乳腺癌晚期又怎样,我一样可以活出自己的人生信条!

健康   2024-07-20 12:00   上海  


杨菁姐姐40年的光阴都经历过什么:

12岁蛛网膜下腔出血,经历了开颅手术,转危为安;

离婚,带着一个女儿,成了单亲妈妈;

疫情,中年失业;

2022年1月,被诊断为HER2阳性乳腺癌三期。


今天让我们一起来听听她的故事~

顾影自怜不要,积极抗癌是王道!



2022年1月,当杨菁得知自己被诊断为乳腺癌,她感到不可置信:“我生活极其健康,积极健身,我不是一个很情绪化的人,不爱发脾气,乳腺癌怎么可能发生在我身上?
这个晴天霹雳的消息,打乱了她对未来的规划。她想跟男朋友组建新的家庭,然后有个孩子,以及签了三年合约刚刚稳定下来的工作,这些都悬在了半空。


确诊的当天,公司跟她说要不要考虑离职?她咨询了人事、律师,该怎么去谈,该怎么去做,心里有底了,最大程度保护自己的利益。她不想离开职场,也成功维护了自己的权益,一边抗癌,一边上班。

她并没有沉溺于自怜。她深知,无论接受与否,现实都不会因此改变。当然她偶尔也会有这样的想法:


“我要是没有这个病,该有多好,想到自己是乳腺癌晚期,其实说难听点,今天也不知道明天会怎样,但这种想法我不允许它存在很久,一闪而过。”


她选择了以最短的时间成本去消化所有的情绪,恐惧、害怕、痛苦、纠结……大约两周后,她默默收拾起心情,以最好的姿态走上抗癌之路。

她在复旦大学附属肿瘤医院确诊并接受治疗,医生首先给她制定了化疗+双靶六周期的新辅助治疗方案,边治疗边看病理,观察什么时候可以达到做手术的标准。

她巴不得手术马上开始,赶紧速战速决,不能留着时间让乳腺癌有进一步发展。

化疗的副作用在她身上的反应微乎其微,面对掉发、剃光头,她也很冷静,因为她预演过无数次。


但再坚强的人也有脆弱的一面,化疗与靶向药的双重作用下,脸上出现药敏痘、毛囊炎、大片红斑,整个脸一塌糊涂,跟鬼一样,让她没尊严,情绪一度崩溃,她很想逃开。

乳腺癌患者也需要尊严,不要因为生病,放弃美的权利。她用化妆盖掉红斑,化上美美的妆,骑着单车在街上闲逛,穿辣妹风的衣服,准备做行走在复旦肿瘤医院的时尚博主,她开始学会自我和解。

2022年5月,在进行到第四周期治疗的时候,发现原发部位的肿瘤已经呈现不生长的状态,医生告诉她可以做手术了。

由于术后大病理没有PCR(病理完全缓解),开始使用ADC药物恩美曲妥珠单抗(T-DM1)。

能够保乳、术后达到PCR,这两项她都没有能达成。但她从没因为身体的缺失对自己丧失信心,并没让乳腺癌给她的生活带来太大的变化,用正向的态度去处理它,反倒给到她更好的一些观念去改变自己,让她活的更加通透。

正视自己,心态战胜一切,她的治疗都在往好的方向走。虽然命运多舛,她依然热爱生活,热爱这个世界。


好好爱自己,远离负能量磁场!



“你这个时候退出,我一点都不怪你,因为这个事情是我要去面对的,不是你要去面对。”

这是她在确诊之后,对男朋友说的话。

因为她知道,做了手术后,身体是不完整的,很多姐妹会面临离婚或分手的感情问题,这一块是很大的痛点。对于乳腺癌患者,感情方面的需求跟自我认同感的探讨,是必须要被提及的。

男朋友说这个时候他不能退出来,他要陪伴着她。所以她充满感激,对男朋友比较容忍,但是后来发现,他好像也没为她做过什么事。

“反而很大一部分精力,是我在照顾他,他从来没把我当成一个需要被照顾的人,而是他习惯了被照顾。他带给我的都是负能量,他觉得我跟他之间是没有未来的。”

她去看中医的老师,是一个很有智慧的人,她也很感激她身边有很多很智慧的朋友,他们都跟她讲过一些很睿智的看法:

第一,你身边所有的人、任何关系都是陪你走一段的,没有人可以给你带来永恒,所以最终你还是要爱自己,跟自己相处,这才是最重要的。


第二,人的磁场不合,早晚都要散伙,所以你自己要保持一个很好的状态,远离烂人烂事,你的磁场才会变好


“我跟他在一起,感觉自己的磁场不是太好,我会为他的事情烦恼,其实我所有的焦虑跟压力全都来自于他,那时候其他人没有给我带来压力,我爸妈也没跟我说什么,我女儿也没给我提什么要求,只有他会给我带来压力,在我的康复之路中,男友其实不是起到一个积极的作用。”

她主动提的分手,离开男友之后,她的人气照样很旺。

“患癌症,不是我们的错,而我们并不比别人差在哪里。”  

自信和爱,是一个很大的源泉。内心充满自信,很爱自己之后,好的东西自然会找上你。

她现在要做的是照顾好自己,好好爱自己。

回想起自己的整个治疗过程,有一件事让她很后悔。

“我觉得我太要强了,太把自己当做一个正常人了,没有好好休养。”

首次治疗周期后,她急切地回归健身房,进行核心训练,还慢慢加量,但她的身体钝感力不太敏感,致使身体处于失控的状态。


她太想回归原来的生活,而忽视了适当的休养和身体的承受能力。


“要正常生活,你才会感觉自己是个正常人,当然也不能像我那样子,觉得自己没事照样运动健身也不行,适当的还是要保养好自己。还有一点,人要听劝很重要,我碰到过那么多人,到最后不大好的,都是不听劝的,很坚持自己原来的想法。”

她深知,治疗过程中保持积极的心态至关重要,她鼓励自己,心存美好,心向光明,以乐观的心态面对抗癌中的每一个挑战。


复发出现脑转移,一样扛了过来!



她的抗癌之旅看似要见到曙光了,但是总有一些障碍阻挡着。

一年的治疗刚结束,T-DM1全部打完后,她却复发转移了,出现了脑转移的情况。

“我觉得这个事情也无可避免,T-DM1是没办法过血脑屏障的,所以它转移到脑子似乎又很合理。”

她问了放疗科主任:“如果现在我不接受治疗,我可以生存多久?”

放疗科主任跟她说:你是奔着治愈去的,那这个治愈的可能性,可能是有,也可能是没有,如果你放弃治疗,那现在就是没有了。

这是她第一次情绪崩溃,想打退堂鼓,想放弃,之后再也没有过。


“后来觉得打退堂鼓也不行,不是打了退堂鼓我就不痛苦了,我会越来越头痛,然后症状越来越多,我必须要去解决这个事情,我迅速调整了状态。”


她开始跑很多次医院,做很多检查,做放疗,放疗后凌晨到家,根本睡不好觉,第二天再去上班。自从复发后,她开始接受中医调理,每周四还要跑到杭州去看中医。整整一个月连轴这样转,那段时间真的很辛苦。这一个月,即使生理和心理上都承受着巨大的压力,但她没有告诉任何人,她不确定得到的是正向的回应,还是更大的伤害。

最难的一个月,她熬过来了,后面又变成一个常规的模式,每个月去医院打一次靶向,每三个月做一次检查。

复发转移后医生给的方案是放疗+吡咯替尼+卡培他滨。她了解到大分子的药物治疗脑转移的效果不是很好,于是在2023年7月又换成了新一代ADC药物德曲妥珠单抗(T-DXd)。

“T-DXd属于小分子药物,可以穿透血脑屏障,用了T-DXd后癌细胞处于休眠的状态,一直保持一厘米,病灶也没有了。”

从2023年7月至今,她一直在使用T-DXd,效果令她欣喜,并且没什么太大的不良反应。

“T-DXd的费用很贵,我用沪惠保可以报销50%,再加上慈善赠药,负担会小一点,慈善赠药这个项目现在结束了,但药价降了,我希望T-DXd明年可以进医保。”

T-DXd的治疗已经变成常态。她每个月去医院一次,好在副作用越来越少,几乎不会影响正常生活。

她以三个月为一节点,这三个月检查没事,她会感谢不剃头发之恩,很开心又能留三个月头发了,接下来的三个月她觉得很轻松,没什么负担,她可以出去玩,安排很多她喜欢做的事。

2023年7月3日,她做了检查,核磁结果是PR(部分缓解),脑部转移灶小了一半。术后的一个月,她太辛苦了,这次必须要给自己一个奖励。

第二天,她就去了菲律宾,去看了她喜欢的那片海、那个岛。以前她是作为潜水员的身份去的,到那边除了吃饭就是潜水,花了太多时间在潜水上,没有静下心来去真正开拓一个地方,可能错过很多陆地的风景,那她这次想以非潜水学员的身份再到那里好好看一下。


后来通过复发这件事,她更注重健康管理,学习了营养课,一日三餐确保蛋白质、维生素B族和优质碳水的摄取。说过“咖啡是命”的她,哪怕治疗期间,都在喝咖啡,现在戒掉了。天气很热,她也几乎不敢碰冰的东西。

“患了这种病,有时候你真的要服,没办法。”

经历过生死命题的她,是生命的勇士。


你要允许一切发生,它自有道理



和乳腺癌较量,她很刚强,但她很怕两件事。

她很怕家人过度的担心。她很怕这种场面:一回到家里,家人唉声叹气说她怎么会得这种病,她还那么年轻,然后每个人哭哭啼啼。幸运的是,她的家人从头到尾,都没把她当成一个病人看待过,并且父母在经济上给了她很大的支持。家人对她战胜病魔始终有信心,给她打造了一片晴天。

还有她怕女儿有压力。女儿5岁经历父母离婚,14岁又经历妈妈患癌症,她的前夫不管女儿,对女儿来说,她是女儿唯一的亲人。女儿正值青春期,她蛮担心在这么特殊的时间节点,女儿发生一些变故,还好都平稳过来了。

“当身边的人得知这件事,谁知道他人的心里到底是看笑话当八卦?还是有人真心的会来关心你?这都是不知道的。”

她的朋友太棒了,没有一个人把她当做特殊的人去看待,每个人真心对她,跟她说话、交际都跟原来一模一样,他们也没有输出任何负能量给她,还会将他们所有对她有益处的资源给到她。

还有很多素不相识的姐妹,她对她们的帮助可能就是一句话、一条信息而已,但她们会去寺庙帮她祈福,这个在她复发最困难的时候,给了她莫大的力量。

“一个陌生人对你尚且如此,你没有资格在这个时候退缩下去了。”

未来她的病情会怎么样,不知道要折腾多久,怎么折腾,她不知道。她现在就用这个信条来安慰自己:一切发生都是有道理的。这是在她复发的时候,一个心理老师跟她说的一句话。


“这句话特别好,但当时我是不接受这句话的,我也没有理解,现在我彻底理解了,你要允许一切发生,任何事情发生都有它的道理。”


患病之前,她对自己要求很高,想赚很多钱,想创业,想在事业上取得一定的成就,她说她一直郁郁不得志,她对自己的疑问就是:
“我工作能力不差,为什么没赚到钱?朋友个个都那么有钱,至少是总监级别,我为什么处处都不顺?我性格很好,长得挺好看,身材很好,也挺大度,为什么碰不到一个好的人?我到底哪里做错了?”

之前她会有这样那样的想法,现在她觉得一切都是有安排的,都是有道理的,反而把这些都放下了,说实在,她什么都不在意了。

“我该享受的,想要的快乐,喜欢的爱好,我都很放肆的去做,自由自在,做自己,不会被家庭束缚,不会被很多事情束缚。”

朋友看了她的朋友圈,说她是人生赢家,说她很成功。

“生命终有终点,如果未来的某天走到尽头,也没什么好遗憾的,可能我人生唯一的遗憾就是不知道未来老公长啥样。”

现在的她,更明确了生活的目标,想去做一些有意义的事,真正让她可以实现她的人生价值,让她能够获得满足感。

她会带着女儿去很多国家旅行,用心感悟世间的万般美好。她喜欢在citywalk当中,去找各种自由。她也会坐在一个地方呆半天,就喜欢这样的松弛。

她的很多爱好,除了潜水,依旧在坚持。之前,潜水是她发了狂一样的爱好,在短短三年时间里,她的足迹遍及各个知名与不知名的小岛。现在不能潜水了,没关系,人要接受现实,她在患病之后开始学跳舞,喜欢上了跳舞。
不要去想象她会没有爱好这个事,因为你永远都不会知道她下一个喜欢的是什么东西。

她想对所有患乳腺癌的姐妹说:“其实乳腺癌都是有机会的,哪怕你今天被诊断为晚期,你还是有很多机会。它并不像其他一些癌症那么可怕,关键是你选择怎样的心态,你就会得到怎样的生活。

如果命运并没有善待我们,而我们能做的就是善待自己,努力地向阳而生,期待自己收获光明的那天。


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