近年来
关于系统性红斑狼疮的话
题频频登上热搜
“红斑狼疮每一次复发都是重创”
“红斑狼疮为何尤其偏爱女性”
“女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头”等话题
引发社会热议
最近
一位上海姑娘沙白的故事
又重新将公众的目光聚焦于
系统性红斑狼疮这一疾病
系统性红斑狼疮到底有多严重，为什么被称作“不死的癌症”？得了系统性红斑狼疮究竟应该怎么办？我们对于这个疾病，应该持有怎样的一种态度？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其主要特征是免疫系统异常激活，攻击自身组织。可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。因为这种疾病目前无法根治，系统性红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。
近30年来，随着医学发展、诊断技术的进步和治疗措施的改善，系统性红斑狼疮患者的生存期已有大幅度提高，50年代的5年生存率仅50%，90年代已达90%，目前10年生存率已达80%以上。
系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因是其造成的多脏器严重损害和感染，慢性肾功能不全、药物不良反应、冠心病是系统性红斑狼疮患者远期死亡原因。
系统性红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关。
系统性红斑狼疮患者的一级亲属发病率与健康人群相比明显升高，目前已知的易感基因包括HLA-DR2、HLA-DR3等，但并不是所有基因携带者一定发病。
紫外线照射、药物、感染。
雌激素在系统性红斑狼疮的发病中起着重要作用。2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国系统性红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查，数据显示，我国系统性红斑狼疮患者女∶男为12∶1；目前也有数据显示女∶男为9∶1。女性患者远多于男性，且女性在育龄期、妊娠期或服用雌激素药物时，患病风险可能增加。
系统性红斑狼疮的症状多种多样，取决于哪些身体系统受到疾病影响。较常见的为全身症状（包括发热、疲乏和体重下降）和皮肤黏膜表现（典型表现为面颊部蝶形红斑），其他包括关节肌肉疼痛、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡、眼睛干涩、腺体肿胀、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促、头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓、肢体水肿、泡沫尿等。
不会！
系统性红斑狼疮不具有传染性。不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。
随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后，生活可以回归正常，10年生存率可达90%以上。
目前，治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。
激素在红斑狼疮治疗中扮演着重要角色，所需剂量及持续时间需由医生综合考量患者的受累器官情况、疾病活动度以及不良反应等多个维度。
长期使用激素确实可能引发一些副作用，诸如体型变化、肥胖、满月脸等，部分患者因无法接受而自行停药，这种做法极易导致疾病复发。每一次复发都会加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。
通常，医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。切忌自行停药。
由于发病机制尚不明确，该病没有特异性的预防措施。但医生认为，健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等，有助于维持免疫系统的正常。
当前，医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查，因此很难在体检中进行筛查。
假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状，应及时到医院风湿免疫科就诊，医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。
系统性红斑狼疮患者在孕期及产后由于性激素水平的变化，可能会引发疾病的活动。同时，部分治疗红斑狼疮的药物不被推荐在孕期使用。
当患者有备孕计划时，应及时与医生沟通。医生会根据患者的具体情况，包括受累器官的状况、疾病活动度以及当前的用药方案等，来制定个性化的备孕计划，并确定合适的备孕时机。在病情得到有效控制后，大部分患者可以怀孕生子。
虽然系统性红斑狼疮目前没有根治的办法，但经过及时和恰当治疗后可以达到长期缓解。患者应正确认识疾病，遵从医嘱（一定不能随意停药）、定期随访、做好日常护理。需要注意的是，系统性红斑狼疮复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创。
系统性红斑狼疮的治疗原则是早期、个体化、多学科治疗。系统性红斑狼疮治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高生活质量。
药物治疗：常用的药物包括非甾体类抗炎药、抗疟疾药物、免疫抑制药物和皮质类固醇等。对于严重的病例，还可以使用免疫抑制剂和生物制剂（如贝利尤单抗）。
血浆置换或免疫吸附辅助治疗：可以去除机体特异性自身抗体，帮助清除参与组织损伤的非特异性炎症介质。
①紫外线照射可诱发系统性红斑狼疮患者皮肤症状加剧，系统性红斑狼疮患者日常出行应注意防晒，可涂抹光谱防晒霜、佩戴防晒帽或撑伞。需要注意的是在防晒的同时，要积极补充维生素D。
②精神紧张和抑郁等不良情绪会引起免疫系统紊乱，触发和加重系统性红斑狼疮，系统性红斑狼疮患者应保持良好情绪。
③注意气候的变化，及时增减衣物，平时尽量少去人多的公共场合，预防感染，感染是系统性红斑狼疮复发的常见因素。
④适当运动可以增强患者体质，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等不良反应。
⑤不吸烟。
系统性红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。随着新药和新的治疗方法不断涌现，大部分红斑狼疮患者经过正规系统治疗后都能回归正常生活。所以，不要轻易放弃！
段新旺 二附院风湿免疫科 主任医师
擅长：类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、硬皮病、血管炎、皮肌炎、银屑病关节炎、IgG4疾病、痛风。科主任、主任医师、博士/硕士生导师。中华医学会风湿病学会委员、中国医师协会风湿免疫科医师分会常务委员、血管炎学组委员、风湿病相关肺血管/间质病学组委员、首届最美风湿免疫科医生（2020）、中华医学会风湿病学会青年委员（第十届）、中国风湿免疫病医联体联盟常务理事、中华医学科内科学会免疫净化和细胞治疗学组常务委员、海峡两岸医药卫生交流协会风湿病专家委员会常务委员、血管炎学组常务委员、银屑病关节炎学组副主任委员、江西省研究型医院学会风湿病学会主任委员、江西省医学会风湿病学分会副主任委员等。
余 乐 二附院风湿免疫科 主治医师
擅长：常见及疑难风湿免疫性疾病的诊治。江西省医学会风湿病学分会委员、南昌大学第二附属医院风湿免疫专科联盟副理事长。
综合：中国医学论坛报、央视网、健康广东等，版权归原作者所有
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