本文作者:TWVH★
孤独的看病家,广州医院不知名探店博主,流水线文盲民工
既往文章:我不是“阿斯伯格天才”
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Trigger Warning:
本文内容涉及疼痛体验、粗暴医疗、偏见歧视经历,请谨慎选择阅读,如有不适请及时退出。
本篇题名《“孤独症”下被掩藏的痛》,其中孤独症一词之所以打上引号,是因为:
作者想要描述的痛苦和困境,恰是由“伴随着孤独症这一名称的歧视和无知”所带来的,而不是源于孤独症这一状况或孤独症人士自身。
我们期待社会和医疗系统能够更加理解、接纳、重视孤独症人士的需求,真正确保临床服务的公正合理。
小的时候,家附近的街道治安还不太好。
我偶尔能看到一些因为各种原因有精神困扰或障碍,而监护人不愿意支持诊疗,于是只能被迫出来捡垃圾生存的人,横七竖八地躺在街上。
——一般这种人被路过的人简单粗略地称为“疯子”、“精神病”、“神经病”。
从小,家里人就指着他们告诉我:“‘精神病’的话不能听,不能信,都是假的,胡话,瞎编的。”
这些人里面,有些是遇见一场车祸,被车撞“傻了”、“疯了”。
也有一些“从小就精神‘不正常’,爹妈不要了”的。
大概这个群体里从不缺单纯后天精神困境,抑或是先天孤独症的人。
他们像街上那些破纸壳子、破麻布袋子一样,无人在意,无人需要,就这样随着命运的风飘来飘去的。
和我一样。
和很多ASD(孤独症谱系障碍)人士一样,在还不可能接触“孤独症谱系障碍”这个概念的年纪,就已经有无数相关的需求被忽略掉了。
青椒的味道像是一排钉耙扎我的舌头,碗上的水腥味像是时时刻刻想要吃我肉的妖精……
被逼迫不得不接受这些痛苦的我,做了无数像《西游记》里大战九九八十一难的梦,而配角是家里的锅碗瓢盆和菜。
在一次次被迫吞下煮鸡蛋腥味的干巴麦片配剩饭粥,抑或是用一股子老人口水味的杯子喝下凉白开,这样一个个春秋轮回,终于到了搬家升学的季节。
我当然不会逃过离别和秩序混乱的痛苦。
精心摆放的书像大楼坍塌一样全部崩掉,全部装箱打包到箱子里,乱七八糟,一团乱麻,令人想起下水道永远扣不出来的头发。
而我并没有任何拒绝的权利,只能带着被缠着一大堆恶心头发的手就这样进入了初中校园。
各种各样的噪音,闷热的环境,呼哧呼哧的电风扇一直在我头顶打转儿。
被迫加入的补习班把我的日程就这样搅成了一坨细碎的肉泥——
包饺子!
所有人都笑着,环境是那么明亮美好,但只有我一个人缩在阴暗的角落里被流血的手痛到瑟瑟发抖。
这便是没有接触精神科的我经历的痛苦。
与其说痛苦,倒不如说像蚂蚁在身上爬一样,并不是什么生理上无法忍受的痛苦,只是在角落里偶尔探头影响我的生活——老人们叫做“癞蛤蟆爬脚面”。
超敏,对于秩序的敏感,这些被当成小孩的矫情,伴着一声声“你这小孩是不是精神病”就这样被忽略了。
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本来打算写什么宏大议题的文章也就这样写成了散文,车歪歪扭扭地开,大概可以勉强甩锅给ADHD(注意力失调多动障碍)。
第一次接触精神科是从初三,后座同学的消失开始,于是我也就从这里开始写。
初中随着体育中考,强直性脊柱炎的疼痛悄悄露头。
从强直上门做客开始,我做了CT、X光无数,骨科、内科、精神科、神经科走了无数,但最后的诊断结果却整齐一致地写成了“焦虑症躯体化”。
过程枯燥无聊,唯一让人有记忆点的就是吃了很多让人头晕昏睡不止的不便宜的小药片,倒也就不浪费笔墨继续写了。
“焦虑症”像一团毛巾一样堵住了被疼痛绑架的我的嘴,在医生面前说什么都变成了“街边疯子的疯话”一样,无人在意,得到的只有一句冷冰冰的“你的疼痛是焦虑导致的,什么事都没有“。
以至于确诊强直跑遍了无数医院,甚至跨了省。
到后面确诊ASD开始,这种“你是精神病在说疯话”的歧视则变本加厉。
住院的时候,医生的眼睛总容易停在那行“阿斯伯格综合征”的诊断上,并粗暴地抽走我怀里的病历,叉着腰问“你监护人有没有来”。
或许在他们那里,“孤独症”早已和“不会说话,完全无法和人沟通,不可能独立在社会上生存”结结实实地捆绑在了一起。
以至于我在他们眼里或许和街上那些吃垃圾生存的所谓“武疯子”无异吧。
我的嘴不再属于我而在我父母的兜里,“和其他人一样向医生阐述自己的情况”变成了“小孩向父母要一台新游戏机”一样,本该自由进行的一种正当的需求和行为却被印上了施舍和跪求的底色。
年初因为强直发作而疼到无法下床上厕所的我,则更是完全失去了作为一个“人”的尊严和权利。
我哭着在急诊室里跟医生一遍遍说着,我疼得已经说不出话了,说不出……但只被一句“叫你监护人来,不要听你说话”盖了过去。
我好似重症监护室里即将死去的一个东西,只差盖上最后一层白布,而完全没有“人”的权利。
疼得满地打滚嘶吼的我,听见医生拿着我的病历本并且和家里人谈论我“有可能是那种‘典闭’”,只觉得世界荒唐可笑。
简简单单的一句诊断,人,便不再是人。
被疼痛折磨的我已经发不出声音,精神也好,肉体也好。
也便不再讲什么呼吁之类的宏大议题,这篇文章只是一个在很多人眼里看起来“矫情”的牢骚话吧。
各种的偏见歧视组成了一座大山,而山下面压着的也只是一只奄奄一息的病猴子,你哪怕放他出来,他也走不动了。
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编辑 | 披垒
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