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回顾那个人生中最黑暗的时刻,我仿佛又回到了那个诊室,静静听着医生的诊断结果。我得了绒毛膜上皮癌,俗称绒癌,这是一种怀孕后发生的恶性滋养细胞肿瘤。一股无名的恐惧自内心深处涌出,那是对未知的害怕,也是命运打击后的无助。
*绒毛膜上皮癌:通常发生在子宫内,但也可能出现在其他部位如卵巢或睾丸等。随着有效的化学药物的应用,绒毛膜上皮癌的预后已经得到了极大改善,死亡率从过去的90%下降到了约20%左右。
恐惧的源头是家庭的癌症史。1988年我的父亲因肝癌离世;父亲离世的8年后,我自己不仅被诊断出绒毛膜上皮癌,而且还出现了双肺转移。
当时虽然不了解绒癌,但我很清楚无论什么癌症,双肺转移就是晚期,我害怕,我不想让我母亲在失去丈夫后再次承受失去女儿的打击,更不想让我的弟弟妹妹在他们尚未成家的时候失去姐姐。
01
长时间高烧转之后,
肺部的癌细胞竟然越来越少
1995年5月,癌症确诊后,我带上所有的报告,鼓起勇气去找医生,讨论治疗方案。我想要尽可能的活下去,不为自己,而是为了家人。医生看着我的病历,建议我先做化疗,而不是冒险做手术,因为绒癌喜欢跟着血液转移,万一手术期间癌细胞随着血流转移到脑。为了能活下去,对于这个决定,我没有反对,而是全力配合。
病情的严重性让我无法顾及除我母亲外其他人的感受,包括我的丈夫。他一度生气,认为我只考虑了我母亲,却没有考虑过他。在我解释我的想法之后,他也理解了我。我的丈夫还年轻,我们没有孩子,如果我不幸离世,他还有机会再次开始生活。但是,对于我母亲来说,失去我,对她来说就是一生的伤害。
这次治疗,我有幸用了当时治疗绒癌最好的药物联合方案,更生霉素与5-氟尿嘧啶。这种药在每个月工资几十块钱的九十年代里,非常昂贵,所幸费用都由国家报销,让我捡回了一条命。
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但治疗的过程中,我遭受了很多痛苦,我脆弱的血管承受不了几乎24小时的输液,到第三天后手肿得就连针都打不进去了,直至现在,我的手仍遗留着当时输液的痕迹,肝脏心脏的也遭受了损伤,最重要的是,我没有想到一个小小的感染差点将我带到死亡中去。
化疗后,我的白细胞急剧下降,有一位来探望同病房病友的人感冒了,在他走后当天我发起了高烧,一烧就是72个小时。72小时里,我的体温始终在38至41℃之间,医生下了几次病危通知,说我高热可能是败血症,再不退烧,或许就要抢救不过来了。在这个危险的边缘,我神奇地、幸运地醒了,就这样活了下来,并且还能继续治疗。后续治疗中,我肺部扩散的癌细胞越来越少,医生说这可能与我发高烧有关。
我住院将近四个月,在这中间妹妹和医院的护工在治疗期间给予了我很大的照顾。我的同学为了不让我在虚弱的时光里觉得孤独,轮流来陪伴我,没有空缺。这种有人陪伴的感觉很令人愉悦,我觉得我是最幸福的人,他们的关怀让我感到温暖,他们的到来给我带来了很多力量,让我有了与病魔抗争的勇气。
陪伴是一个很美好的词语,她们的陪伴在我心底种下了种子,让我想要将我从他人那里得到的关怀传递给更多的人,让他们在面对病痛的时候,不再感到孤独。
02
陪伴的接力棒,手手相传
治疗结束后,我曾尝试继续回去工作,结果两个月后复查情况不好,又被安排了化疗。为健康着想,我不敢再回去工作,去办理了病休,后来又办理了病退。
期间偶然的机会,我与云南省红十字会癌症康复专业委员会有了两次接触。起初,我在报纸上了解到这个组织的信息,随后在住院期间,两位病友的推荐让我对康复会有了更深的了解。但我害怕在康复会中看到病友离开,就像八年前看我父亲离开一样,认为康复会中必定充满了癌症患者的阴云。然而,我的病友们告诉我,这个观念是错误的,康复会里有许多癌症患者活得精彩,你应该去看看他们的精彩生命。
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康复会离我家并不远,但我前两次去都没遇到人。正当我打算放弃的时候,我又一次路过那里,那次我看到了人,一位与我年纪相仿的姐妹接待了我,带给了我特别温馨的感受。我决定加入他们。
在康复会中,因为园林局给了我们免费入园证,我们为了感恩,经常到公园捡拾垃圾,一次在参加捡垃圾活动时,原秘书长胡琨问我想不想加入文艺队,在文艺队里大家一起欢欢喜喜唱歌跳舞。文艺队里大多都是乳腺癌患者,我是子宫上的癌症,在外人面前,我们不希望他人探及这个“禁区”,不愿意讨论自身的病情,但在文艺队里,我们不再“特殊”。
和她们在一起,我才知道我们原来也可以游泳的。她们游泳时也很坦然,在洗澡时只将毛巾搭在伤口处,有一位还问我:“你要过来看我的伤口吗?”我不敢看,她又说“没事,你过来看嘛”。看了之后,我很震撼,只觉得她们太勇敢了,能够这样去面对自己的疾病。而在这些姐妹的分享中,我也开始变得坦然,从那之后,我意识到我应该留在康复会,在我有生之年为她们多做一点事情。
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因为之前有过得奖的文章,我成为了康复会里的编辑,开始做《云南癌症康复》通讯,逐渐将康复通讯从一张纸发展成了一本期刊。后来,在康复会里,我经历了太多太多感人的故事。我们一起评了抗癌斗士、抗癌明星、抗癌寿星,被评为抗癌斗士后,我们这些满了五年的“斗士”一起用一杯清酒敬生命的奇迹,告别了不能喝酒的以前,我为此写下《为生命干杯》,后来我们将文艺队改编成绿洲艺术团,我把它写成了《走向绿洲》,在时间走到第十年时,我又写下了《走过十年》,将我十年的心路历程印在纸上。
我们互相鼓励,互相支持,尽可能的陪伴。期间送走了很多人,也迎来过很多新的病友,我有时会下到病房去尽量地帮助她们,力所能及地提醒她们复查,还会将自己的坎坷和艰辛剖析出来,不厌其烦地说给她们听,让她们知道患癌并非无望。在我的鼓励下,有些人会变好,但也有病友走不过去,我也会陪伴她们直到离开。
03
追求自我,是我人生的另一个选项
在康复会的第十年,我辞去了康复会绝大部分事务,开始做我喜欢做的事。我喜欢登山,并且成功地登上了哈巴雪山的顶峰,那一刻,海拔5349米的高度,让我看到了人生的无尽可能。
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我曾经梦想攀登珠峰,那是我与一个朋友的约定。但后来我们发现费用太高,条件也太苛刻,放弃了这个计划,转而选择了哈巴雪山,哈巴雪山是登珠峰的“敲门砖”,海拔同样很高。
我与6位驴友一起攀登,他们按我的网名“笨鸟”来喊我“笨姐”,其中有一名来自福建的朋友,在离顶峰还有200米的时候,他因为高反而无法继续前行,我劝他就地等待或撤下山,他跟我说,“笨姐我一定要登顶。”我无法停下来照顾他,只能继续前行,在山顶等他。还好有登山队的协作帮助他登顶,当他最终到达山顶的时候,他一个一米八的大男人,激动地哭了起来。而我登顶后,心境瞬间开阔,那一刻之前所有的苦累都已经不再重要,只觉得生命有无限的希望,以后面对困难,我相信我都能平静的去对待。
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我也很骄傲,我已经50岁了,还是癌症患者,但我依然能登顶哈巴雪山,而在我之前基本没有50岁还患癌的女人能够做到这一点,因此在心里边,真的很高兴,也为自己点赞。
在登顶哈巴雪山之外,我还带领着户外登山队,攀登了昆明附近的十峰,每一座都是2600米以上,虽然有时候走得都不如一些比我年纪大的人快,但很多人翻不过去的山,我都能翻过去。周围人了解我的情况后,表示很佩服我,每当听说我带队,很多人都愿意跟着我一起去。
不过,虽然我的康复状况还算不错,可以进行户外活动,可以登山。但之前的化疗多少还是造成了骨骼损伤,近年脚开始不时疼痛后,我降低了登山的频率,转而开始建立龙舟队,龙舟队是我新的“探险”旅程,不仅可以体验户外的乐趣,还可以感受到团队的力量。
登山、露营……在我沉迷于挑战高峰的时候,2011年6月,在朋友的联系下,我与艺术团来到监狱演出,从那之后,我陆陆续续开始返回康复会参与工作。
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但我的心还是野的,只要有机会,我就还要出去玩。直到2015年接触到另一个公益组织——那是一个专门服务于麻风病人的组织,在那里,我了解了社工这个概念,也积极参加社区考试,虽然没有通过社工的考试,但我学习到了很多关于社会工作实务、社工工作理论以及社会工作组织的一些法律法规等知识,并将其应用到了工作中。
期间,有一件事让我意识到,我必须要往前走了。我的一位好朋友,乳腺癌癌友李苏,因太过劳累乳腺癌复发转移于2021年1月离世了。
受她影响,我参与了清华大学的公益慈善研修班,学习了很多东西,在她离开后,我更加意识到我也要担负社会责任,用自己学到的东西为康复会添砖加瓦,其中最多的就是在其他病友愿意倾诉时,做一个好的听者,并力所能及给出支持。
04
癌症是个不该独自面对的战争
而我还在前进
在29年的生活旅程中,我也并非一帆风顺,其中面临过最大的挑战,是家庭的变故和离婚。我前夫犯下了不可原谅的错误,使我们背负了沉重的债务,不得已我们选择了卖房离婚。这一切让我感到绝望,我甚至想过放弃生活,但在最黑暗的时刻,我的朋友们包括癌友从未放弃我,陪我度过困难,为我带来了希望。
他们都是我的贵人,不仅是他们,在每一次生活的挑战中,都有人能扶持着我,让我走过那些坎坷。他们的支持也转变成了我的力量,让我能够更加尽力地去帮助每一个人。
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时间线走到现在,我将“心理团辅”安排进了我的工作重心,因为我发现,当人们聚在一起,分享他们的故事,那种共享的力量能让所有人都感到温暖和希望。我们艺术团用音乐、用自己的舞蹈、用自己的肢体表达出的感情,带着病友们一起,把在别人面前说不出的话说出来。
如果病友们愿意哭出来,就再好不过了,我们会在这时给予一个温暖的拥抱。最后我们还会安排老癌友讲述自己的故事,让她们看到癌症并非只有一条道路可走,我们都有无限的可能。
癌症是一场不该独自面对的战争,我也不会停止自己前进的步伐,会继续传递温暖与力量,让更多人在爱中获得勇气。