基于数字化管理门静脉高压多学科会诊及管理平台的构建及应用
【摘要】目的 探讨基于数字化管理门静脉高压多学科会诊及管理平台的构建及具体实施策略。方法 基于数字化管理门静脉高压多学科会诊及管理平台系统通过整合数字识别、数据清洗、结构化处理和人工智能算法等先进技术,构建了一个全面的疾病管理平台。详细阐述了系统的模块设计、应用流程及团队协作机制,展示了如何通过多维数据分析和个性化随访支持,满足门静脉高压患者的多样化和多层次的随访需求。结果 应用数字化新技术构建的管理平台,在多学科精准评估的基础上,个性化定制方案并进行长期动态管理,共纳入428名随访需求患者,依从性提高到了94%,复诊率达到了78%,患者满意度达到100%。同时,显著提升了临床与科研团队的工作效率和动力,该项目框架还促成了多个项目、多次获得市级奖项等,促进了相关医学学科的发展和人才培养。结论 通过管理平台的应用,有效地强化了门静脉高压患者的综合管理,提升了患者的就医体验,提高了医疗质量和安全,推动了临床科研工作的开展,带教和培养了一批专业人才,为未来的医疗服务模式创新提供了实证基础和技术支持。
【关键词】数字化管理;门静脉高压;多学科会诊;管理平台;医疗质量
门静脉高压症(portal hypertension,PHT)是一组由门静脉压力持续增高引起的症候群,大多数PHT由肝硬化引起,但也有部分是由肝内外其他因素导致的,如不及时诊治,PHT可导致上消化道出血、腹水、肝性脑病等并发症,严重威胁患者生命。因此,PHT的早期诊断和治疗至关重要,可以有效缓解相关并发症并提高患者的长期生存率。门静脉高压的管理需要肝病、消化、介入、外科、影像、病理、药学等多学科的参与,通过多学科会诊集成诊疗意见,为患者制定最优化的治疗方案。此外,门静脉高压患者常在多家医院或异地就诊,资料繁杂,治疗连续性差,失访率高,大多缺乏系统管理。因此,迫切需要建立一个患者资料库以及医师、药师的随访监护系统。在我国“健康中国”规划及“互联网+医疗健康”的政策指导下,在相关科研项目支持下,我院构建了基于数字化管理的门静脉高压多学科会诊及管理平台,取得良好成效,现总结如下。
方法
一、系统构建的思路与方法
本系统的核心思路在于门静脉高压团队(MDT)的精准评估基础上,将多源异构数据整合为专病数据库,依托此数据库患者病历夹针对不同专病、专题、专药等维度,为患者定制个性化的监护方案和监护周期。将MDT诊疗讨论过的患者纳入随访系统,根据其纳入的数据(病史、实验室指标、影像和病理等)设定监护目标如腹水患者体重管理、降门脉高压药物治疗的心率血压监测等,视患者的反馈数据及患者病历夹数据进行拟合并完成判读与智能化结果输出,定期提醒MDT团队进行评估和线上与线下联结的互动干预。系统的整体框架基于慢性病管理模型(chronic care model),将信息支持的评估、专业支持的决策、管理支持的服务和患者参与的行动这4个核心要素与互联网技术进行整合。该系统经过与MDT医生团队、临床药师、患者及家属、信息工程师的协作,通过多轮测试与修改,建立专病数据库,制定出综合的评估及干预、监测随访内容。见图1。
图1 门静脉高压多学科会诊及管理平台架构
二、系统的优势及基本框架
(一) 系统的优势 本系统将随访系统与数据库关联,根据患者数据库病历夹个性化制定随访方案,并将随访数据反馈至数据平台,形成动态病历夹的数据有效循环。随访系统依托微信小程序进行研发,具有以下显著优势:用户覆盖面广,使用方便,节省用户存储资源[1-2],开发成本低、周期短,保护医务工作者的隐私,数据安全等。数据库将多源异构数据进行数据整合、可视化页面进行展示、数据采用可用不可见、可见不可取等原则保护数据安全[3]。
通过这些优势,系统不仅能提高服务效率,还能通过现代化的技术手段改善患者的整体治疗与管理体验。同时帮助患者更好地了解和控制自己的病情,对患者的健康管理和随访具有积极作用,有助于提升患者的生活质量和自我管理能力,降低再入院率和不良事件的发生[4-6]。
(二) 系统的应用端口 系统设计了3个主要的应用端口:管理端口、医疗团队端口和患者端口。管理和医疗团队端口通过微信小程序和网页平台登录均可,患者通过微信小程序登录,具体功能如下:
1.管理端口:主要功能:医疗团队成员管理、团队成员权限管理、系统模块配置管理,用户管理,专业随访的质量监管及统计。
2.医疗团队端口:主要功能:①患者信息检索:医疗团队可以快速查找患者信息,以便进行即时的医疗决策和随访。②患者全病程数据管理:为医疗团队提供患者从初诊到终点事件期间的所有相关数据的有效记录、整理和管理。这些数据包括患者的病历、检查结果、手术记录、随访数据等。全病程数据管理的目的是提供全面、准确的患者健康信息,以支持医疗决策和提供优质的医疗服务。③药学监护:由临床药师负责,提供一对一的药物治疗监护,包括用药提醒、用药交代和注意事项,以及自我监测内容的推送。④反馈管理:根据患者的反馈和不良反应的程度进行分级处理,触发相应的处置机制。⑤批量数据导出:医疗团队可以利用决策树逻辑关联检索,定制化筛选条件,并导出相关数据。⑥专病分析:定制化各病种/科室专用预设分析模型,建立专病知识图谱,支持跨病种协同分析及评估预测。
3.用户端口:主要功能:①任务信息接收:患者可以直接查看监护提醒及随访任务并完成;②交流沟通:患者可以随时与医疗团队进行沟通交流,这有助于解决传统随访中电话、短信等未能及时反馈的问题。
(三)系统的模块设计 在系统的模块设计中,我们采用数字识别、数据清洗、结构化处理、数据拟合及多模态数据融合分析模型等一系列技术手段分析和处理患者数据,建立专病数据库。从患者的诊断、检验、检查和用药习惯等多方面数据中提取有价值的信息。结合人工智能算法,完成智能随访支持引擎的构建,能够根据患者的个性化需求进行精准随访,构建一个高效的数据库及随访管理智慧大脑。其主要模块见图2。
图2 门静脉高压多学科会诊及管理平台系统的模块设计
三、系统的应用流程
精心设计系统的应用流程,以确保患者得到连续和全面的管理。流程分为随访前、随访中和随访后三个主要阶段:见图3。
图3 系统的应用流程
四、开展服务的专业团队
本系统的成功实施依赖于多学科的专业团队合作,确保系统的顺利构建和运用。门静脉高压MDT团队的组成如下:
(一)核心团队成员:
1.影像专家:负责提供精确的诊断支持,帮助分析患者的影像数据。
2.肝病专家:提供专业的肝病治疗和管理指导。
3.介入专家:指导和实施介入治疗程序。
4.消化专家:负责内镜下处理及消化系统相关的诊治和管理。
5.临床药师:负责药物治疗的监测和调整,提供用药指导。
(二)信息和技术支持团队:
1.信息工程师:2名,负责系统的技术开发、维护和数据安全。
2.数据分析师:分析患者数据,优化随访策略。
(三)医疗随访及监测团队:
1.主任医师:4名,拥有广泛的医学知识和丰富的临床经验,负责患者的诊治和随访策略的最终审核。
2.各科医生:包括肝病、介入、消化科医生及临床药师,根据各自专业为患者提供全方位的医疗支持。
3.专员医生:负责监测随访效果,管理随访全流程。通过及时监督信息系统收集的数据,全面评估患者门静脉高压的症状数据,对患者的依从性等多维数据进行分析。
结 果
一、患者随访情况
该系统的创建和应用极大地提高了PHT患者的随访效率和质量。通过微信公众平台的实施,PHT患者随访体系不仅延伸了传统的线下随访形式,还扩展了随访内容,使得随访更加个性化和便捷,实现了“以病人为中心”的快速移动式医疗随访监护模式。
截至2024年5月底,系统已经纳入428名有随访需求的患者,235名患者接受了MDT团队会诊,193名为非MDT会诊的常规随访患者。其中,169名接受经颈静脉肝内门体静脉分流术(TIPS),疑难典型病例143名。疾病谱包括腹腔积液(230例,占53.74%)、食管胃底静脉曲张(178例,占41.59%)、肝硬化失代偿(177例,占41.36%)和食管胃底静脉曲张破裂出血(158例,36.92%)。该随访系统显著提高了患者的依从性和复诊率。具体表现为:依从性提高到了94%,复诊率达到了78%,患者满意度达到100%。通过线上会诊,和本市及国内多家医院建立紧密合作关系,将自身的专业优势辐射到上海及全国范围,惠及更多门脉高压患者。
二、学科发展情况
系统依托上海市局级课题项目《基于“微信公众号”对门静脉高压症多学科会诊患者精准药学服务模式的研究和探索》开展,后期得到国家重点研发计划项目(2023YFC2507500)支持。平台将信息技术与医疗服务进行系统整合的创新成果获多方认可,在多学科深度协作共同解决门脉高压临床问题的同时,也为临床科研提供了丰富的实践场景和数据积累,推动了临床科研的开展。
(一)项目的成果包括软件著作权1项,获得上海市医院协会2023年“提高医疗质量安全 提升医疗服务水平”优秀案例,第二届上海市医院药学服务案例大赛二等奖,2023年度复旦大学“优秀医疗服务品牌”等。
(二)团队专家参与2023年《中国隐匿性肝性脑病临床诊治专家共识意见》的制订、牵头组织门脉肝窦血管性疾病(PSVD)的全国多中心临床研究项目、参与科技部国家重点研发计划项目《肝硬化门脉高压诊疗新策略和预后评估体系的建立及应用》,各级医生、研究生申请获批不同层级的科研项目。
(三)成功举办三届“门脉高压多学科诊治上海高峰论坛”,两期上海市级继教项目“门脉高压多学科诊治学习班”;依托上海疑难感染肝病俱乐部(CCLD)并组织门脉高压专题病例会;先后与多家医院举办点对点专题沙龙。
(四)通过这个系统的开发和应用,还培养了专业人才,具体包括:
1.临床药师1名:专业能力得到了显著提升,更好地服务于患者的药物治疗与管理。
2.医师3名:通过参与系统的开发和运营,这些医师在临床数据管理、患者随访和多学科协作方面获得了宝贵经验。
3.培养在读博士3名。
讨 论
门静脉高压症(PHT)是指门静脉系统内压力升高的一种病理状态,门静脉和下腔静脉压力梯度超过5mmHg则为门静脉高压,>10mmHg则为临床上显著的门静脉高压[7-8]。任何影响门静脉系统血流或血管阻力的情况都可能导致门静脉高压[9]。PHT的治疗因其病理生理过程的复杂性、肝内外系统的互动及多器官受累而显得多样化和复杂[10]。PHT常伴随多种并发症,患者在尚未完全康复的情况下回家进行自我健康管理时,往往因缺乏专业的指导和医务人员的持续监督,而可能出现病情恢复慢或再次加重的风险。因此,对于门静脉高压患者来说,精准评估、远程随访监护显得尤为关键。我们建立的门静脉高压多学科会诊及管理平台,整合了院内外优秀专家组成MDT团队,对患者进行个性化精准评估,建立相应病历夹并长期随访。将患者的客观生理数据(如心率、血压、体重)作为随访的基本要素,通过患者端的智能设备(如血压仪)实时连接,监测指标的变化,并支持患者或家属自报症状的变化(如神志状态、黑便等)。系统不仅自动记录数据的波动,而且还设定了预警机制,如患者服用卡维地洛出现低血压,系统会及时通知MDT团队采取相应措施,如停药或调整剂量,必要时安排复诊,及时调整治疗方案。这种数据驱动的、个性化的随访管理不仅提高了随访的精确性,也促进了患者管理的便捷性和效率。本系统为临床医生和研究人员提供了一个可靠、有效且灵活的门静脉高压健康结局评估工具[11],极大地推动了PHT管理和研究的进步。
慢性病随访工作是一项长期且系统化的任务,提高患者依从性是工作之重[12]。国外针对医疗行业随访系统的研究起步较早,并取得较好的成效[13]。而我国的医疗随访平台起步较晚,2010年以前,很多医疗机构由于信息化水平不高,电子病历和电子医嘱系统未上线,随访工作大多由临床科室自行解决,未成体系[14]。虞海平等[14]对随访系统的调研发现,多数存在的随访系统采用主被动结合的方式,通过电话、短信或信件等传统方式进行,使用的工具多为第三方软件开发或手工输入Excel表单等。随着微信平台的推广,目前很多微信平台的随访系统大多以护士或药师为主导,主要提供护理或药物治疗的角度进行指导[12,15],缺乏医生与患者的直接沟通。PHT患者病情通常复杂且治疗周期长,因此对随访的需求也更迫切,单靠临床医生往往难以满足这一需求。此外,临床医生在临床和科研工作时,也需要能够便捷访问相关的病史资料。因此,本系统利用微信平台构建以医生/临床药师为主导的智能管理平台。MDT团队医生根据患者病历夹为患者制定个性化随访方案,药师则根据用药方案进行用药监护和不良反应管理。患者的普通随访需求可通过微信平台直接咨询医疗团队,评估和治疗决策均由上级医生把关。通过线上和线下的随访流程,系统实现了从建立-执行-评估-干预的闭环管理,确保了随访的灵活性和服务效率,实现了随访的全域覆盖。这种模式不仅提升了服务效率,也为患者提供了更为精准和个性化的健康管理服务。
微信平台的有效利用对门静脉高压MDT团队的职业形象和专业认可起到了重要的推动作用,有效地塑造了医生和药师的职业形象,并有助于建立医院门静脉高压MDT团队的品牌特色和口碑优势。患者及家属全程参与,创新性的医患互动改变了患者对医疗的被动接受,使之成为医疗活动的主角,更加积极地参与到治疗过程中,患者咨询服务的加强不仅提升了患者对该系统的认知和使用意愿,而且节省了患者就医的时间和经济成本,实现了在遇到用药问题时随时随地的快速解决方案,有效缩短了MDT团队与患者之间的距离。从患者的依从性、复诊率及满意度来看,不仅反映了系统的有效性,还体现了患者对于该随访模式的高度依赖和满意度。此外,这一模式也为其他慢性病管理提供了可行的参考模型。
然而,目前运营团队仍存在一些制度上的不足,如缺乏医师和临床药师规范化监测制度、层级管理制度、绩效激励制度等,这些都是确保随访质量的重要基础。为此,需要对微信公众平台团队成员进行培训,以保障随访服务的专业性和效果。对于公众号平台的后续的功能开发,应更多的从患者的需求出发,可以定制更多关于用药和疾病管理的教育内容,如门静脉高压疾病知识、TIPS手术介绍、药物与食物相互作用的注意事项等,这些都有助于提高患者对疾病的认知度、用药和随访的依从性,以及改善患者的整体健康状况。
构建基于数字化管理门静脉高压多学科会诊及管理平台是一个系统工程,需要技术和专业的无缝隙衔接,涉及多个任务领域的协同发展和持续改进。当然,虽然本系统仍处于起步阶段,无论是管理模式、信息化建设,还是数据收集与决策的智能化方面,都需要不断优化和完善。这也是我院门静脉高压MDT团队未来发展和深化的方向。
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