在情绪、感官、社交、学习、工作等方面，孤独症人士面临着多重困难。
这些困难不仅源于自身的差异和障碍，更来自外界的不理解和社会性支持的缺乏。
而这些困难，往往未被合理呈现。
正如青衫所述：
很多时候我感到绝望但意识不到自己需要帮助，或者是意识到自己需要帮助但是不知道需要怎么样的帮助。
困境需要被看见和描述。
在浪漫化和污名化之外，是真实的人和真实的生活。
因此，青衫向群友们征集了一些当事人视角的体验与感受。
目前，系统层面的主要问题包括：
社会对不同能力和表现的包容度低
大众对孤独症的的误解和偏见严重，对孤独症人士的需求缺乏理解和接纳
教育、医疗、社会支持等多个体系，都缺少孤独症意识，急需系统性改进
本文由青衫发起，孤独者联盟群友参与分享，困困收集统计，披垒分类总结并梳理成篇。
感谢每一位参与的小伙伴！
目录
情绪与心理状态
感官与身体反应
社交与沟通
学习工作与日常生活
医疗
自我认同与认知
01
情绪与心理状态
社会对孤独症人士的情绪差异及需求缺乏理解和接纳，孤独症人士常被误解或被忽视。
同时，由于缺乏有效的情绪管理策略与支持系统，孤独症人士难以得到有效帮助。
这可能导致孤独症人士：
持续的情绪崩溃和焦虑状态，自我否定和心理压力巨大
因为无法适应而产生负面经历，从而缺少或失去机会，影响社会融入
（1.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
感觉自己的“情绪情感”和“理智思维”是分离的，难以识别和判断自己的情绪（困困）
记忆过于清晰，思维过于活跃，无法忘记痛苦回忆，易被触发（困困）
被激烈的内在情绪和思维耗尽，没有任何精力做自己喜欢擅长的事，感觉被困在了自己的脑子里（困困和朋友们）
对理解和表达抽象的事物有困难，比如情绪（冰糖猫猫）
察觉不到别人的情绪，但对自己的负面情绪敏感（芍芍）
经常因为“较真”陷入暴怒的情绪（逆转1001次拯救金毛小狗）
没有情感记忆，只能以旁观的视角描述当时发生了什么（小藻）
难以察觉自身情绪，很多时候靠身体疼痛来察觉情绪（小藻）
情绪延迟，无法及时感受到应有的情绪，之后情绪才来（伊具施缇）
意识不到或不会描述自己遇到的问题，不知道怎样评估自己的状态是否需要寻求帮助，不知道如何寻求帮助（zzz、困困、青天外）
经常只能一个人坚持最后情绪崩溃，被其他人指责脆弱，但自己都不知道发生了什么（困困）
精神系统周期性崩溃（散人）
（1.2）外在反馈
以下摘录总结自群友分享
有激烈情绪但表情平静，于是被指责“冷漠无情”（困困）
要么觉得我们不需要帮助，要么批评“连吃饭都做不到，废物”，不肯帮助理解，甚至从不听我说我需要什么帮助（困困和朋友们）
（1.3）结果
以下摘录总结自群友分享
初中因为抑郁症、焦虑症休学住院，高中无法适应学校生活再次休学，成年后融入社会困难（蒙布朗）
怀疑自己（散人）
02
感官与身体反应
孤独症人士在感官和身体反应方面与神经典型群体存在差异，在生活中面临巨大挑战，需要环境和行为上的适应与支持，却常被误解为矫情、任性、懒惰或不配合。
而社会理解和支持的缺乏，加重了孤独症人士日常生活中的困扰和不适。
这可能导致孤独症人士：
生活质量受到严重影响，身心状态得不到有效保障
因他人的不理解不接纳而社交困难，被孤立和排挤
自我否定和怀疑
（2.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
对食物的口感和味道敏感，导致几乎没有什么可以吃的东西，甚至吞东西都吞不下（困困）
共现中枢听觉处理障碍，听不清别人说话（将七、星星与白桦）
内感受障碍，对自己身体内部的感受非常迟钝，不知道渴了饿了热了冷了是什么感觉，需要人帮助提醒，会经常低血糖/感冒等（Andreth、困困）
有各种各样的重复动作，比如转圈圈、绞手、咬指甲、重复短词短句子到我妈生气叫我闭嘴，经常克制自己，怕别人觉得我奇怪（冰糖猫猫）
肢体不协调，学动作慢或学不会，走路姿势也被说过有点不一样（冰糖猫猫）
手脚不协调，本体感觉差，经常摔跤或者撞到东西（Andreth、琉璃）
运动能力远远落后（蒙布朗）
感官超敏，易过载，所有的声音都会被放大传到耳边，会因此难受（琉璃、依依、冰糖猫猫）
味觉和触觉超敏：挑食，被描述为“只吃固定的食物”；从小只能用一种类型的床单被套，不然睡不着（冰糖猫猫）
触觉敏感，不喜欢衣服标签、长袖长裤、手套手表等接触皮肤（琉璃、冰糖猫猫、伊具施缇）
无法感知自己形体的存在，需要外部施加物理重力，否则无法安静坐着，会因为“感受不到自我”而本能地进入警觉不安的恐惧之中，无法控制（困困）
长期失眠，睡不着，不知道为什么（兔狲）
（2.2）外在反馈
以下摘录总结自群友分享
被认为是矫情、敏感、任性（真流慎吾）
（2.3）结果
以下摘录总结自群友分享
运动能力发展慢于同龄人，体测经常倒数（蒙布朗）
因为较差的运动能力，慢慢变宅；又因为宅、不运动，体质变差（蒙布朗）
肢体不协调，因为学得特别慢，被同学放弃，直接让我不参与活动（冰糖猫猫）
03
社交与沟通
社会对孤独症人士的社交困难有严重误解和偏见。同时，孤独症人士缺乏有效的社交支持和指导。
这可能导致孤独症人士：
难以建立和维持良好社交关系，缺乏支持网络，难以融入群体
被误解、孤立、排斥、霸凌
持续的情绪困境和孤独感
过度伪装带来更多的内心压力和疲惫
（3.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
无法理解和意识到社交中的规则（地球仪）
无法解读话语中隐藏的信息，例如情绪、态度、话里有话等（芍芍）
不懂暗示，不会说话“好听”（冰糖猫猫）
有强烈社交需求，但根本不知道如何社交；没有朋友，总是孤单和不知所措；加入不了对话，感觉格格不入（冰糖猫猫）
被曲解意图但由于表达能力有限而无法解释清楚（将七）
不懂得如何跟朋友聊天、相处，经常跟同学发生矛盾（琉璃）
不知道怎么关心喜欢的人或与之相处（小藻、伊具施缇）
容易沉浸在自己感觉里完全忽视掉身边的人（小藻）
难以预测他人的行为和反应，与人合作困难（Kenopsia）
难以融入集体并适应环境，为了应付工作中社交而不断内耗自己（依依）
很难建立非依恋的社交关系（匿名）
想建立良性关系，但很多时候不知道怎么做（潇妍喵）
因为社交受挫而回避社交，没有朋友（匿名）
为了融入群体和自我保护而过度masking，很难在其它社交情境中摘下面具，因此常常被人误解，导致内耗严重（永远5岁的猫铃薯）
因为不明白别人的动机，总会不小心冤枉好人，相信坏人，被利用（树仔）
过于诚实，时常过度分享，难以处理朋友以下的熟人关系（双A宅宅）
道德感和尽责性过高，时常被压榨劳力（双A宅宅）
和家人之间误解不断，在重要问题上难以有效沟通（落英）
面对面交流时，脑子转不动，又因为不安焦虑，反应慢；因为对模糊话语的理解不同，或者对方无视精确性限定，会出现沟通误差；由于他人无法理解此类困难，情绪压力增高（匿名）
想要结交现实中的孤独症朋友，希望有互助组织（宁静者）
职场不知道该说什么话题，只能被动交流，自己找的话题别人都觉得奇怪（兔狲）
社交的时候总是短路，感觉眼睛、耳朵、嘴和脑子最多只能同时用两样（喋喋鹦鹦）
事后才意识到自己好像在某个场合当中表现奇怪了，但想不通也没法描述具体是哪里奇怪，在持续的困惑和混乱中精疲力尽，内耗好久才能缓过来，缓过来之后又不得不再去社交（喋喋鹦鹦）
不知道怎么和人找话题，即使有人搭话也要想很多才能回复，总是游离在别人的讨论之外，但是长时间没人说话又会特别孤独，同时有社交焦虑（blbdtz）
眼神接触非常困难，因为会因此紧张焦虑、无法继续思考我在说的内容（冰糖猫猫）
可以出去社交，但是会突然burn out，恢复期很长，不可控（71）
（3.2）外在反馈
以下摘录总结自群友分享
被认为内向、懒（Stamp）
容易被扣上“冷漠、没礼貌、不好相处”的帽子（匿名）
无法做到的事被他人认为“不想做”，自救行为被认为是“自甘堕落”（将七）
听不懂言外之意就被认为是幼稚、不够成熟（真流慎吾）
社交中，别人让我感到不适，我会被指责为“过于敏感，胡思乱想”；我让别人感到不适，会被指责为“故意使坏，成心作恶”（苯苯）
周边人不理解，经常被责备“哪有这些毛病，少看些网上的东西”（依依）
被要求“像一个成年人”一样解决与他人社交的问题（真流慎吾）
因为看不懂别人的暗示，就被家人说不懂事、听不懂是开玩笑、说话太直、不会说话（冰糖猫猫）
（3.3）结果
以下摘录总结自群友分享
常常被人误解，内耗严重（永远5岁的猫铃薯）
担心以后找不到工作（冰糖猫猫）
因为社交困难，更容易被孤立、霸凌（冰糖猫猫）
04
学习工作与日常生活
孤独症人士需要更多个性化的学习方式和资源，在现有教育系统中难以获得有效支持和理解。
这可能导致孤独症人士：
无法有效学习，未能发挥自己的潜力，学业和职业发展受限
持续的焦虑和压力，自我否定感强烈
被误解和批评
（4.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
脑子单线程，只能高速单独处理听觉或者视觉，常规课堂像地狱（困困）
需要更多的反应时间，脑子没法同时处理几个东西，好几次都被朋友家人说，我会难过，因为我真的做不到（冰糖猫猫）
只能单线程处理事情，影响效率（芍芍）
被迫以自己无法接受的形式学习，而不被允许用自己的方式快速掌握和理解（困困）
不明白很多事物的关联，不知道怎么做有效笔记，听课感觉没有重点（Aira）
有时候会进入过度专注的状态，无法转移注意力去做更要紧的事，感觉动弹不得（Andreth）
难以自行切换做事的模式，明明已经快累崩溃了但是无法停止，只能累到自己彻底瘫痪（困困和弟弟）
严重走神，无法集中注意力，导致工作经常出错（小藻）
因为教室环境有很多人坐在一起而紧张（伊具施缇）
学校环境下学习状态差，持续陷入焦虑状态（江离）
合并ADHD外加手部重复动作，执行力严重受损（依依）
（4.2）外在反馈
以下摘录总结自群友分享
被认为没有智力发育障碍就不需要帮助（困困）
被指责为“懒”或“矫情”，得不到锻炼独立的机会（困困）
用听力学习而眼神没看黑板，被老师批评“走神”（困困）
被认为“智力高”但与糟糕学业成绩不符（江离）
被父亲指责“你做不到洗澡吃饭出门只是因为意志力还不够”，而当我努力克服了之后，对方只是觉得“大家都会，你本来就该会，没什么大不了的”（困困）
给人一直在动的印象（依依）
很多人只会觉得是“能坚持”“倔强”，不理会我的“我停止不了，请打断我让我停下来”（困困和弟弟）
（4.3）结果
以下摘录总结自群友分享
被迫学了不喜欢的东西以后一点也学不进去，结果休学留级了，非常困扰（伊具施缇）
总是无力绝望地看着自己被耗尽而其他人乐在其中（困困和弟弟）
05
医疗
孤独症人士在现有医院环境中感到不安。
这可能导致孤独症人士：
拖延就医，不知道如何及时且有效地寻求帮助
身心健康得不到重视和保障，影响日常生活和工作
（5.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
因为害怕医生态度、医院环境、疼痛体验、就诊描述不清等，而害怕去医院，并因此拖延就医（将七）
感觉身体一直不太好，不知道要怎么检查或者改善（潇妍喵）
06
自我认同与认知
社会对孤独症人士缺乏接纳，孤独症人士的自我意识和需求常得不到基本的认可和尊重。
这可能导致孤独症人士：
在现有社会环境中常感到自己是“异类”，并为了融入社会而过度伪装
面临自我认同困境，自我认同感低，自尊心受损，感到压抑和自我否定
（6.1）个人体验
以下摘录总结自群友分享
很难找到自我认同感，觉得自己是个怪胎，或者异类（Clever woman）
为了融入和成就而伪装自己，找不到真实的自己，自己忍受压力和抑郁（匿名）
不被尊重和重视，反被指责不应该不适，并被要求强行适应和改正（热心市民Vince）
冒名顶替综合症，不敢接受帮助（Andreth）
就算遇到了愿意帮助我的人也有不配得感，不想给别人添麻烦（树仔）
极大的自我否定（依依）
在日常生活中，自我的意识并没有得到基本的认可（散人）
为了融入群体和自我保护而过度masking（永远5岁的猫铃薯）
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