写给每一位感染者:你还在成长,你还未成为你应该成为的人

文摘   2024-08-15 17:04   越南  

撰文:paperplaneIN


这是一篇涉及到“敏感组织”的文章,小编做了脱敏处理,但还是害怕眼尖的你发现蛛丝马迹。所以,在开头就要提醒大家这篇文章当作个人访谈,听听受访人的乐观心态、生活经验。关于“敏感组织”的字眼,你要是信了我就——

———周处去做掉他 


 

爱自己

现在是时候了

斯泰西·S·拉蒂默

2007年Stacey S. Latimer 首次登上 POZ 封面。

自从 2007 年斯泰西·S·拉蒂默 首次登上 POZ封面以来,世界发生了很大变化。该图背景:iPhone 于当年问世;MySpace 比初出茅庐的 Facebook 更受欢迎;伊利诺伊州一位名叫巴拉克·奥巴马的初级参议员宣布竞选总统;现代 HIV 治疗也正在兴起:第一种一天一粒的 HIV 治疗药物 Atripla 于前一年获得批准,而预防 HIV 的暴露前预防 (PrEP) 还要五年才能面世,而“无法检测等于无法传播 (U=U)”这一事实在近十年后才得到科学证明。

“过上最美好、最有意义的生活”,长期幸存者斯泰西·S·拉蒂默主教分享了自己在艾滋病毒感染者中度过老年的经历和建议,他敦促道:“你还在成长。你还未成为你应该成为的人。”

圣洁与污秽

2007 年,拉蒂默是布鲁克林统一团契教堂的一名 45 岁牧师,他是一名 HIV 阳性、同性恋。

在黑人教堂内从事艾滋病和牧师工作。虽然他远在 1987 年服役期间被检测出 HIV 阳性,但他一直身体健康,生活充实,这在一定程度上要归功于治疗、护理、信仰和坚持。 

但就像许多长期幸存者一样,其他健康挑战也在等待着他。2019 年,拉蒂默被诊断出患有 IV 期前列腺癌,这意味着癌症已经扩散到全身。尽管化疗有助于缩小肿瘤,但最终还是失效了。如今,他正在参加纽约大学的一项临床试验,该试验涉及靶向放射以杀死癌细胞。 

我们想采访 61 岁的拉蒂默,他现在是永恒王国教会的主教。我们的讨论经过编辑,内容简短明了,涵盖了临床试验、黑人教会、LGBTQ 问题、生活智慧,当然还有对凯恩的介绍,凯恩是他视如己出的宠物狗,也是他的健康卫士。 

 老龄化的担忧

问:由于现代艾滋病毒治疗,许多感染艾滋病毒的人可以正常生活,药物副作用很少。这真是太神奇了。但新出现的数据显示,长期幸存者比艾滋病毒阴性的同龄人更早遇到与衰老相关的健康挑战,而且他们患某些合并症的风险更高。例如,艾滋病毒感染者患心血管疾病的风险更大,从早期开始服用胆固醇和血压药物可能会对他们有益。最近的一项研究发现,感染艾滋病毒的男性在诊断时易患有晚期前列腺癌,你的情况就是这样。你觉得在被诊断出癌症之前,你被告知了这些问题吗? 

答:我强烈地感觉到,我对艾滋病患者癌症的患病率有所了解,但我认为我了解得不够多。我的意思是,我们通过重复来记住信息并养成良好的习惯。所以我认为这些信息提供给我的次数不够多。需要做更多的工作来告知高危人群可能存在的危险,并且高危人群可以要求将特定筛查作为其常规护理的一部分,因为我们知道早期发现是获得更好结果的关键。需要付出更多努力将信息传播给大众,并且需要多样化的信息来满足目标人群的需要。

 您还在军区参与过研究?

问:您目前正在参加一项癌症临床试验。您还参与过 HIV 研究,最早可以追溯到 20 世纪 80 年代,当时您在华盛顿特区沃尔特里德国家军事医疗中心的艾滋病病房工作。能和我们讲讲吗? 

答:我记得 1987 年,沃尔特里德医院的研究团队来到病房,寻找志愿者参与研究。恐惧让我不敢参与。那时我的身体状况要好得多,但知道的知识不多。我拒绝了,亲眼目睹了病情严重的人自愿参加,他们愿意为了他人的更大利益而牺牲自己。这段经历让我变得更加明智,我开始理解研究和试验的重要性,以及黑人参与未来治疗和护理结果以及治愈的必要性。 

自1988 年以来,我一直通过亨利·杰克逊基金会和退伍军人管理局参与军队的 HIV 研究。一开始,我每三个月看一次病。随着 HIV 和艾滋病患者健康状况的改善,看病时间调整为每六个月一次。自 COVID-19 限制措施解除后重新开放以来,我现在每年看一次病,一次通过视频看病。我有幸参与了如此多的研究,数不清有多少次了。

您想向其他感染艾滋病病毒的老年人提供什么建议?

答:现在就是过上最美好生活的最佳时机!每个人都必须花时间弄清楚这对他们意味着什么。别忘了,你还在成长。你还未成为你应该成为的人。随着年龄的增长,我们没有时间过于沮丧、沮丧或崩溃,以至于我们不能或不会花时间去爱自己和照顾自己。我们必须积极参与我们的医疗保健。我们必须成为我们自己最好的代言人。维护一个了解你情况的良好支持系统也很有帮助。 

从 2023 年,我第一次被告知我的癌症治疗不再有效时起,我的人生哲学就是:“我拒绝担心和害怕那些还没有发生的事情,因为它会夺走我今天的快乐。” 我们在分享的座右铭是:“如果我们开放并愿意相信,生活只会给我们带来经验和祝福。” 

我们必须为恐惧、担忧和疑虑寻找解决方案,为有利的结果和辉煌的结局做计划。不要让任何事情阻止你过上最好的生活,即使是艰难地调和你的信仰。这个季节我最喜欢的歌曲之一是福音歌手布伦特·琼斯 (Brent Jones) 的歌曲,他 在歌曲“Live Your Best Life”中唱道:“活着很好,但最好活下去!”此外,不要害怕为死亡做准备。接受这样一个事实:这是我们所有人都必须走的路。准备并不意味着你放弃了。这意味着你有责任。 

专辑封面

Live Your Best Life

——Brent Jones

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最后,正如我的第一位肿瘤医生在我被诊断出癌症后不久对我说的那样,“是时候关注对你真正重要的事情了。”当我(我们)这样做的时候,让我们不要忘记“内在的我”:我们的本质,它存在于我们的身体框架中。我们是精神。要拥有完整、平衡的生活,身体和精神都必须得到适当的照顾和协调。开始一个人的精神之旅永远不会太晚。我是一个活生生的见证,如果精神得到很好的照顾,你的身体部分就会茁壮成长。

信仰如何影响您的人生观和健康?

 正如经文所说,“我们从信仰走向信仰,从荣耀走向荣耀。”对我来说,信仰为我开辟道路,创造我们是为了神圣的目的。所有这些都在说,“我没有时间坐着等死,这样做也不会实现我或我的目标。”我想到我的生活是如何被用来教育黑人教会了解艾滋病毒和艾滋病以及现在的癌症的。我觉得有必要宣告和呼吁,因为不是所有人都能完整得到医生告诉我们必须关注的事情比如癌症筛查。

一面是佛一面是魔

此段删掉了大量敏感文字

 未来规划

问:今年秋天您将迎来 62 岁生日,主教委员会将于 10 月 4 日举办一场红色派对,不仅是为了庆祝您的生日,也是为了庆祝您倡导艾滋病和 LGBTQ 权益。您之前曾谈到过自己接受性取向的早期挣扎——包括自杀企图——以及您为将其与信仰融合所做的努力。您是否见证过黑人教会在这方面的进步?还存在哪些挑战?

答:哦,是的,多年来,随着外联和教育不断接触人们、礼拜场所和机构,我经历并见证了对 LGBTQIA 人群态度的改善。爱的真理并不总是轻易就能得到——爱能战胜一切,爱能治愈一切。 

尽管我们在对待 LGBTQIA 人群和艾滋病毒携带者的态度方面取得了长足进步,但我们面临的其余挑战——宗教、过时的文化和习俗以及贪婪和仇恨——很可能会继续阻碍艾滋病毒和艾滋病教育、预防以及获得护理和治疗的机会。这也阻碍了终结艾滋病和解决精神健康危机的努力。平等的车轮往往转得很慢。然而,在这个充满仇恨的动荡气氛中,每个人的声音都很重要。每一张选票都很重要。每一条生命都很重要! 

我 6 岁时就知道自己喜欢同性恋,但我无法用语言描述这种经历或我的身份。甚至没有任何信息可以帮助我的父母理解。 

我的家庭并不完美,但是他们的爱与支持让我能够自由地成长,成为我自己,而没有大多数让孩子感到破碎和疑惑的仇恨偏见。 

 自爱的力量是如此巨大。活出真我,你就能得到所有属于你的美好。它为你带来世界无法夺走的平静。

人类最好的朋友和治疗师

斯塔西·S·拉蒂默主教从小就养狗,他一直想要一只意大利獒犬(也称为卡斯罗犬)。可惜,他一直没能如愿——直到几年前,拉蒂默的 Facebook 动态上出现了一只獒犬的图片,促使他开始研究饲养者。2019 年,他支付了定金;两个月后,他被诊断出患有 IV 期前列腺癌。 

“我不知道该怎么办,”他回忆道。“我不想让他(狗)成为孤儿。我决定和我的医生讨论一下。他说,‘拉蒂默先生,你继续养那只狗吧。养宠物的人通常情况会更好。’”

事实上,CancerCare 宠物援助与健康计划最近开展的一项调查发现,92% 的受访者表示,宠物在他们接受癌症诊断期间发挥了重要作用。一些受访者 (15%) 非常重视宠物,他们甚至考虑结束或暂停癌症治疗,以便保留宠物。 

拉蒂默听从了建议,如今,他和凯恩几乎形影不离。“他是个温柔的巨人,”拉蒂默说。“他吸引了很多人的注意,被称为布鲁克林市长。他改变了我的生活。在我养他之前,有一天医生对我说,‘拉蒂默先生,我希望你每天至少走 7,000 步。’这很艰难。但自从我养了他之后——10,000 步,15,000 步。养狗会让你感觉很好!”

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