【1】
大姨术后首次来东京复诊了。
按照标准规程,食道癌根治术后的follow up通常遵循如下:
①术后几周内首次复诊,以检查伤口愈合情况、评估or应对任何可能的并发症。
②接下来,每3-6个月复诊一次,伴随影像学检查和血液检查。
③若一切正常则皆大欢喜,复诊频率逐渐降低,一年半到两年后变为每年一次。
这次是第一次。
毕竟是我姐和姐夫请客烤肉,我岂能错过大好机会,摩拳擦掌在新桥预定了一家上好的品牌和牛专门店,风风火火赶去途中还给大姨买了一小捆玫瑰🌹,绕上荧光粉红的丝带,要让她精神动能彻底high起来。
大姨见到我自然是笑颜如花,全脸表情都绽放开来的样子,毕竟我知道她退休后追了无数电视剧,就算将近80的年纪也依然拥抱浪漫,几句笑话一堆赞美加上一束玫瑰,哪有不能纾解绽放的情绪呢。
但我注意到她的情绪纾解仅仅维持了相当短暂的片刻,以至于若不了解她,甚至会怀疑方才的其乐融融是否都是强颜欢笑的结果。而且,她还瘦削了很多,脸颊略内陷、面容稍显憔悴疲倦,问了才知道术前50公斤出头的体重渐渐跌落到了现在的43公斤左右,那是相当不小了。
【2】
只看根治术本身,算是不幸中的大幸,非常顺利近乎完美。但癌症治疗是一场漫长的、立体感极强极复杂的综合经历。这场经历还常常远非患者的个人独行,而是主观客观都很容易涉及或者更加精确而言:卷入身边关系密切的人群。
我姐单独对我说过好几次,她觉得有时候自己要崩溃了、撑不下去了。因为大姨五月中旬结束手术回上海之后就一直陷入一潭旷日持久的精神心理泥淖中。
她总觉得自己不舒服。难以名状的各种强烈不适、违和感、茶饭不思、夜不能寐、焦虑不安,遑遑不可终日。
这些,她当然都不会对我表达,因为我是她侄子,她还是很在乎自身体面优雅的,毕竟一辈子中学语文教师、知识分子。她小女儿性格鲜明有时也会把她的抱怨顶回去,于是一路陪伴她与癌症斗争的我姐,也就是大女儿,就命中注定地华丽变身成为她的情绪下水道了。
冲进下水道里的东西千奇百怪。
要吃虾和鱼。我姐买来上好的虾去壳、小黄鱼剔去骨刺熬成面,结果吃了一两口就不要了。
术后回上海之前我反反复复叮嘱的一定一定一定要尽量多运动否则肺活量下去上不来,医院配给的肺活量锻炼器一定要天天使用。不听、不锻炼不使用。不仅如此,甚至到这次东京复诊之前三个月不到一点的漫长时间里完全足不出户,仿佛心甘情愿想要重温去年上海的春天。I'm also drunk了......
我反反复复叮嘱的肠瘘不能一直依赖,一定要尽快自己从嘴巴自然进食否则新的进食感觉无法建立、恢复延迟、机能衰退、营养失衡,哪怕只是肠瘘本身长期使用不作封闭也风险巨大,包括渗漏、感染、移位、腔内并发症、营养电解失衡等等。也不听,仿佛救命稻草一样一方面不愿意吃东西,一方面天天只想通过肠瘘往肚子里打营养剂。
我姐日常工作忙如狗,哪有精力7X24小时监管她各方面行为。术后消瘦本就常见,这个状态不明显瘦弱下去,才怪。但机体状态更不佳,则不然伴随更加糟糕的精神心理状态。将近3个月时间里,就这样的恶性循环,伴随对我姐不断的绵延的抱怨,说自己身体越来越不行了、吃也不能吃睡也不能睡、要完,怎么会那么痛苦、那么焦虑。到最后,就发展成了一个不可思议的个人结论:
原来大多数东西还能吃,没啥大问题,早知道这么痛苦,我干嘛要去日本做手术?真后悔啊!
一般抱怨也罢了,这种话对我姐颇有骆驼身上最后一根草般的瞬间致崩溃效果----前后奔忙花了100万人民币、一个半月的全程医疗加陪伴,就换来了这样的话咩,感情我姐伙同我联合欺骗大姨前往东京拉动当地经济?这算缅北医疗诈骗集团东京分部吗?她辛苦付出的那么多亲情爱心搞到最后不仅不值钱、而且还是负价值咩?我都要我勒个大去去了,估计我姐真要崩溃到海沟里。她自己失眠也严重、工作压力又大,想想真是可怜,但再想想就连她这样不那么差钱的阶层,也会因为家人治疗癌症而焦头烂额成这样,就唯有唏嘘了。
【3】
但这能责怪大姨么?一样不公平。
这是因为在你亲自成为了癌症患者之前,你永远无法理解罹患癌症,特别是食道癌这类严重癌症的患者所跌落的深渊、经历的煎熬。看他人心平如镜从容淡定、轮到自己或许只会更加慌乱崩溃乃至万念俱灰。
这仿佛一个黑洞。里面的真正信息是出不来的,除非你自己掉进去。但你进入之后,即便你有万千情绪想要表达,外界也无法真正get到,两者间仿佛存在一道黑洞的event horizon。在经历太多太多案例之后,我觉得真的很难找到一个比『黑洞』这一天文学术语更能恰当表现为何普通人极难真正理解癌症患者心理状态的词汇了。
譬如在无数人眼里,肠癌很好治、死不了,毕竟可以放心切、切得起。且不说这是一个误解,因为肠癌有太多patterns,一些肠癌可以非常凶险,就算本身的确好治,一些因为和肛门距离关系而令患者余生不得不永远使用colostomy stoma或者说人造肛门的直肠癌留下的痛苦,遍及个人肉体、心理以及社交,影响深远程度是普通人无法想象的。固然会有很多癌症患者认为生命至上,好死不如赖活,作为健康人你也很容易这样猜测,但真正轮到自己的时候,才会明白为什么那么多人眼里用stoma生不如死并拒绝接受(这样的案例在大众温泉习惯普遍的日本尤其多),而这种生不如死的感觉是不会反映在五年相对生存率数据上的,相当程度扭曲了癌症治疗的效果,真实情况往往没有那么振奋----因为癌症要救赎的不仅有生命、还有心灵与自尊。
好在,我还算比较了解大姨。我知道对她不能只是一味劝慰,那样她只会对自己天马行空的无根据臆测更加产生确定感、对自己进一步加戏、恶性循环。只是这个角色她女儿不适合扮演,而我可以,她在相关医学建议上非常愿意倾听我的意见。
我告诉她,你在无数癌症患者里已经是人脸识别的实名制天之骄子:一是癌症对你客气,你发现的并不早但你的癌肿瘤生物学属性相对善良、可爱体贴,让你还有足够机会操作,而是生活对你客气,你有这么好的资源和家人陪着你一起竭尽全力和癌症玩。这两个条件缺一不可,你的妹妹也就是我妈,不仅是最恶毒的胰腺癌、也没有那么多钱治疗,唯有彻底放弃,相比起来你看看你有多幸运,你有什么借口不积极努力?
然后你说你其实还好、不用治疗,真的吗?你那时候的确多数食物还能吞下去,但你想象过这距离你接下来软的东西吃不下、再接下来半流质、流质也不行还有多久么?到最后癌在食管壁内长满,吞咽障碍导致甚至可能连水都会喝不下去你知道吗?癌症到后期发展的速度是你之前无法想象的,你不能以你当时的感觉想象的对不对?你还记得你妈、我的外婆的胃癌的最后半年吗?你也在场陪着的。
大姨说不出话来。癌症暗影扭曲她的理智,但她并不是弱智,只要方法合适她,理智就能恢复。大多数人包括我自己,常常难以理解exponential growth,因为那反直觉。但若沟通恰当,癌症指数增长的严重性并非不可理解。
还有,就算你不在乎这个,你就能舒服到最后了?你的食道里有上中下动脉,在食道壁里分叉结合变成一张张网,你的食道癌长到一定程度后是很容易侵犯上去的,尤其你被诊断的时候你自己也看过影像,你的食道整段都长满了癌,这样的大面积病变到后期很容易导致严重消化道出血的,你想想你爹、我的外公,1984年11月他的最后那天,外婆只能在他床边放个绿色的脸盆,因为他不停吐血,有鲜血还有血块,吐了整整一脸盆,那就是肝癌到最后的消化道出血。你觉得你能接受那样的结局吗?
上面这些话,不是我今天在公众号里加戏,而是那天晚上吃完烤肉之后在街上,天下着小雨,我在她和我姐面前说出来的原话。大姨听完后,我看得出她的表情大受震撼,因为外公临终时我和外公外婆生活在一起,我只有4岁尚且有这样鲜明的记忆,她的印象只会比我更加深刻,她当然明白我说的没有半句假话与夸张。
很明显,她的状态好多了。一味的宽慰迁就绝不等于良好改善。而我私下里,也通过这一通机关枪扫射,痛快地发泄了一下大姨在我心里堆积的心理压力,真有那么点点酥爽,但愿我姐在边上当时也能有同样的解脱感...
【4】
同时,偶像的力量也异常强大,战斗力爆表。
我大姨有三个偶像。一个是常年爱看的抗日神剧(这次回上海后好像不再看了,她说日本人好像没有自己想象的那么恶毒...)第二个是常年偶像剧追的井柏然(我勒个去这人我都不认识,但好像是很鲜美的小鲜肉)。
而第三个,最新的恐怕也是最最震撼她的偶像,就是她的主治医师、渡边先生。我猜恐怕地球上谁的话都不听的时候,她也愿意无条件信任渡边先生。不得不承认渡边先生有那么些魅力,否则不可能引来这样的迷妹哦不对、迷姐。毕竟他会不耐其烦地翻来覆去解释、不耐其烦地亲自查房亲自沟通,而且始终耐心、始终温和、始终还不用送红包,还非常令人一眼就觉得信任和靠谱,因为他的长相非常医学(我不知道如何形容长相很医学,但我觉得这样表达非常贴切)。
因此,有渡边医生在场,我们乘机说服了大姨拔掉该死的肠瘘,渡边先生亲自操作,无比轻松快捷,所有人如释重负。
拍照合影留念自然是必不可少的,大姨笑得那灿烂绚丽,相形之下让我觉得她对我们怎么那么刻薄那么坏啊,我恨不得把她平时折磨我姐和我的时候截屏还有视频全部当场秀给渡边先生看,让你继续装个大尾巴狼,NND!(=゚ω゚)ノ
术后首次复诊结果:
①无任何可疑组织、复发迹象,无需任何追加治疗。
②虽然消瘦,但营养状况总体良好、指标基本正常或逼近正常。
结论:目前为止Jay大欢喜(当天晚上,她吃了很多很多、情绪放晴,好像换了个人一样......)
离开医院时路过大堂。正中央刚刚布置好了中秋庆祝软装:圆月、芒草、玉兔,温馨可爱,细节里看得出很用心,据说医院里专门用人拿工资布制软装,营造演绎一年四季的文化与氛围。这个也是我特别喜欢的地方,癌症拯救的不仅是生命,还有心灵,太多细节都远远无法仅用五年生存率数据体现,
以及还有一些感动与感悟,唯有自己一遍一遍亲历后,方得体会。