组讨论
第一种是小组讨论:
6个最近诊断的成人组成一个小组,由一个协调员组织,连续4周,每周固定时间2小时,一起讨论诊断后的感受、生活中的挑战,分享自己的苦恼、经验和窍门。
我在小组朋友的建议下,在家里开辟了一个小角落,里面有毛毯、眼罩、减噪耳机,旁边有熏香蜡烛,感官过载时使用。
一个朋友建议要崩溃的时候站到淋浴里把冷水打开。
协调员是一个特别好心的大姐。她自己本来是做财务工作的,三个孩子有ADHD人士也有ASD人士。
她把自己本来的工作辞了,重新参加培训成为心理治疗师,能在家工作,还能用自己的经验帮到别人。
她建议我在心情不好的时候,把一件特别小的事情(比如沏一杯茶)写在纸上,去做这件事(去给自己沏杯茶),然后在那纸上给自己打一个大大的勾。
相关文章:
更多内容详见合集:# 人类社会生存指南
(5.2)心理治疗
第二种是心理治疗,有一个固定的心理治疗师,按个人需要来利用。
一共10次,每次一小时,心理治疗师帮助我一起制定几个目标,一起解决问题。
对我来说,主要是如何和自己和解,同时应对工作和生活的压力,不把自己累垮。还有如何改善和家人的关系,我想让他们更能感受到爱。
我不把它当成“治疗”,而是当成一种良好的服务。
在整个过程中,没有一个人用“治病”或者“干预”的词语,没有人告诉我应该怎样“改变”自己。
他们是和我一起分享、创造一些有用的小工具,让我认识到如何发挥自己的长处,如何更容易地应付生活的挑战。
相关文章:
06
补充说明
因为我走的是公司的医疗保险,所以自己没有花钱。
但我看到的医疗保险账单显示,保险公司支付了2500英镑的诊断费用。
后续的支持因为我还没有用完,所以暂时看不到费用。
私立医疗保险固然好,但是前提是必须在一个友好的大公司工作才能得到这项福利。这对很多朋友来说可能是很有挑战的。
▷ 英国就诊 相关合集
文章版权归原作者所有。作者头像为作者原创供图。题图由编辑制作。
就诊避雷,请看地图文评论区,持续更新,点击【菜单栏-资源-地图&量表】查看。
编辑 | 披垒
中文转载请联系青衫:
qingshan.aspie@gmail.com
未经许可,请勿转载。