这个抗癌药她用了31个月,总结了一套对付副作用的食补、中医中药经验

健康   2024-12-23 19:01   福建  

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■ 12月18日,据CDE官网显示,齐鲁制药“阿贝西利片”的上市申请获得受理,这是国内首款申报上市的阿贝西利片仿制药。

■ 12月23日(今日),齐鲁制药「帕妥珠单抗」生物类似药获中国国家药监局(NMPA)批准上市。



前几天,互助君分享了一则关于国家集采的消息《明年4月执行,乳腺癌抗癌药便宜了!最近第十批国家集采结果出炉》,其中就有提到哌柏西利胶囊集采药降价的消息,也有不少姐妹在评论区互相交流用药经验。


那么今天,互助君想给姐妹们分享觅友-一样爱你的用药经验,尤其是针对哌柏西利带来的白细胞低的问题。


  01  

 乳腺癌骨转移,天塌了


2021年6月30日,初诊为Luminal A型乳腺癌一期的我,被医生判定为多发骨转移


天塌了,我陷入混沌黑暗之中,我不明白手术才过了这么短的时间(不到两年)怎么就转移了呢?


没人会回答这是为什么,医生为判定他莫昔芬原发耐药。在骨穿刺后,给了我两个方案,氟维司群+阿贝西利或者是内分泌AI类药+阿贝西利。


那时候阿贝西利刚上市没多久,一个月15000多的药费我根本无力承担。我咨询医生,有没有更加便宜的药来代替阿贝西利,医生说西达本胺,当时一个月要8千多元。


但我心里感觉不踏实,赶紧挂了上肿的号看了胡夕春教授。其他的治疗方案都没变,胡教授只把哌柏西利胶囊(爱博新)换下了西达本胺,说要把西达本胺放在后面用。


于是,我爱博新+依西美坦+唑来膦酸+戈舍瑞林的治疗之路开始了。


  02  

一粒药,开启了我的升白保卫战


2021年7月8日,我怀着虔诚的心吞下了这粒125mg造价高达650元的靶向药,祈祷它能在我的身体里发挥巨大的作用。


吃到第10天左右的时候,我感到自己有些疲乏,总爱躺着。幸亏加了用药的病友群,病友说有可能白细胞低了,赶紧去测血常规吧。


吃到第14天,白细胞下降到了2.6,中性粒细胞0.5,又赶紧喝了生血宝。其实后来才知道,性粒细胞太低,这个时候应该停药了,所谓无知者无畏,我没有意识到这两个数值低带来的危害,也没有停药,但当时心里也是忐忑。第17天又测血常规,白细胞2.8,中性粒0.6,稍微放心了,继续吃完了这一瓶才停药。


图片来源:摄图网


在以后的日子里,我生活的重心就是对付爱博新给我带来的副作用,主要就是白细胞、中性粒细胞,红细胞,血红蛋白低。贫血虽然不严重,但是外人一看脸色就不对。住院医生也特别认真,我的中性粒细胞一旦低于1,他就不给我打唑来膦酸,让我停爱博新,中性粒恢复到1以上才行。


就这样吃吃停停,咨询主治医生说可以换剂量,但是我的体重自换药后已涨到了128斤,所以没敢换。


我的体重之所以短时间内涨了10斤,一是骨转后活动受限,多数时间待在家里,半月板也不知道怎么受损了,根本不敢多活动。二是为了升白细胞,饮食上吃了很多高蛋白的食物。鱼肉蛋奶虾这些是最基本的,另外吃了一些牛排,海参,榴莲,牛尾汤,还吃了我根本不喜欢的食物:泥鳅和蚕蛹。


 榴莲是病友分享能升白,但注意不要吃多,不然肠胃容易承受不住。

 蚕蛹虽丑,在早期吃药的时候我觉得升白有用。

■ 泥鳅我根本都不敢动它 ,每次都是老公收拾干净了给我熬汤,连续喝了几个月,看见泥鳅要吐了,也觉得作用不大,不吃了。


在食补的同时,我一直吃着升白药,没打过升白针。主治医生不建议打针,我也不想打。前8个月,我的白细胞在停爱博新7天后第8天还能升上来,不是升到正常:白细胞到3左右,中性粒细胞1.2左右。


主要吃的是地榆升白片利可君(翻倍吃,效果不好),生血宝鲨肝醇(效果不怎么样,吃的时间短)。


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  03  

为了升白,我尝试了中药


后来这些升白药渐渐的不行了,估计身体受损严重,根本升不起来,停药时间拖到第10天,第12天,第14天。期间我也跟着我同学的中医大夫断断续续吃过一年多的中药——我同学患红斑狼疮,跟着这个大夫今年是吃了第10年,还在吃。


但对我来说,升白效果不明显,我同学也说这个大夫是从根上调理,起效很慢。但是我有些等不及了,我放弃了这个大夫。自己另寻名医——是省中医医院的专家,省中医药大学的教授,专治癌症放化疗及靶向药治疗后引起的各种副作用,我想这下可对症了!殊不知,却是噩梦的开始。


2023年3月15日,开了14天的中药,花费3900元(那时我还有些失眠)。除了草药,还给我开了他们自制的药丸,每天一小包,医保后自费900多。


图片来源:摄图网


我喝第一次药后肚子就有些不舒服,放臭不可闻的屁,坚持喝完了,想找大夫调调方就好了。后来3月29日,4月12日又去了两次(真是对不起我来回奔波这1200里的路),症状没有任何改善,4月24吃完我就不去了,我不相信这个名医了。5月5日我去医院打针,查血谷丙转氨酶156.2,谷草转氨酶85.2,没想到我喝了这个中医一个半月的中药,肝功受损了


这时我在吃第21瓶爱博新,以前肝功一直正常,真是欲哭无泪!


医生也不给打唑来膦酸,开了易善复让我先护肝。吃了5天易善复,谷丙转氨酶232.5,谷草49.5,谷氨酰胺转肽酶49.4。11日挂针打谷胱甘肽,打了6天,谷丙转氨酶降到54,谷草16,谷氨酰胺41,终于基本正常了,以后再也没敢喝草药,只吃中成药。


前几天和我同学聊起这个事,她吃10年中药肝功正常,并且血小板早就从8恢复到了300多,是我太心急,早早放弃了她介绍给我的中医。


  04  

关于升白的中成药


其实早在吃第16瓶爱博新的时候,我就开始喝生白口服液,很有效果。那我为什么又执迷于中药呢?


主要是生白口服液太难喝了,又苦又腥,我都是把盖子起了,两瓶倒在碗中,用微波炉微热了一口喝下去,赶紧喝水。中药能升起来我宁肯喝中药。


期间也吃过几盒芪胶升白胶囊,因为是和生白液一起喝的,效果不明。后面是芪参几丁聚糖搭配生白口服液,喝了很长一段时间,再去医院总是买不到,就换了地榆升白片搭配生白口服液,效果还行,一般都停药第10天,白细胞能达到3左右,中性粒1.2左右。


图片来源:摄图网


最近两个月喝了觅友推荐的学生高锌高钙奶粉,最明显的效果是红细胞升高了,我一直在3.3左右,喝了两包后竟然达到了3.6。红细胞低我一直没怎么吃药,主要精力用来对付白细胞。


  04  

感谢它陪我走过31个月


2024年3月21日,一份PET-CT报告预示着爱博新要从我的生活中离开——骨转移进展了。虽然爱博新从我的抗癌生涯中黯然退出,但我知道它已尽了全力,奈何我的小癌太顽固。


这两年多来感冒了发烧了几次,牙龈肿了几次,腰疼膝盖疼水肿过几次,好在磕磕绊绊、跌跌撞撞,总算平安的走过来了,即使要换方案了,是心里还是非常感恩。


在这期间,我放下了对自己内心的折磨,安心享受温馨的生活,养了一阳台的多肉,一只鹌鹑,一只小乌龟。在网上跟着基督内的老师学习了弹琴,也在教会诗班服侍,会唱了几十首赞美诗歌。因为信奉了基督教,心里有了依靠和盼望。就如诗歌里唱的:因他活着,我能面对明天,因他活着,不再惧怕,我深知道他掌管明天,生命充满了希望只因他活着。


谢谢你,爱博新,陪我走了31个月,在这期间让我可以像正常人一样的生活。希望你一如既往可以带给需要你的姐妹医治和健康


提醒:不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想看更多治疗经验与其他乳腺癌姐妹交流,可以下载觅健APP哦。



互助君补充:

最近很多姐妹在问互助君,另一款CDK4/6抑制剂瑞波西利早期用药何时能够用医保报销?


目前瑞波西利早期乳腺癌适应症FDA已经获批,国内还没获批。要先获批国内适应症,才能够申请拓展医保报销适应症。但互助君相信这一天不会远了!期待着瑞波西利早期乳腺癌辅助治疗在国内获批后,大家能够多一种用药选择。


关于瑞波西利早期用药,专家还有这些话想说:


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温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:摄图网

责任编辑:觅健圈圈

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